Børn og unge med udviklingshandicapDet kan være svært at sætte sig ind i de mange regler, der gør sig gældende, når man får et barn med udviklingshandicap. Ikke mindst fordi reglerne ofte ændrer sig, som barnet vokser op. Derfor har vi lavet en guide til jer, der er forældre og familiemedlemmer til et barn med udviklingshandicap. Her får I praktisk info om samarbejdet med kommunen, samt gode råd til at skabe en god og tryg familieramme for jeres barn. 

Et barn med udviklingshandicap kræver ofte en større daglig pleje og omsorg end andre børn. Ved at tilbyde aflastning kan kommunen give en familie overskud og energi til bedre at kunne klare hverdagen.   

Kommunen kan bevilge aflastning efter tre paragraffer – nemlig barnets lov § 32, servicelovens § 84 jf. § 90 i barnets lov samt barnets lov § 86. 

Aflastning (både time- og døgnaflastning), der gives af hensyn til den øvrige familie, f.eks. for at give forældrene tid til eventuelle andre søskende, ydes efter Servicelovens § 84. Er der derimod tale om et behov for aflastning på grund af barnets eller den unges særlige behov for støtte, skal døgnaflastning iværksættes efter Barnets lov §32, hvor der skal være gennemført en forudgående § 20 undersøgelse.   

Den tredje mulighed i tilfælde, at de to førnævnte muligheder ikke kan dække behovet for aflastning, er at der ydes støtte til privat ansat hjælp, hvor udgiften er en del af merudgiftsydelsen. I disse situationer vil forældrene være arbejdsgivere.  

Det skal konkret vurderes, hvilket omfang aflastningen skal have. Der bør tages hensyn til, hvorvidt der er tale om en enlig forsørger – eller om der er to til at tage sig af barnet, som også bør kunne aflastes på samme tid. Derudover skal der tages hensyn til, om der er søskende, som kan have behov for deres forældres fulde opmærksomhed. Erfaringer peger på, at forældre til meget omsorgskrævende børn mindst bør aflastes en aften om ugen, en weekend om måneden og tre uger om året.

AFLØSNING OG AFLASTNING – Serviceloven §84  

Aflastning (både time- og døgnaflastning), der gives af hensyn til den øvrige familie, f.eks. for at give forældrene tid til eventuelle andre søskende, ydes efter Servicelovens § 84. Kommunen er ansvarlig for at yde den konkrete aflastning / afløsning. 

Kommunen skal tilbyde, at I, som forældre kan få gratis familieorienteret rådgivning til løsning af vanskeligheder i familien. Kommunen skal desuden tilbyde gratis rådgivning, konsulentbistand, undersøgelse og behandling i forhold til blandt andet børn og unge med udviklingshandicap og deres familier, hvor en tidlig indsats kan bidrage til, at eventuelle langtidsvirkninger og senfølger af en nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne formindskes.   

Kommunen skal etablere en særlig familievejledning til familier med børn og unge under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Kommunen skal tilbyde de familievejledning inden for tre måneder efter, at den har fået kendskab til, at et barn har fået konstateret en betydelig og varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse – uanset om det drejer sig om et nyfødt barn eller et barn, hvor funktionsnedsættelse konstateres under opvæksten. Dette tilbud skal altså gives til familier, der får et barn med udviklingshandicap. Familievejledningen skal give en introducerende og helhedsorienteret information og vejledning om familiens rettigheder og hjælpemuligheder på tværs af sektorerne. Vejledningen skal også indeholde et tilbud om formidling af kontakt til andre familier med børn med nedsat funktionsevne med henblik på dannelse af netværk. Familievejledningen skal så vidt muligt gives ved besøg i hjemmet.  Familievejlederen har ikke kompetence til at træffe afgørelse om hjælpen til familien, men skal formidle kontakt til socialforvaltningen.    

Som familie med et barn med udviklingshandicap har man også mulighed for at kontakte Familievejledningen i sin kommune. Kommunerne er forpligtede til at etablere både rådgivning og familievejlederordning, som man kan få kontakt med ved at henvende sig til kommunen. 

RÅDGIVNING OG UDREDNING FRA VISO  

Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation, i daglig tale blot kaldet VISO, har som formål at bistå både kommuner og borgere med gratis vejledende specialrådgivning i de mere komplicerede og specialiserede enkeltsager. VISO kan ligeledes yde gratis vejledende udredning til kommuner og borgere i sager, hvor den fornødne ekspertise ikke kan forventes at være til stede i den enkelte kommune. Det er kun kommunen, der kan henvende sig til VISO med henblik på udredning. Du kan som forældre henvende dig om rådgivning. 

Kommunen skal i forbindelse med drøftelsen med forældrene om barnets eller den unges behov for hjælp og støtte efter Barnets lov § 81 informere forældrene om muligheden for at hjemmetræne barnet. Hvis forældrene ikke ønsker at modtage det kommunale tilbud efter Barnets lov §§ 82-83, eller forældrene selv ønsker at gennemføre en del af den nødvendige hjælp og støtte i hjemmet, kan kommunen godkende, at forældre til børn og unge med betydelig og varigt nedsat funktionsevne træner deres barn helt eller delvist i hjemmet. 

Godkendelse af forældres træning i hjemmet er betinget af, at barnet eller den unge opfylder betingelserne for at modtage et offentligt tilbud efter Barnets lov § 82-83, samt at kommunen har gennemført en børnefaglig undersøgelse efter Barnets lov § 20 og på baggrund heraf har foretaget en samlet vurdering af barnets eller den unges konkrete fysiske, psykiske og sociale behov i lyset af barnets alder og udviklingstrin.   

Forældrene og barnet eller den unge skal inddrages i udredningsforløbet. Kommunen skal sammen med forældrene vurdere, i hvilken udstrækning det er muligt at inddrage barnet eller den unge.  

Det er en betingelse, at et tilbud i hjemmet kan imødekomme barnets eller den unges behov, og at forældrene er i stand til at varetage opgaven. Hjemmetræningens metoder og målene med den skal være dokumenterbare.   

Når kommunen har godkendt, at forældre træner deres barn eller den unge i hjemmet, har forældrene ret til at få hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter reglerne i Barnets lov §87. Man har desuden ret til nødvendige træningsredskaber, kurser, hjælpere mv., der er forbundet med hjemmetræningen. Udgifterne hertil kan ikke overstige et beløb på kr. 732.038 (2025)

Som udgangspunkt skal alle børn optages i et almindeligt dagtilbud (for eksempel vuggestue, børnehave eller dagpleje). Forældre til børn med udviklingshandicap betaler som udgangspunkt for kommunale dagtilbud efter de samme regler som andre forældre.   

Forældre til børn og unge med udviklingshandicap under 18 år, der har et særligt behov for støtte og behandling har mulighed for søskendetilskud og økonomisk, behandlingsmæssigt og pædagogisk fripladstilskud. Børn hvis behov ikke kan opfyldes i et almindeligt dagtilbud efter dagtilbudsloven, skal tilbydes en plads i et særligt dagtilbud eller et særligt klubtilbud, der er oprettet efter bestemmelserne i Barnets lov. Disse pladser er vederlagsfri.  

Går barnet i en skolefritidsordning (SFO) reguleres forældrenes betaling for opholdet efter folkeskoleloven, og her ligeledes mulighed for hel eller delvis fripladser af samme typer som nævnt foroven.   

Kommunen skal efter Barnets lov § 86 yde dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et barn under 18 år med udviklingshandicap. Det er en forudsætning, at merudgiften er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne.   

Bestemmelsen giver således mulighed for at dække de udgifter, som familien ikke ville have haft, hvis barnet/den unge ikke havde haft en nedsat funktionsevne. Familien skal selv afholde den del af udgifterne, som svarer til de udgifter, familien normalt ville have afholdt.  

Merudgiftsydelsen fastsættes ud fra de skønnede (sandsynliggjorte) merudgifter pr. måned og afrundes til nærmeste kronebeløb, der er deleligt med 100.   

Ydelsen er uafhængig af indkomst og er skattefri. Der kan ikke ydes dækning af merudgifter, hvis de samlede merudgifter er mindre end 5.718 kr. for et år (2025).  

Forældrene skal sammen med afgørelsen om støtte efter Barnets lov § 86 have kopi af den oversigt, der er udfærdiget som grund for udmåling af ydelsen. Det anbefales, at man gemmer de væsentligste kvitteringer, så man lettere kan dokumentere de faktiske udgifter – specielt det første år, eller hvis der sker væsentlige ændringer. Merudgifter kan f.eks. være ekstra udgifter til kost og diætpræparater, medicin, transport, handicaprettede kurser til forældre og andre pårørende. Der kan også være tale om merudgifter til beklædning og fodtøj, hospitalsophold, vask og personlig hygiejne samt merudgifter til særlig tilrettelagt fritidsaktivitet.  

Hvis der opstår behov for dækning af en enkeltstående merudgift, f.eks. til et kursus eller merudgifter til en ferie, kan dette ske ved en enkeltstående udbetaling uden regulering af det månedlige beløb. Det er en forudsætning, at man allerede får udbetalt merudgifter efter § 86 

Merudgiftsydelsen er ikke en tidsbegrænset ydelse, som forudsætter en fornyet ansøgning. Kommunen kan fastsætte en opfølgningsdato, hvilket ikke er det samme som en udløbsdato. Kommunen kan først stoppe udbetalingen af merudgifter, hvis der er truffet en gyldig afgørelse om, at man ikke længere opfylder betingelserne.   

Hjemmeboende unge mellem 12 og 18 år, der ikke kan færdes på egen hånd uden for hjemmet, har ret til ledsagelse til sociale aktiviteter. Det er en betingelse, at den unge kan efterspørge ledsagelse uden pædagogisk indhold. Formålet med ledsagelse er at medvirke til at gøre den unge mere selvstændig og give den unge mulighed for at komme uden for hjemmet, uden at det er forældrene, der skal ledsage.   

Den unge har ret til ledsagelse i op til 15 timer om måneden. Ledsageordningen omfatter selve ledsagelsen og de dermed direkte forbundne funktioner som f.eks. at hjælpe med at tage overtøj af og på, slå kørestol op og ned, hjælp til toiletbesøg m.m. Den unge har ret til selv at pege på en person, som denne ønsker som ledsager. Der må dog ikke være tale om en person med en meget nær tilknytning til den unge. Personen skal godkendes og ansættes af kommunen.   

Den unge skal dække ledsagerens udgifter til transport, entreer mm., men kan søge kommunen om at få udbetalt et beløb til at dække disse udgifter. Beløbet er i 2025 på 1041 kr. om året.   

Kommunen yder hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter Barnets lov §87 til til personer, der i hjemmet forsørger et barn med udviklingshandicap under 18 år. Der kan være tale om kompensation på enkeltdage, i få timer ugentligt i en periode til fuld tid over en længere periode.   

Tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse og kan kun efter forudgående aftale med ydelsesmodtageren have en stopdato. De fleste kommuner arbejder med en opfølgningsdato, hvilket ikke er det samme som en stopdato. Det er en betingelse, at barnet forsørges i hjemmet, og at det er nødvendigt for en eller begge forældre helt eller delvist at ophøre med deres beskæftigelse for at passe barnet, og derved kan dokumentere et indtægtstab. Man kan få tabt arbejdsfortjeneste, selvom barnet er i dagtilbud eller skole – eller på anden måde passes, plejes og trænes udenfor hjemmet.   

Bevillingen beror på et konkret skøn ud fra barnets og familiens behov. Både lønmodtagere og selvstændige kan få tabt arbejdsfortjeneste.   

Det er som en hovedregel den seneste lønindtægt, der lægges til grund for beregningen, dog højst med et beløb på 36.622 kr. (2025) om måneden, der således udgør et loft for ydelsens størrelse. Bevilges der ikke fuld tabt arbejdsfortjeneste, reduceres loftet forholdsmæssigt i forhold til den andel, de bevilgede timer udgør af den samlede arbejdstid.   

Personer, der fik udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i løbet af 2010, er omfattet af de tidligere gældende regler, og ydelsen begrænses derfor ikke af loftet.   

Hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste er en bruttoydelse, hvoraf der betales A -skat, arbejdsmarkedsbidrag og ATP -bidrag. Der indregnes bidrag til arbejdsgiverfinansieret pensionsordning.   

Der ydes ikke bidrag til privatoprettede pensionsordninger. Personer, der modtager tabt arbejdsfortjeneste, er berettiget til et tillæg til ferieformål.   

Beregningsgrundlaget 

Ydelsesloftet reguleres hvert år den 1. januar med satsreguleringsprocenten. Personer, der ikke er ramte af loftet, reguleres ligeledes med satsreguleringsprocenten. Når man modtager tabt arbejdsfortjeneste, reguleres beløbet udelukkende hvert år til 1. januar, og man kompenseres dermed ikke i forhold til eventuelle lønstigninger. Ophør af tabt arbejdsfortjeneste 

Tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse og er ikke tidsbegrænset. Kommunen kan kun fastsætte en tidsbegrænset periode, hvis der foreligger en aftale med forældrene om, at hjælpen ydes i en på forhånd fastlagt periode. Det er en forudsætning i sådan en situation, at man fra bevillingens start kan se, hvornår bevillingen skal ophøre. En opfølgning på ydelsen, der er fastsat af administrative grunde, falder ikke ind under bestemmelsen om, at tilskuddet ydes i en på forhånd fastsat periode. Kommunen kan derimod fastsætte en opfølgningsdato, og modtageren af hjælpen har pligt til at oplyse om ændringer, der kan have betydning for støtten.   

Varslingsordning (varslingsperiode) for tabt arbejdsfortjeneste, Barnets lov §11 

Hvis kommunen træffer afgørelse om at stoppe en bevilling af tabt arbejdsfortjeneste, skal dette ske med et varsel på 14 uger. Det betyder, at afgørelsen først kan iværksættes 14 uger efter, den blev truffet.   

Vær opmærksom på, at reglerne om en varslingsordning ikke gælder, hvis bevillingen på tabt arbejdsfortjeneste nedsættes.   

Afviklingsperiode 

Tabt arbejdsfortjeneste skal udbetales i 14 uger efter udgangen af den måned, hvor betingelserne for at modtage hjælpen er helt bortfaldet, og retten til udbetaling af tabt arbejdsfortjeneste dermed ophører. Dette benævnes som en afviklingsperiode.   

Retten til en afviklingsperiode på 14 uger gælder også, selvom man også er omfattet af varslingsordningen (se afsnittet herover). Reglen gælder dog ikke, hvis der er indgået en aftale om en tidsbegrænset periode.   

Som udgangspunkt løber varlings-og afviklingsperiode sideløbende, men i tilfælde at der klages over afgørelsen, er de fortløbende.  

Indretningsperiode 

I de tilfælde, hvor der sker en væsentlig nedskæring af timetallet for tabt arbejdsfortjeneste, kan der efter en konkret vurdering være ret til en såkaldt indretningsperiode på tre måneder, men her er ikke tale om en retsbestemt periode på samme måde som ved fuldt ophør af tabt arbejdsfortjeneste.   

Arbejdsløshed og tabt arbejdsfortjeneste 

Selvom man modtager arbejdsløshedsdagpenge, er der også mulighed for at modtage kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Det er dog vigtigt at være opmærksom på, at fuldtidsforsikrede skal stå til rådighed for arbejdsmarkedet fuldt og helt for at kunne modtage dagpenge. Man kan altså ikke modtage dagpenge, hvis arbejdet i forhold til barnet betyder, at man ikke kan påtage sig fuldtidsarbejde.   

Bliver man ledig fra et deltidsjob og modtager tabt arbejdsfortjeneste, vil man som hovedregel ikke være berettiget til arbejdsløshedsdagpenge, da man ikke er til rådighed for arbejdsmarkedet som beskrevet ovenfor. I disse tilfælde er der måske mulighed for en særlig supplerende ydelse efter § 88 (se nedenfor).

Bliver man ledig fra et deltidsarbejde, kan kommunen udbetale en særlig supplerende ydelse i op til 3 måneder efter udgangen af den måned, hvor ledigheden indtræffer.   

Det er en betingelse, at man er arbejdsløshedsforsikret og ikke er berettiget til at modtage dagpenge. Man må ikke være selvforskyldt ledig eller have et rimeligt tilbud om ansættelse i et deltidsarbejde. Ydelsen svarer til højeste dagpengesats, dog højest 90 % af tidligere arbejdsindtægt, og kan udbetales i tre måneder.   

Kommunen skal træffe afgørelse om støtte efter § 32, når det må anses for at være af væsentlig betydning af hensyn til et barns særlige behov for støtte. Forud for iværksættelse af støtten skal der foretages en børnefaglig undersøgelse efter § 20 og udarbejdes en Barnets Plan efter § 91 Kommunen skal altid vælge den eller de mindst indgribende formålstjenlige foranstaltninger, som kan løse de problemer, der er afdækket igennem undersøgelsen.   

Det kan f.eks. dreje sig om praktisk, pædagogisk eller anden støtte i hjemmet, aflastning i en plejefamilie eller på en døgninstitution/opholdssted, anbringelse af barnet uden for hjemmet eller anden hjælp, der har til formål at yde rådgivning, behandling og praktisk pædagogisk støtte.   

Ophold på efterskole: 

Nogle forældre ønsker, at den unge tilbringer et år eller to på en efterskole. Vær opmærksom på, at nogle af de tilbud, der kalder sig specialefterskoler, er oprettede som tilbud efter serviceloven. Det betyder, at støtte til ophold på et sådant tilbud skal ske efter reglerne om anbringelse uden for hjemmet (Barnets lov § 32). Det er derfor kun i de tilfælde, hvor der er et såkaldt anbringelsesgrundlag, at der kan ydes støtte. Det vil sige, at det skal være nødvendigt at anbringe den unge udenfor hjemmet, fordi det ikke er muligt at yde den nødvendige støtte til den unges udvikling derhjemme.   

Et ophold på en specialefterskole koster det samme som et ophold på en almen efterskole. Forældrebetalingen afhænger af forældrenes indkomst. 

Når unge født efter 1. januar 2005 fylder 16 år og hvor forældre eller den unge modtager hjælp efter serviceloven pga. den unge betydelige udviklingshandicap, skal kommunen tage initiativ til at forberede overgange til voksenlivet. Dette betyder, at kommunen skal forholde sig til overvejelser om behov for hjælp og støtte som følge af den unges udviklingshandicap på områder som uddannelse, beskæftigelse og forsørgelsesgrundlag, boligforhold, sociale forhold og forhold, som i øvrigt er relevante for den enkelte.  

Dette vil ofte foregå med overdragelsesmøder, hvor forældre og evt. den unge mødes med sagsbehandler fra både familie og voksen for at få viden om behovet for støtte når den unge overgår til voksen/fylder 18 år.  

Hvis man ikke bliver indkaldt af kommunen, er det hensigtsmæssigt selv at kontakte dem

Servicelovens § 83 er “hjemmehjælpsbestemmelsen”, hvilket også er muligt at yde til børn og unge med nedsat funktionsevne  og som omfatter hjælp til personlig hjælp og pleje eller nødvendige praktiske opgaver i hjemmet.

Kommunen har pligt til at yde hjælp i form af vedligeholdelsestræning efter servicelovens § 86 stk. 2 til børn, der har behov for træningen. Træningen kan omfatte flere typer af træning, herunder ergoterapi, fysioterapi, sansemotorisk træning og svømning. Der er ingen træningsformer, der på forhånd kan udelukkes ved vedligeholdelsestræning. 

Vedligeholdelsestræning har karakter af målrettet træning for at forhindre funktionstab og for at fastholde det hidtidige funktionsniveau. Vedligeholdelsestræningen skal bidrage til at afhjælpe væsentlige følger af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Træningen kan dermed også have et forebyggende sigte. 

Kommunen skal yde støtte til hjælpemidler til børn og unge med udviklingshandicap, når hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet.   

Ved vurdering af behovet for hjælpemidler til børn lægger man vægt på, at barnet i videst muligt omfang og med størst mulig selvstændighed kan udføre aktiviteter som andre børn.   

Eksempler på hjælpemidler:   

• Ortopædisk fodtøj  
• Kørestol  
• Særlig stol, seng og lignende  
• Kommunikationshjælpemidler og testmaterialer  

Hjælpemidler kan bevilges som udlån, naturalhjælp eller som en kontantydelse til køb af hjælpemidlet. Hjælpen er ikke skattepligtig og afhænger ikke af familiens økonomiske situation. Der gives tilskud til reparation af hjælpemidlet, men normalt ikke til drift af det. Hjælpemidler, der skal bruges i forbindelse med undervisning, kan ikke ydes efter den sociale lovgivning, men skal afholdes af undervisningssektoren. Ansøgning herom skal normalt behandles af PPR.

Ved et forbrugsgode forstår man en ting, der kan købes i almindelige forretninger, og som ikke er specielt udviklet til personer med en funktionsnedsættelse. Kommunen kan yde hjælp til køb af et forbrugsgode, hvis det fungerer som et hjælpemiddel for et barn med udviklingshandicap. Der kan dog ikke ydes hjælp til forbrugsgoder, der indgår i sædvanligt indbo. Kommunen yder ligeledes hjælp, hvis forbrugsgodet er en del af et informations- og kommunikationsteknologisk hjælpemiddel (typisk specialprogrammer og lignende). Hjælpen udgør 50 procent af prisen på et almindeligt standardprodukt af den pågældende art, hvis beløbet overstiger 500 kroner.   

Kommunen skal yde støtte til køb af bil til børn og unge med udviklingshandicap med en betydeligt og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der i væsentlig grad forringer evnen til at færdes.   

Forældrene søger støtten på barnets vegne, men det er barnet, der skal stå som ansøger. Det er barnets funktionsevne, kørselsbehov mv., der er afgørende for, om der kan ydes støtte til bil. Hvis der bevilges støtte til bil, registreres barnet som ejer af bilen og forældrene som brugere.   

Kommunen skal yde hjælp til indretning af familiens bolig, når indretningen er nødvendig for at gøre boligen egnet som opholdssted for barnet med udviklingshandicap. Der skal være søgt om boligændringen, før den påbegyndes! Hjælpen kan ydes, uanset om der er tale om lejebolig, ejerbolig, hus, bofællesskab, eller om der er tale om ophold hos familie, plejefamilie eller lignende.  

I de ganske særlige tilfælde, hvor familiens nuværende bolig ikke kan gøres egnet, kan kommunen yde hjælp til dækning af udgifter til køb af anden bolig. Det er dog en betingelse, at der ikke kan anvises en lejebolig, som dækker familiens behov.  

Hjælp til boligindretning kan også ydes, selvom barnet har ophold på en døgninstitution, hvis barnet ofte har ophold i hjemmet.