Søg hjælp - i tide

Af Arne Ditlevsen | Foto: Niels Hougaard

For 31 år siden blev Annette Due Madsen og hendes mand Jørgen kaldt ind til møde om deres søn Frederik med hans skoleinspektør. De vidste ikke på forhånd, hvad mødet drejede sig om. Men der var kaffe og boller på bordet, så de følte sig velkomne.

Kort efter at de havde sat sig, kom inspektøren frem med sit egentlige ærinde. Han sagde: ”I er jo meget mere trætte, end I selv ved.” Og så tilføjede han: ”Desuden har I også to andre børn, og de har kun én barndom.” Afslutningsvist fortalte inspek­tøren, at der var blevet en plads ledig i den boinstitution, der lå ved siden af Frederiks skole. ”Den synes jeg, at I skal tage imod.”

I sin nye bog Uden manual fortæller Annette, hvordan tiden på det nærmeste stod stille på kontoret, efter skoleinspektø­ren havde fortalt, hvorfor han havde bedt dem komme. ”Det var en smertefuld opfor­dring… for det er noget af det allersværeste at sende sit barn hjemmefra. Hvornår er man parat til det? Det har aldrig stået i vores forældremanual,” skriver Annette.

”Der blev vi dybt berørt,” husker Annette, der i dag er 69 år. Man kan roligt konstatere, at det var et udfordret forældrepar, der forlod inspektørens kontor. Men det endte med, at de takkede ja til den ledige plads. Det er måske den sværeste beslutning, Annette og Jørgen nogensinde har taget som forældre.

Ikke længe efter flyttede Frederik hjem­mefra, ti år gammel. Men Annette er den gamle skoleinspektør evigt taknemmelig for, at han så, hvordan de havde det. Og havde modet til at udfordre dem til at se deres og Frederiks livssituation i øjnene.

Det slutter ikke om et år

Frederik har omfattende udviklingshan­dicap. Han har ikke noget sprog og kan indimellem handle voldsomt. Han kan være svær at gennemskue, selv for hans nærmeste familie. Som lille krævede han mandsopdækning i døgndrift. Og det havde Annette og Jørgen stort set gjort i over ni år, da skoleinspektøren inviterede dem til møde. De var meget slidte.

Netop livskvalitet for forældre til børn med handicap, herunder ikke mindst mu­lighed for aflastning, pusterum i hverdagen – det er et af kardinalpunkterne i Uden manual.

”Forældre trænger simpelthen til frikvar­terer. For de skal holde til hele distancen. Det slutter ikke om et år. Det varer hele livet. Og derfor ser jeg mange slidte foræl­dre,” siger Annette Due Madsen. Omvendt har børnene med handicap måske også behov for frikvarter: ”Vores handicappede børn kan jo også trænge til at blive aflastet fra deres trætte forældre.” Med et citat fra bogen: Det er ikke en luksus at tage vare på sig selv – det er en nødvendighed.

Hele ideen med Uden manual er at inspi­rere ikke mindst forældre til et barn med handicap til at tænke over, hvad de kan gøre for at få et værdigt og godt liv for dem selv og deres barn.

”Jeg håber, at andre kan putte deres egne fortællinger ind i det, jeg skriver. Så de kan møde sig selv, kan man sige. Og få forstå­else for sig selv,” siger Annette. Hun ser også gerne, at venner, familie og fagprofes­sionelle læser med, så de får øjnene op for det kæmpe arbejde og de mange processer, som familier med et handicappet barn skal igennem. Og måske bliver i stand til at hjælpe bedre.

Ud over at trække på egne erfaringer som mor, har Annette Due Madsen i årevis som psykolog professionelt arbejdet med netop forældre til sårbare børn og unge. Det gør hun i form af terapi-samtaler. Og så holder hun foredrag landet rundt om livet med et barn med udvik­lingshandicap. Det har hun ofte gjort i Lev-sammenhænge. Et meget populært emne er ”Når jeg ikke er her mere”. Det er no­get af det, der ofte fylder rigtig meget for forældre til et barn med udviklingshandicap: Hvad skal der ske med min søn eller datter, når jeg ikke kan beskytte det mere?

At yde hjælp – og søge hjælp – i tide er uendelig vigtigt. Men kan være så svært:

”Jeg kunne godt tænke mig, at det blev anderledes, så folk søgte hjælp i tide. For det er svært. Det er meget, meget nemmere at være dem, der hjælper, synes jeg, end at være dem, der skal bede om hjælp. Det har været en proces for os at erkende, at hvis der skulle blive tid til vores andre børn, og vi skulle lave andre ting i det her liv, så måtte vi have noget hjælp. Så det var på en måde nøden, der tvang.”

Livsglæde med nyt ansigt

I sin bog sætter Annette ord på mange voldsomme og sårbare følelser, man har som forælder til et barn med særlige behov. Her kan sorg fylde ganske meget.

”Man lærer noget om, hvad mennesker i sorg trænger til. På egen krop, så at sige. Men også i forhold til sin partner. Sorg kan fylde meget. Nogle går hver til sit, fordi belastningen bliver for voldsom. Men man kan også få en dybere relation til sin partner, når man sammen har været ’helt derude’.”

Frederiks betydning for familien har været stor. I afsnittet ”Livsglimt” skriver Annette: ”Frederik har lært os rigtig meget om livet. Han har ført os hen til steder i vores sind, som vi aldrig ville have gæstet frivilligt.”

Men han giver også livsglæde. ”Man bliver glad for meget små ting. Frederik havde fødselsdag for nogle dage siden. Vi tog ham med op til hans storebror og hans familie. Og der fik han kakao, og han var glad. Det er lykke, for når han er glad, så bliver jeg simpelthen så glad. Eller når han ikke slår sig selv, så bliver jeg glad. Eller hvis der er et lille bitte udviklingstrin, så bliver man glad. Og modsat kan jeg jo også blive rigtig, rigtig ked af det, når han har det dårligt,” fortæller Annette.