Af Lars Ege og Arne Ditlevsen | Foto: Hans Juhl

Tilskyndelsen til at Nynne Billesbølle Tworek pludselig tog kontakt til sin storesøster, Lea, kom ganske uventet. Nynne var netop blevet færdig med sin bachelor på RUC, og var samme dag taget direkte til Norge for at deltage i et nordisk sommerkursus for universitetsstuderende.

”Jeg kan huske, at en finsk pige og jeg fulgtes ad hjem til vores kollegie efter undervisning på universitetet. Der kom gående en kvinde i modsat retning. Det var tydeligt, at hun havde Downs syndrom. Jeg nævner for den finske pige, at jeg har en søster, der også har Downs syndrom. Hun spørger så, om jeg besøger hende.

Det er jeg blevet spurgt om mange gange før, men der var noget særligt ved situationen. Jeg havde overskud, var lige blevet bachelor, og nu var jeg oppe i Norge og havde fået en fantastisk masse viden om norsk kultur og sprog. Og så blev jeg lige dér stillet lige dét spørgsmål. Vi havde udsigt over en sø og det norske fjeld. Det var meget idyllisk, og jeg tænkte: Hvorfor filen gør jeg det ikke? Da jeg kom hjem, kontaktede jeg Leas pædagoger for at høre, om jeg kunne besøge hende. Bare mig, uden vores forældre, som jeg ellers altid var med. Det var første gang. 24 år gammel.”

Nynne og Lea - Foto: Hans Juhl

Et baghold, et farvel og et hav

Nynnes kontakt til Lea havde før ahaoplevelsen ved den norske skovsø aldrig været særlig tæt. Det komplicerede forhold illustreres af et par episoder, der står tydeligt, da vi spørger til Nynnes første erindringer om Lea.

”I den ene er vi nok tre og seks år og er alene sammen i stuen. Det plejede vi ikke at være. Jeg sidder og leger med mit marsvin. Hun nærmer sig bagfra, og jeg bliver lidt utryg, men fortsætter med at lege. Hun tager fat om min hals og trækker mig bagud, så jeg ikke kan få luft. Så kommer min mor, der havde hørt, at der skete et eller andet. Den oplevelse påvirkede mig voldsomt!” Oplevelsen sad i Nynne, så hun herefter undgik at have nogen fysisk interaktion eller leg alene med Lea.

”I en anden episode står vi på en parkeringsplads et sted i Lyngby, hvor en stor bus kom og hentede alle de børn, der efter weekenden hjemme skulle tilbage til Marjatta, hvor min søster var startet, da hun var otte år gammel.

Jeg husker tydeligt, at hun sad i den store bus, hvor der i hvert vindue sad et barn – der i mine øjne lignede Lea. Det var nærmest lidt syret. Og så var der Leas ansigt presset mod ruden helt opløst i gråd. Hun sidder alene, men lige før de skal køre, kommer en pædagog og sætter sig, holder om hende og nikker og vinker til os. Jeg husker også et stik af medfølelse, en omsorg som jeg ikke ellers følte, at jeg havde. Men jeg var lettet over, at hun skulle afsted. Så var der ro igen.”

”Nogle tilbagevendende højdepunkter for hele familien, var, når vi tog på vores sommerferier til Vesterhavet og satte drager op. Lea nød meget at sidde i vandkanten og mærke dønningerne, der kælede for hendes ben. Men den enkeltstående oplevelse ved bussen husker jeg som særlig og atypisk i den periode: Jeg mærkede sympati, empati, det var lidt synd for hende.”

Det dæmrer om Downs

Selv om der også var situationer med glimt af omsorg, havde Nynne altså på ingen måde et utvunget forhold til sin søster. Hun fortæller, at hun kunne være flov over hende, og at det var pinligt, at andre børn kiggede underligt på Lea. Nogle gange kunne det også være voksne.

Lea var på Marjatta, en Rudolf Steiner specialskole, alle hverdage og kom så hjem i weekenderne. De pinlige følelser satte også deres spor i forhold til Nynnes lyst til at have besøg af venner derhjemme, når Lea var der.

”Jeg skulle passe på, hvad Lea kunne finde på. Vi kunne ikke bare lege, for kunne hun mon finde på at tage hårdt fat i mine veninder?”

Da Nynne var 14 år, deltog hun i et kursus for forældre og søskende til børn med Downs syndrom, hvor forældre og søskende havde undervisning hver for sig. ”Her faldt der nogle brikker på plads. Jeg blev opmærksom på, hvad Downs syndrom er. Vi så blandt andet en film med facts om det, men den var nu lidt abstrakt, for Lea var jo bare min storesøster,” som Nynne formulerer det. ”Jeg blev veninde med en søster til en pige med Downs, og vi var efterfølgende i kontakt med hinanden på Facebook”.

”Først med udsendelse af filmen fandt jeg ud af, hvor meget musikken betyder for de her fans. En var ved at tage sig selv af dage, og han sidder og lytter til en af vores sange sammen med sin hund. Det gør så, at han ombestemmer sig alligevel. Man tænker jo ikke over i det daglige, hvor stor betydning det egentlig har. Det risler ned ad ryggen at høre de historier.”

Payback – og aet på kinden

Så der er mange følelser på spil, da Nynne som 24-årig for første gang skal alene på besøg hos Lea på botilbuddet i Ebberød. Hun husker det sådan:

”Nu sidder jeg der, efter aldrig på den måde at have vist interesse over for hende. Jeg kunne godt mærke, at nu var der ’gengældelse’ fra hendes side. Jeg tænker: Gud, har du kunnet mærke, at jeg bare har taget afstand fra dig. Det har hun jo nok kunnet. Det var rigtigt svært de første par gange, men så begyndte hun også at acceptere det. Det føltes, som om Lea syntes, det var hyggeligt, at nu kom hendes søster også.

Og noget stort, jeg må have med: Lea aede mig ved et af mine første besøg på kinden for allerførste gang - bare sådan.” Nu er det blevet en rutine, at Nynne besøger Lea en gang om måneden, og hun sørger så vidt muligt for at være der, når Lea på søndage besøger deres forældre. Og rutiner er vigtige for Lea, der ud over Downs også har sin autisme.

Også for Nynne har det haft stor betydning, at hun og Lea er blevet søstre - igen. ”Det er noget med, at søskende kan forstå hinanden lidt dybere på uforklarlig vis. Hvis Lea viser irritation over for vores forældre, tænker jeg somme tider, at det forstår jeg godt. At dét ville jeg også blive irriteret over. Noget som søskende almindeligvis kan håndtere ved bare at lave øjne til hinanden over aftensmaden. Så er den skid slået - man er videre. Det er rart at have fået de oplevelser med Lea, så jeg ikke føler mig som et enebarn. Nu er vi en familie, hvor hun ikke mere bare er den, der ind imellem falder forbi.”

Hvem er Lea?

Men hvordan synes andre om Lea? Andre, der på forskellig måde kender hende godt? Det beder vi Nynne komme med sit bud på:

”Hun er en, som alle godt kan lide. Fra pædagoger får vi at vide, at hun er virkelig skøn. Lea kan godt være en gavtyv og drille. Hun har megen charme. Når vi er ude at gå tur i nabolaget, får de fleste vi møder et højt hejii til hilsen. Efter nok lige at have tænkt - hov, hvad har vi at gøre med hér - kvitterer de næste gang med store smil og høje hej hej!

Tidligere, når vi talte om alvorlige emner hjemme hos vores forældre, kunne vi være sikre på, at Lea ville reagere ved at protestere og hyle. Måske hun kedede sig eller kunne fornemme en særlig stemning, mimik eller toneleje. Nu har hun lært, at det ind imellem kan være okay at kede sig lidt. Så hun protesterer ikke så ofte mere, men går i stedet ud på badeværelset. Hun kan i det hele taget godt lide badeværelser, måske fordi de er rart kølige.

Måske, måske! Altid skal man prøve at gætte, hvordan hun egentlig har det. Det er mærkeligt at skulle sidde her og fortælle. Hun kan på grund af sit begrænsede verbale sprog ikke til gengæld fortælle om mig som menneske. Som hendes talerør handler det mere om mig. Tager jeg på en måde selvstændigheden fra hende?

Godt hun selv kan bestemme, at hun både vil høre børnesange og Magtens Korridorer - og danse så væggene ryster hjemme hos vores forældre.”

Nynne og Lea - Lea holder et af sine egne malerier, mens billedet i baggrunden af malet af deres mor - Foto Hans Juhl

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 1 2022