Af Arne Ditlevsen | Foto: Liv Kastrup

”Der er stadig mange fordomme og uvidenhed om mennesker med handicap, og fordomme skaber frygt, og det er jo så ærgerligt at se nogen blive isoleret, fordi de ikke bliver forstået rigtigt. Min mission er at gøre op med fordommene ved at skabe et åbent forum, hvor folk kan have lov til at drøfte deres tanker og spørgsmål, for der er mange af dem derude.”

Som influencer når Helena Madeleine Holther Olesen (25) ud til tusindvis af følgere om kunst, hverdag og skønhed. Men! Også med sine mange videoer og fortællinger om sin bror Marius, der har Downs syndrom. Og det går ikke ubemærket hen:

”Det kommer rigtig mange online beskeder. Og jeg har fået relationer og faktisk også venner igennem det. Mange skriver tak. Jeg fik en besked fra en ung pige forleden, der har en tvillingebror med Downs, hvor hun var sådan, vi ser dine videoer sammen, og vi smiler, du gør os så glad.”

Helena Madeleine uddyber, hvad hun ser, der kommer ud af at være offentlig omkring sin bror: ”At nå ud til nogen, som kan relatere, og en følelse af at man ikke er alene. Jeg har fået et virkelig dejligt fællesskab med mange søskende. Og så det med at gøre op med nogle fordomme - man må faktisk godt lave sjov med sådan et emne som handicap, fordi det er jo også en måde at cope på som søskende og familie. Hvis du ikke kan grine af det, hvad må du så? Uden at udstille ham selvfølgelig. Der er jo altid en balance. Men det med at kunne grine af tilværelsen, som den er, det synes jeg er vigtigt.”

”Hvis han er glad, er alle glade”

Sidste år delte Helena Madeleine offentligt tanker, hun havde om at være et såkaldt skyggebarn. Det medførte blandt andet, at hun på tv og i aviser satte ord på dilemmaet med at leve i skyggen af en bror med handicap.

”At skulle tage meget hensyn har været et tema, der er gået igen. Man går måske ind på hans ønsker i stedet for sine egne. For hvis han er glad, er alle glade. Og så bliver man lidt tilskuer til, hvordan ens forældre håndterer diverse konflikter. Som barn indordner man sig, og man lever med det, og man accepterer de vilkår, man vokser op med, fordi man jo ikke har andre alternativer. Men når jeg som voksen ser tilbage, er der meget savn til sådan noget som alenetid med mine forældre, selv om jeg har haft en god og tryg barndom,” siger Helena Madeleine. Hun er til gengæld heller ikke i tvivl om, at hendes opvækst har betydet, at hun er blevet en meget rummelig person.

Efter hun gik ud offentligt og talte om tabu-emnet skyggebørn, blev Helena Madeleine oversvømmet med henvendelser og sympatitilkendegivelser. Folk syntes, at det var fedt, hun gjorde det. Også mange der som hende selv var opvokset med en søskende med handicap. Det gav hende ideen til at holde skyggemiddage.

”Det er noget, jeg har holdt to eller tre gange, hvor jeg har inviteret fremmede mennesker med en søskende med handicap på middag, og der har været virkelig stor interesse. Jeg har fået forespørgsler fra hele landet, for folk savner måske et andet slags fællesskab. Mange af de venskaber, jeg har, er jo ikke bygget på at have en handicappet søskende, men det har jeg faktisk fået, og det er virkelig interessant og spændende. Jeg håber, jeg kan fortsætte med det og måske inspirere andre til at gøre det samme.”

Konceptet er helt enkelt: Man mødes, spiser noget mad og snakker om nogle af de refleksioner, man har gjort sig. ”Jeg tror, at man er gået derfra med en følelse af, at man ikke er alene med sine overvejelser. Et af eksemplerne er det der med, hvad hvis vi nu selv fik et handicappet barn. Vil man sige ja til det, vil man kunne håndtere det? Det har givet mening for os, som har været kvinder midt i tyverne, men det er sådan nogle tungere emner, som du ikke bare kan snakke med dine venner om. Forummet har været meget åbent. Og det har været rart at turde sige ting til folk, fremmede mennesker, som jeg ikke har turdet sige til andre. Og behovet er der hos mange.”

---

 

Fugleungekomplekset

Til søskendeweekenden på Slettestrand var Helena Madeleine inviteret med som oplægsholder, men deltog i øvrigt i hele det øvrige arrangement som almindelig deltager.

”Jeg holdt et oplæg, hvor jeg delte noget af min frygt og bekymringer. Det satte gang i tårerne hos rigtig mange, og det blev meget følelsesladet, fordi man netop kunne relatere meget til de bekymringer, vi alle går med. Det var så smukt. Jeg har virkelig aldrig på så kort tid mærket sådan en forbindelse med fremmede mennesker før.” For Helena Madeleine har opholdet også åbnet hendes øjne for at være mere sammen med Marius uden forældrene. Det er nemlig ikke noget, de tidligere har gjort ret meget.

”Jeg kan mærke, at han ændrer sig, når vores forældre er der – psykologen (Ann-Louise Rusborg, som du kan møde i artiklen på side 23, red.) kaldte det et fugleungekompleks – hvor ens forældre har en tendens til at tage over og gøre ham meget mere ’handicappet’, end han egentlig er. Han vokser og blomstrer fuldstændig, når han får noget selvstændighed og tillid. Jeg tror egentlig, at han kan meget mere, end man lige tror, og det vil jeg gerne udforske, for jeg har fået lyst til at være mere sammen med ham, bare os to, efter den weekend.”

Ansvaret

Helena Madeleine er helt bevidst om, at der er et særligt ansvar, der hviler på hende og hendes lillesøster, som søskende til Marius:

”Ja, helt klart. Når mine forældre ikke er der, er der nogen, der skal tage over. Men jeg er også ked af, at mine forældre formentlig skal tage sig af ham resten af deres liv. Han flytter jo aldrig ægte hjemmefra. Han vil altid være der på en eller anden måde og have brug for dem, så det er også meget det med at tage over og aflaste dem lidt. Det er noget, jeg tænker meget over.”  

Projektet, Min Søster - Min Bror, er støttet af Den A.P. Møllerske Støttefond.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 3 2024.