Fakta om Nadja Joy og Prader-Willi syndrom

Af Lars Ege

Hjemme
Nadja Joy Tønnesen er 28 år og bor i Vemmelev nær Slagelse sammen med sin mor Lilli Tønnesen. Lilli arbejder som køkkenleder i en daginstitution i Karlslunde.

Starten og diagnosen
Nadja Joy var stor, da hun blev født. Det er atypisk for babyer med Prader-Willi syndrom (PWS). Som 2-3 årig var hun 50 procent overvægtig, skeløjet og uden sprog. Så kom taleinstituttet og børnelæger ind over. Lilli læste en avisartikel om PWS skrevet af en overlæge Hobolt fra Kolding, som hun fluks konsulterede, og som de blev fulgt af i flere år. Han mente, det var PWS. Da Nadja Joy var omkring 11 år kom den store kapacitet på feltet, børnelægen Susanne Blichfeldt, ind over. Hendes konklusion var også Prader-Willi syndrom. Stor lettelse for Lilli, der var blevet set på som den enlige mor, der overfodrede og ikke kunne finde ud af at stimulere sit barn. Lilli stolede dog på og rettede sig efter overlæge Hobolt.

Motionen og kosten
Så kom der rigtig gang i motionen. Gymnastik, svømning og ridning flere gange om ugen og cykelture på tandem. Lilli gik et halvt år på husholdningsskole (som ene voksne på et hold af teenagere) og fulgte emnet sund kost og motion for at få totalt styr på det. Og Nadja Joy tabte sig.

Konkurrence-genet
Efterhånden begyndte Nadja Joy at deltage i stævner. I starten blandt andet med en konkurrenceform, hvor deltagerne efter hurtighed blev sendt tidsmæssigt forskudt afsted, for at alle dermed kunne nå nogenlunde samtidig i mål. Nadja Joy blev disket for at svømme fra dem alle sammen. Hun mente og mener, at det gælder om at komme først, når man konkurrerer.

PWS skyldes en genfejl. Til gengæld må man antage, at Nadja Joys evner som svømmer skyldes en klar genfordel: Et særdeles veludviklet konkurrence-gen!

Når Prader-Willi står i vejen
I artiklen er beskrevet alt det, Nadja Joy kan på trods af sit handicap takket være talent og vilje. Men der er også noget, hun ikke kan ’takket være’ sin Prader-Willi. Det største internationale sportsstævne for udviklingshæmmede hedder Special Olympics World Games. Nadja Joy deltog et par gange, senest i Athen, og Lilli var med som hjælper og helt nødvendigt ’kostpoliti’. De stævner har de måttet opgive, for Dansk Handicap Idrætsforbund accepterer kun egne ledere omkring holdet. Ikke forældre eller andre pårørende.

(Kilder: Lilli og Nadja Joy Tønnesen)

Bragt i LEV Bladet nr. 3, 2016

Læs mere
Prader-Willis syndrom på sundhed.dk
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom
Læs eller hent hele LEV 3 2016