Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Nye forældre til børn med udviklingshandicap

At få et barn med udviklingshandicap er en stor omvæltning med blandede følelser af glæde over det lille nye barn og af bekymring og usikkerhed om fremtiden for barnet og familien.
Familielivet vil blive anderledes med et barn med udviklingshandicap. Ikke dårligere, bare anderledes end familielivet for de fleste andre. Som alle andre småbørn vil barnet med udviklingshandicap både bringe glæder og udfordringer med sig ind i familielivet.

Helt forskellig - og helt almindelig

Børn med udviklingshandicap har de samme grundlæggende behov som alle andre småbørn. Ud over mad og drikke så er forældre-barn kontakten med omsorg, nærhed, kærlighed og stimulering helt basal for alle børns udvikling. Der vil fra livets start være behov for en særlig indsats og en særlig opmærksomhed på barnets ressourcer og udviklingsmuligheder. En tidlig indsats giver barnet de bedste forudsætninger i livet. Det er i samspil med deres nærmeste, at børn udvikler sig – det gælder også for børn med udviklingshandicap.

Pas på parforholdet og familien

Alle familier har perioder med op- og nedture. Det gælder også for familier med børn med handicap. At få et barn med udviklingshandicap skal ikke gå ud over parforholdet eller resten af familien. Det er vigtigt at vide, at barnet er en fællesopgave for mor og far. Det er nødvendigt at få aftalt rolle- og ansvarsfordeling – og at tale om de udfordringer man hver især oplever. Rollefordelingen og forventningsafstemningen mellem mor og far er vigtig for at få hverdagen til at hænge sammen, men husk at I ikke bare er et arbejdsfællesskab. Find nogle gode aflastningsmuligheder som I trygt kan overlade jeres barn til. Brug eventuelt bedsteforældre, gode naboer og venner, som kender jeres barn godt. Det er vigtigt for parforholdet at få barnet passet en gang i mellem, så I kan få noget voksentid sammen – alene.

Brug bedsteforældrene

Bedsteforældre oplever også følelser af sorg, bekymring og glæde over det nye barnebarn med udviklingshandicap. Bedsteforældre ønsker ofte at hjælpe og kan være en central støtte i familien. Brug bedsteforældrene som ressourcepersoner, hvis de kan og ønsker det.

 

 

Hvor får man hjælp?

I vil som alle andre nye forældre få tilbud om hjemmebesøg af sundhedsplejersken. Når barnet er født med udviklingshandicap eller har en tidligt erhvervet hjerneskade, har kommunen en særlig forpligtelse til at yde en udvidet rådgivning om muligheder for hjælp og støtte. Hjælpen til familier med et barn med handicap ydes efter Serviceloven, som er Danmarks sociallov.

Kontakt jeres sagsbehandler

I tildeles af kommunen en sagsbehandler som skal hjælpe jer med at finde rundt i Servicelovens muligheder for hjælp og støtte. Der findes en meget bred vifte af støttemuligheder til børn med handicap og deres familier i Serviceloven. Og kommunen er forpligtet til at rådgive jer bredt om alle relevante støttemuligheder. Der kan være spørgsmål om økonomisk støtte til dækning af merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste eller rådgivning om valg af dagtilbud og aflastningsmuligheder.

Hvis der er behov for det, skal sagsbehandleren kontakte andre relevante fagpersoner, som kan rådgive og vejlede jer. Det er vigtigt for jeres barns udvikling, at der sættes ind med den rigtige støtte så tidligt som muligt. Ofte vil det betyde, at kommunens specialrådgivning, pædagogisk-psykologiske rådgivning (PPR) eller andre instanser skal inddrages. I samarbejde med jer vil fagpersonerne vurdere og beskrive barnets behov, hvilket almindeligvis kaldes en udredning.

På baggrund af udredningen iværksættes den nødvendige støtte og behandling. Serviceloven giver børn med handicap ret til et målrettet støtte- og udviklingstilbud. Indsatsen kan ofte finde sted i det etablerede system sammen med alle andre børn - for eksempel tidlig indsats i vuggestue og børnehave med specialpædagogisk indsats, ergoterapi, fysioterapi, talepædagog mv. Men en del af indsatsen kan også finde sted i særlige, specialiserede handicaptilbud – for eksempel specialbørnehaver, døgninstitutioner mv.

Det er jeres sagsbehandler, der vurderer og bevilger støtte efter den sociale lovgivning på baggrund af de beskrevne behov, som skal være fagligt begrundet ud fra en individuel og konkret vurdering af barnets og familiens behov for hjælp og støtte. Hjælp efter Serviceloven gives på baggrund af en ansøgning, hvor I beskriver behovet og den nødvendige støtte. Hvis ikke kommunen imødekommer jeres ansøgning, kan I klage til kommunen. Klagen behandles i ankesystemet, der er uafhængigt af kommunen.

Der er også hjælp at hente hos vores medlemsrådgivning. Her sidder vores kompetente rådgivere klar til at guide dig igennem systemet, at klage over afgørelser og vejlede i forbindelse med bevillinger eller lign. Det eneste, det kræver, er, at du er medlem af Lev.

Hos Lev finder du fællesskab med andre, der står i samme udfordringer som dig. Det kan være rart at have et sted, hvor du kan dele dine bekymringer og glæder med andre, som ved lige præcis, hvordan det er at have et barn med udviklingshandicap.

 

SØSKENDE

Hvis der er andre børn i familien, er det meget vigtigt, at I også finder tid til samvær med dem, så de ikke føler sig oversete. Kvalitetstid kan man have alle sammen samtidigt, men husk, at der også skal være ”solo-tid” en gang imellem. Det vigtigste er, at søskende føler sig set og hørt, og føler, at de også er en vigtig del af familien. Støt søskende i at de - udover familielivet - også har deres egne jævnaldrende venner fra skolen, i en fritidsklub eller i lokalsamfundet.

I kan også finde forskellige søskendekurser, som kan hjælpe søskendebørn til at sætte ord på, hvordan det er at være søskende til et barn med udviklingshandicap. Lev holder søskendekurser i hele landet, men der kan også være søskendekurser i jeres kommune. Se kalenderen her og find det næste søskendekursus i dit område.

BLIV KLOGERE

Her på siden kan du finde alle vores webinarer, som henvender sig direkte til dig som forælder og pårørende. Her kan du blandt andet få viden om dine og dit barns rettigheder og andre af de særlige tematikker, som opstår i en familie, hvor der er børn med udviklingshandicap.

HØR EN PODCAST

Vi producerer løbende nye podcast med relevante emner for dig, som har en pårørende med udviklingshandicap. Du kan blandt andet høre Ann-Louise Rusborg, psykolog, give gode værktøjer til, hvordan du bedst muligt tackler sorg og stress som forælder til et barn med udviklingshandicap.