Forbudte tanker

Af Arne Ditlevsen

- Der er garanteret andre med samme problemer. Mange har tanker om, hvad der sker med vores sønner og døtre med udviklingshæmning, når vi ikke er her mere – og som ikke får talt om det. Jeg håber at kunne hjælpe dem til at se, at vi er flere om det.

Sådan svarer Sussie Meyer på spørgsmålet om, hvorfor hun reagerede på et opslag på LEVs Facebookside om dette temanummer – og tilbød at være med.

- Jeg har altid haft tankerne om, ”hvad når jeg ikke er her mere?” Og det bliver ikke mindre med alderen. Man ønsker ikke, at ens barn dør, men jeg ønsker, at min søn falder om, før mig. Det er forbudte tanker, men sådan er det, fordi jeg ikke ved, om han får hjælp, når jeg ikke kan mere.

Altid på barrikaderne
Hun har selv haft mere end rigeligt at kæmpe med i forhold til sønnen Nikolai.

- Jeg har oplevet, hvor meget jeg har skullet kæmpe i hans liv både med skole, bolig og i det hele taget hvilken støtte, han har behov for. Der er mange store og små ting, hvor man må være der. Han er afhængig af mig. Hvis der er noget galt, siger han det til mig, og så må jeg orientere personalet, for han siger det ikke til dem. Det skal jeg helst kunne slippe.

I skrivende stund drejer Sussies største bekymring sig om Nikolais flytning til et nyt bosted. En temmelig stor ting, for han er glad for at bo, hvor han bor, men han får bare ikke nok hjælp. Nikolai skal derfor flytte fra sin lejlighed i Høje Taastrup til en lejlighed i Mariehjemmene i Ringsted. Her er der den faglighed, som Nikolai har brug for i forhold til hans autisme. Der har ikke været det store at vælge imellem af botilbud, men Sussie har fået et godt førstehåndsindtryk af stedet. Lederen af botilbuddet i Ringsted og Autismecenter Vestsjælland har således besøgt Nikolai for at vurdere, hvordan han vil passe ind der. VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation) har også været inde over for at sikre, at der er autismekompetencer. Nikolais hjemkommune, Høje Taastrup, lyttede heldigvis til VISO-konsulenten.

Nikolai arbejder i et KLAPjob i McDonald’s i Herlev. Sussie håber, at han kan overflyttes til Ringsted.

Lillebror havde det svært
Nikolai er 27 år, og han har en lillebror, Mathias på 24. Søskendeforholdet har ikke altid været uden problemer. Mathias har derfor også været på søskendekurser, så han kunne se, at der var andre i samme situation.

- Det var svært for Nikolais lillebror, Mathias, da de var mindre. Mathias ville ikke have kammerater med hjem, fordi han ikke ville vise storebror frem. På et tidspunkt skulle Mathias fejre børnefødselsdag, hvor de var ude at bowle. Mathias ville ikke have storebror med, men det kom han dog alligevel. Og det blev en stor succes, for Nikolai lavede strikes på stribe. Alle syntes, at han var en fed storebror.

Sussie fortæller, at Mathias ofte var syg som barn, selv om der ikke var noget fysisk galt med ham. Det var faktisk medvirkende til, at Sussie besluttede, at Nikolai skulle flytte i et botilbud, da han var 15 år.

- Det blev han glad for, for der var nogen at være sammen med, fortæller Sussie.

Bare rolig, mor
I dag er Mathias klar til at tage et ansvar for Nikolai, selv om Sussie ikke har det nemt med det.

- Vi har talt om det. ”Bare rolig, mor,” siger Mathias, men man kan ikke pålægge sit normale barn at være der lige så meget, som jeg. Han får måske også selv familie, siger Sussie Meyer, der også har talt med sin ældste niece om bekymringerne for, hvem der skal støtte Nikolai, når hun eller hendes eksmand ikke selv er her mere. - Det giver mening at tale om det. Jeg har også talt med min søster om det.

Sussies største ønske lige nu er, at Nikolai kommer et godt sted hen at bo og får et arbejde i nærmiljøet: - Så kan jeg trække mig lidt. Det at finde et trygt sted er vigtigt – det er også med til at sikre mig i fremtiden. Min erfaring med tidligere bosteder har gjort, at jeg har været nødsaget til at være så meget på. Men det burde være sådan, at Nicolai har den tillid til personalet, at han går til dem med problemer – store som små – og ikke ser sig nødsaget til at ringe til mig for hjælp.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 5 2018

Læs mere
Læs hele bladet her