Smak, smak, smak...

Af Arne Ditlevsen

Carina Hansen blev næsten fra den ene dag til den anden kastet ud i at være kontaktperson for sin bror, Allan.

- For to-tre år siden døde mor uden varsel. 15 måneder senere dør min far. Som 37-årig stod jeg alene, med to børn og en bror, som ikke har andre. Smak, smak, smak! Jeg blev kastet ud i at være kontaktperson og alt muligt andet for min bror. Jeg har fået det ekstra ansvar, for der var kun mig. Det var hårdt, men hvad skulle jeg ellers gøre, spørger Carina.

Hun er nu 40 år, Allan er 35. Han blev handicappet som syvårig efter en længere periode, hvor han var syg. Komplikationer medførte både en hjerneskade, og at han er blevet fysisk handicappet.

- Jeg kan huske min normale lillebror. Vi cyklede til skole, jeg havde ham med på slæb. Men imens han var syg, havde vi ikke så meget med hinanden at gøre. Jeg var mest hos mine bedsteforældre. Mor og far var mest på sygehuset i Aarhus. ”Bedst for mig, at jeg ikke blev så meget involveret,” fik jeg at vide. Jeg begyndte selv at stille nogle spørgsmål. Men var også bange for at høre svar om, at han måske ville dø, og at jeg derved ville gøre min mor ked af det.

”Hvem skal jeg have i tale?”
Allan boede hjemme, til han var 18 år. Han var dog i aflastning ind i mellem.

- Allan flyttede i botilbud i Viborg. Han er flyttet to gange siden. Nu bor han i Randers. Her har de mere erfaring og kompetence med senhjerneskadede. Jeg var ikke involveret i flytningen. Det gjorde mor og far. Heller ikke sidste gang, han flyttede, var jeg involveret.

- Allan bor et godt sted med gode pædagoger. Han har nogle brister – han kan ikke mærke, når han er mæt. Det havde mor styr på. ”Heldigvis” har de en anden med samme problem, hvor han bor nu, så de tager ansvaret på bostedet.

- Men jeg føler, at jeg har et meget stort ansvar. For eksempel er der nogle problemer med, at der bor nogle med psykiske diagnoser i botilbuddet. De kan være lidt hårde ved Allan. Han kan skrive mails til mig, hvor han beder om hjælp. Der mærker jeg ansvaret.

- Men nogle gange ved jeg ikke, hvor jeg skal gå hen med det. Det vidste min mor. Jeg ved ikke, hvem jeg skal have i tale. Jeg har meget svært ved at gennemskue lovgivningen. Må de det, de gør? Og jeg er ellers uddannet pædagog og kender til serviceloven.

Carina bor i nærheden af Kjellerup i Midtjylland, og hun fortæller, at hun faktisk ikke besøger Allan så meget. I hvert fald ikke så tit, som han gerne ville have det.

- Han ville gerne have, at vi kom der fem gange om ugen. Og jeg synes også, at jeg burde komme der mere.

På et spørgsmål om, hvordan kontakten med de andre pårørende på botilbuddet er, siger Carina:
- Jeg kender ikke til den, hvis der er en. Men det kunne godt give mening, hvis der var. Jeg tror, at jeg ville kunne få gavn af det.

”Skal Allan genoplives?”
Og hvad nu, hvis der skulle ske noget med hende selv? Hertil siger Carina: - Jeg talte med en læge på sygehuset om det. Hun spurgte, hvad nu, hvis Allan er indlagt, og man står med en situation, hvor der kan blive tale om genoplivning – skal Allan så genoplives? Det havde jeg ikke lige svar på.

- Og hvad med den dag, hvor Allan ikke er her mere – hvad er hans egne ønsker? Er der penge til det?!

Der er mange ting at forholde sig til som pårørende. Allans økonomi er dog ikke et af dem, da Allan har fået beskikket en økonomisk værge.

- Far spurgte engang, om jeg ville være økonomisk værge. Det ville jeg ikke. Jeg kunne ikke have det ansvar. Nu er værgen der for det. Hun styrer økonomien. Han har råd til at betale det, han skal. Det er jeg glad for. Og at vi fik orden på det, inden min mor og far gik bort.

Carinas egne børn er fortsat alt for små til, at det vil give mening at tale med dem om, hvem der eventuelt kunne hjælpe og støtte Allan, hvis hun, Carina, ikke var der. Men børnenes forhold til deres onkel fejler ikke noget: - Mine unger elsker onkel Allan, siger Carina Hansen.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 5 2018

Læs mere
Læs hele bladet her