Jeg blev helt lammet

Af Arne Ditlevsen

Ann-Charlotte Solberg Kjeldsen har ikke talt ret meget om det at være mor til en ung mand med handicap – i hvert fald ikke med mange andre end sin mand. Derfor slog det også ekstra hårdt, da en af de andre forældre i sønnen Benjamins botilbud engang sagde: ”Vi må jo bare ikke dø!”

”Vi” var forældrene.

- Det ramte mig! Da det gik op for mig, at hun jo havde ret, så blev jeg både ked af det og helt lammet! Siden da har jeg haft det sådan, at det var et tabuemne. ”Når jeg dør, hva’ så” er ikke noget, vi taler om, som forældre.

Benjamin er Ann-Charlottes eneste barn. Han er nu 30 år, Ann-Charlotte er 52 år. Benjamins far flyttede tilbage til England, da Benjamin var tre år, og ham har de næsten ingen kontakt med i dag. Ann-Charlotte blev gift igen i 2008 med Martin, der har en voksen søn på Benjamins alder, som af forskellige årsager ikke kan påtage sig at tage over i forhold til Benjamin. Og der er heller ikke andre i familien, det ligger lige for at spørge om det.

Hvad gør man så?

- Benjamin har ikke nogen søskende, så hvem skal så hjælpe ham? Han er totalt afhængig af systemet. Og i Assens Kommune, hvor han bor, bliver der sparet rigtig meget, skulle jeg hilse og sige. Det gør mig pisse utryg.

Behov for hjælp udefra
Besparelserne drejer sig blandt andet om en mulig hjemtagning af blandt andre Benjamin til et nyt lokalt §104- tilbud. Det vil være dybt problematisk for Benjamin, der har meget af sit sociale liv i og omkring det aktivitetstilbud, han benytter i Odense Værkstederne fire gange om ugen. Benjamin spiller trommer og guitar og synger i BALI Music, som holder til i Kulturhuset på Rytterkasernen. BALI skal efter sommerferien flytte til KANSAS ude ved Rosengårdcentret.

Ann-Charlotte er derfor ikke i tvivl om, at der er et stort behov for, at der er en ”uden for systemet”, der kan hjælpe Benjamin med at varetage hans interesser, når hun ikke selv er her mere.

- Der skal være en til at varetage kampen med kommunen. Omkring beskæftigelse, bostøtte og lignende. I hvert fald så længe, vi bor i Assens Kommune! Det siger Ann-Charlotte Solberg Kjeldsen, der slet ikke er tryg ved at lade Benjamin fortsætte sit liv i Assens Kommune, når hun ikke er her mere.

- Skal vi flytte ham til Odense? Så skal vi til at sætte i gang nu. Han skal have tryghed og stabilitet, ro og struktur på sit liv. Det er essentielt for ham, for hans livskvalitet. Ligesom det er for alle andre udviklingshæmmede.

Benjamins betydning for Ann-Charlottes liv – og hendes måde at leve på – har været gennemgribende.

- Jeg kan ikke bare flytte til Aarhus eller København… eller Nordjylland... Jeg er nødt til at bo tæt på Benjamin – ikke meget mere end ti minutter fra ham, så vi kan være hos ham, når det går galt. For det går galt! Jeg har prøvet at flytte til Horsens. Men i de to-tre år, vi boede der, var vi hele tiden nødt til at tage hjem til Benjamin – og brandslukke! Muge ud, rydde op, hjælpe ham med økonomi etc… Jeg kan ikke bære den tanke, at han er alene. Så det kan godt være, at vi lever i et frit land, men hvor frie er vi, som pårørende, når kommunerne ikke prioriterer handicapområdet mere, end de gør?

Personalet har et ansvar
Besparelser eller ej, så mener Ann- Charlotte, at personalet på botilbuddet må gå foran, når det gælder beboernes fremtid:

- Personalet er nødt til at være opmærksom på problemstillingen – og tage teten. Jeg har talt med min mand om, at vi vil vende det med bostedet – ”er det noget, vi kan tage nogle indledende samtaler om?” Det er en samtale, som jeg vil ønske, vi kan tage på bostederne. Det vil være oplagt, men lige nu er det op til os selv. At vi så må gøre det bag Benjamins ryg, for at skåne ham, er en anden sag. Han ville blive dybt ulykkelig, hvis han hørte nogen tale om, at jeg og hans stedfar risikerede at dø før ham.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 5 2018

Læs mere
Læs hele bladet her