Fanget mellem krig, institutioner og håbet om reformer

Af Arne Ditlevsen | Foto: Gustav Walgaard

"Altså det er sindssygt overvældende problemer, der er i Ukraine.”

Levs internationale projektleder, Gustav Walgaard, har oplevet mange voldsomme udfordringer for mennesker med udviklingshandicap og deres pårørende, når han har været på projektbesøg i Rwanda, Cambodia eller Kenya. Men det, han har oplevet i Ukraine, et land i vores egen baghave, er af en helt særlig karakter. Selvfølgelig præget af tre års umenneskelig krig, men også en årelang tradition for en umenneskelig institutionalisering af de flere hundredetusinde mennesker med udviklingshandicap.

”Inden krigen var Ukraine det land i verden med den største andel af institutionaliserede mennesker. Måden, det fungerer i Ukraine, er arvet fra sovjetsystemet. Man har taget de her uarbejdsdygtige mennesker væk, ud af samfundet, og placeret dem på institutioner.

Det man havde i Sovjet, og som man stadig har i Ukraine, det er en definition af handicap på baggrund af funktion. Og helt specifikt arbejdsfunktion. Så hvis man ikke kan arbejde, så ses det som et handicap, og det er ligesom den måde, man måler det.

Mennesker med udviklingshandicap har historisk, og til den dag i dag, været dem, der i særlig grad er blevet institutionaliserede. Man anslog ved krigens start, at der var 261.000 mennesker med udviklingshandicap i Ukraine. Heraf var 41.000 institutionaliserede, mens et stort antal var det, man kalder juridisk inkompetente – det vil sige ude af stand til at oprette en bankkonto, underskrive en lejekontrakt eller blive gift.”

Krigen mod Rusland har gjort situationen endnu værre for mange mennesker med handicap, især i de mest krigshærgede områder. Men krigen er også blevet en anledning til, at Lev i samarbejde med den ukrainske paraplyorganisation The All-Ukrainian NGO Coalition for Persons with Intellectual Disabilities (Koalitionen) har indledt et samarbejde. Det skal gerne styrke organisationens evne til at lave blandt andet inkluderende tiltag og blive en stærk stemme for målgruppen. Den mulighed er opstået, fordi Udenrigsministeriet har givet puljemidler til Danske Handicaporganisationer, som Lev har søgt og fået.

En nedlagt institution.

En Koalition i klemme

Siden 2020 har Koalitionen, der består af 86 mindre organisationer, opereret uden en strategi. Først blev strategiarbejdet sat i bero på grund af COVID-19-pandemien, og sidenhen har den russiske invasion i 2022 yderligere bremset arbejdet. Disse kriser har tvunget Koalitionen til primært at fokusere på akutte behov.

I første omgang hjælper Lev med at lave en organisationsanalyse af Koalitionen – hvordan ser den ud efter næsten tre års krig, og hvilke kapaciteter har den? Derefter går man i gang med at lave en strategi for de næste fem år på baggrund af analysen.

Det er ikke fordi, at der ikke i øjeblikket er ressourcer til mennesker med handicap i Ukraine. På grund af krigen er der givet nødhjælp i stor stil. Men her er Koalitionen og alle dens medlemsorganisationer kommet noget i klemme.

”De uddeler nødhjælp, men de bliver ikke en del af en samtale om, hvad man skal gøre ved institutionsproblemerne. Desuden er de jo en handicaporganisation og ikke en nødhjælpsorganisation. De er ikke gearet til at levere services som sådan.

Men påvirkningsarbejdet er lige nu lagt over på andre organisationer, der først og fremmest varetager de traditionelt stærkeste handicapgrupper som for eksempel mennesker med synshandicap og fysiske handicap.

Ikke af ond mening som sådan, men de mener ikke, at mennesker med udviklingshandicap er i stand til at bidrage, og deres pårørende har ikke et handicap og bliver derfor også holdt ude. Derfor ved de heller ikke noget som helst om udviklingshandicap eller institutionalisering. Men de slæber af med alle pengene, og de sidder på alle dagsordnerne. De gør det bare uden at involvere mennesker med udviklingshandicap og deres familier. Og det bliver ikke bæredygtige løsninger,” siger Gustav Walgaard.

Koalitionens kontor ligger i kælderen på denne bygning.

Droneangreb og luftalarmer

Han besøgte Ukraine i slutningen af 2024. Det var med nattoget ind og ud. Besøget varede en uge og foregik udelukkende i Kyiv. Han var forment adgang til institutionerne, hvor mennesker med udviklingshandicap bliver opbevaret, men han fik set nogle tidligere institutioner med lange gange og store sovesale, hvor der nu er en slags specialskoler. Mest af alt ligner det dog opbevaringssteder. Desuden fik han lejlighed til at møde medlemmer af Koalitionen, en række familier, Socialministeriet og forskellige andre handicaporganisationer.

"Jo mere vi ved, jo bedre kan vi hjælpe dem. Og jo mere kan det blive på deres præmisser,” siger Gustav Walgaard. Han er vant til at komme i lande, som ikke er lige så velordnede som Danmark, men det her var alligevel noget specielt:

”Det var en vild oplevelse, og man bliver meget ydmyg over for situationen, de er i. Jeg boede jo lige i centrum af Kyiv, som er det absolut sikreste sted i hele Ukraine. Men hver nat var der droneangreb og luftalarmer, og så skulle man jo ned i beskyttelsesrummet. Det var også uundgåeligt, at samtaler med familier og andre kom ind på, at en bror, fætter eller onkel var ved frontlinjen eller var døde. Det var en ret ekstrem oplevelse. Og så er frontlinjen jo heller ikke langt væk. Tre timer i bil.”

Vejen frem hedder EU

Sammenlignet med de lande i Det Globale Syd, som Gustav Walgaard normalt kommer i som international projektleder i Lev, er der noget, der skiller sig ud ved Ukraine.

”Forholdene for mennesker med handicap er dårlige begge steder, men på meget forskellige måder. Når man for eksempel er i Afrika, er mennesker med udviklingshandicap typisk en del af en eller anden form for fællesskab. De er på gader og stræder, de kommer nogle gange i skole. Der er en bevidsthed om, at de findes, men det er der ikke i Ukraine. Her ser du ikke mennesker med udviklingshandicap. Befolkningen har absolut ingen idé om, hvad udviklingshandicap er. Jeg synes næsten, det er mere uvirkeligt det der med at være fuldkommen fjernet fra resten af verden.”

Derfor er der ikke noget at sige til, at Gustav Walgaard oplever en udkørthed blandt de ukrainske partnere. De er presset på alle måder. Den eneste vej frem er reformer.

”Det kan ikke blive ved med at gå, som det gør nu, der kommer til at ske ændringer. For når de ikke tænker på krig, så tænker de på EU. Og EU stiller strenge krav om afinstitutionalisering, som de også støtter ukrainerne i at efterleve, ligesom de gjorde, da Rumænien skulle ind i EU. Så på den måde ved vi, at der kommer til at ske noget. Men det afgørende er, at mennesker med udviklingshandicap og deres familier bliver en del af denne samtale, da de er de egentlige eksperter på konsekvenserne af det her system.”

Artikel bragt i Lev magasinet nr. 1 2025.