Lige hvad Aarhus havde brug for

Tekst og foto: Martin Hungeberg

- Det er jo i virkeligheden en knugende angst og sorg på forhånd, som vi bærer på som pårørende. Mange af de tilmeldte har givet udryk for, at det virkelig fylder. Der er ikke én af os pårørende, som ikke spekulerer på det her, siger Anne Kjeld Pedersen, inden arrangementet med titlen ’Når man ikke selv er her mere’ begynder.

Anne Kjeld Pedersen er formand for LEV Aarhus og har sammen med den resterende bestyrelse arrangeret aftenens særdeles velbesøgte arrangement på Lyngåskolen.

- Det bliver ved med at strømme ind ad døren, så vi må virkelig have ramt noget rigtigt, lyder det fra LEV Aarhus-formanden.

Mistet drømmen om et raskt barn
Aftenens foredragsholder er Annette Due Madsen, som er psykolog på Center for Familieudvikling og selv har en hjerneskadet søn med svær autisme.

- Det er imponerende, at folk har sat det her højere, end at se os slå Sverige i håndbold i aften, begynder hun og roser fremmødet.

- Min søn har lært mig mere end alle psykologbøger, jeg har læst. Så aftenens tema ligger mig meget nært, og jeg har i mit daglige arbejde beskæftiget mig meget med familier med udviklingshæmmede børn, fortsætter Annette Due Madsen.

Selv som garvet psykolog på en vant scene er det ikke nemt at tale om netop dette tema.

- Jeg synes faktisk, det er rigtig svært, og det berører mig meget. Det ligger og simrer og fylder, uden at vi som pårørende taler så meget om det. Men en gang imellem skal man tage det, der fylder, op i lyset. Det er måske det allervigtigste: Tal om det, opfordrer Annette Due Madsen.

Og det gør hun så. Både fra sit eget liv som mor og pårørende og fra hendes daglige arbejde.

- Vi har som pårørende forældre ikke mistet et barn, men alligevel har vi mistet. Vi har mistet drømmen om et raskt barn, om et barn som kunne klare sig selv. Vi har fået et andet barn, en masse arbejdsopgaver og bekymringer på både kort og langt sigt, lyder det fra Annette Due Madsen, der fortsætter kort efter:

- Vi ved, at vi alle skal herfra. Når man også ved, at et andet menneske er så afhængig af én, ønsker man virkelig, virkelig at leve så længe som muligt. Ens dybeste ønske er, at det barn, man har sat i verden, har og får det så godt som muligt gennem tilværelsen.

Selv har hun gennemlevet alle følelserne, som udspiller sig i livet med et udviklingshæmmet barn.

- Jeg har fundet ud af, at det blandt andet handler om at konvertere en snigende bitterhed over livets gang til visdom. Selvom livet har gjort ondt, og det har gjort rigtig ondt. Der er næppe et område, der kan gøre mere ondt i ens liv, end hvis der er noget, som går ud over vores børn, beretter psykologen.

Heldigvis bor vi i Danmark
Efter Annette Due Madsens foredrag er der dialog og debat. De mange pårørende deler oplevelser og erfaringer fra deres eget liv. Flere bringer på banen, at de på forskellig vis forsøger at skabe holdepunkter i tilværelsen for deres søn eller datter med udviklingshæmning. Eksempelvis ved at samle fotoalbums, minder og andre personlige fortællinger til dem selv, men også til det pædagogiske personale, så de kan få et indblik i personen med udviklingshæmnings liv og personlighed. Alt sammen møntet på, når der ikke er flere nære pårørende tilbage.

En mor til en udviklingshæmmet kvinde rejser sig op. Under foredraget er hun blevet klar over, at hun skal have sig en snak med sin datter:

- Måske har hun også nogle tanker om, hvad der kommer til at ske. Det skal siges, at hun ikke er hårdt udviklingshæmmet. Vi vil jo rigtig gerne kunne forsikre hende om, at der er andre, der kan tage sig af hende, når vi ikke er her mere. Dilemmaet er bare, hvad der kommer til at ske, og om der er nogen, som står klar. Heldigvis er vi landet et godt sted nu på Egmont, hvor vores datter virkelig trives i modsætning til tidligere i hendes liv.

- Nogle gange trøster jeg mig selv med, at jeg bor i Danmark og ikke i Rumænien eller i Uganda. På min søns døgninstitution er der en beboer, som ingen pårørende har. Ingen holder øje, men ved I hvad? Han har en værdig hverdag. Det tager jeg frem og tænker på, når jeg er allermest trist og bange for, hvad der mon vil ske, når jeg ikke er her mere, lyder det fra pårørende og psykolog Anette Due Madsen.

I caféen på Lyngåskolen bliver der nikket, og det ender med, at endnu flere vil give deres indspark i debatten og lufte både bekymringer og erfaringer.

Spørger man LEV Aarhus, så var det ikke en vanskelig eller omstændelig opgave at få stablet det succesfulde arrangement på benene.

- Én fra bestyrelsen fik idéen og inspiration fra LEV Bladet, én kendte Lyngåskolen, hvor vi er i dag, én lavede invitation, og jeg sørgede for at oprette en facebookbegivenhed. Samtidig har vi taget fat i alle de kanaler her i byen, som vi kunne komme på. Der er helt tydeligt et stort behov, når man ser rundt på det her fyldte lokale og lysten til at deltage, afslutter LEV Aarhus-formand Anne Kjeld Pedersen.

BOKS

"Når jeg ikke er her mere"

"Når jeg ikke er her mere" var titlen på et tema, som LEV Bladet bragte i 2018. Her fortalte en række pårørende, både søskende og mødre, om deres børn eller søskende med udviklingshæmning – og hvad de tænkte om fremtiden. Du kan læse hele temaet på lev.dk.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 2 2019

Læs mere
Læs hele bladet her