Lev Magasinet 1 2025
- Tema: Mad med kærlighed
- Portræt: "Vi står stærkt i alt det usikre"
- Hjælp ril et land i krig: Lev støtter NGO i Ukraine
Vi står stærkt i alt det usikre
Hannahs datter Signe er født med flere handicap, men lever et liv fyldt med glæde og kærlighed. Trods udfordringer har familien fundet styrke og en ny forståelse af, hvad et godt liv betyder.
MAGASINARTIKEL
KORT FORTALT
Hannah Søhofs datter Signe har flere handicap. Men hun lever et glad og aktivt liv.
Hannah og hendes mand fandt selv frem til diagnosen CMV. Den har påvirket Signe på mange måder.
Hannah er stolt over sin datter og den styrke, familien har opnået.
Af Arne Ditlevsen | Foto: Liv M. Kastrup
Wow, er det en robotstol, hun har? Og hvad med de seje høretelefoner med julelys i! Børn kan være meget direkte. Så det er lige i hovedet på Hannah Søhof, når de synes, at der er noget specielt ved hendes datter Signe.
Robotstolen er en futuristisk gåstol, som tre-årige Signe bruger, mens høretelefonerne er det cocklear implantat, Signe fik indopereret i december. Og som blinker. Næsten som julelys i december.
”De synes, at det er enormt sejt,” smiler Hannah.
Det havde hun ganske givet ikke gjort for ikke så lang tid siden. Hendes humør er svinget fra temmelig sort til nu at være fyldt med glæde.
”Jeg var sikker på, at vi ville få et helt forfærdeligt liv, og at Signe ville få et helt forfærdeligt liv. Det, kan jeg jo se nu, er slet ikke sådan, det er. Og jeg har fået et helt andet syn på, hvad et godt liv er. Jeg var sikker på, at hvis man havde de udfordringer, Signe har, så havde man ikke et godt liv. Men Signe har et fantastisk liv. Der bliver leget med hende hele dagen. Hun er enormt glad. Der sker kun gode ting i hendes liv.
Og jeg så det egentlig også lidt som nærmest en dødsdom for mit parforhold og for vores familieliv og alle de drømme, vi havde. Men min mand og jeg er blevet enormt stærke sammen. Det har været meget opslidende, og vi har været tæt på at give op flere gange. Men han er den eneste, der forstår, hvad jeg har været igennem. Og jeg er den eneste, der forstår, hvad han har været igennem, for vi har sammen stået igennem det hele. Det gør os bare virkelig stærke sammen. Det gør det. Og så har Mille fået en fantastisk lillesøster.”
Familiehygge med Signe og storesøster Mille i centrum. De to søstre har stor glæde af hinanden.
Bagerst Kristoffer og th. Hannah. Katten hedder My.
Forældrene fandt diagnosen
Signe blev født i 2021. Graviditeten var gået helt efter bogen. Og det var ovenikøbet verdens nemmeste baby, som Hannah fik med hjem. Næsten lidt for nem.
”Jeg var faktisk lidt bekymret, fordi hun sov så godt, som hun gjorde. Hun vågnede heller ikke om natten for at spise. Men vi fik hele tiden at vide, at vi bare skulle nyde det.”
Sådan gik de første to-tre måneder af Signes liv. Så skete der noget, der satte gang i den helt store udredning – Signes øjne begyndte nemlig at rykke fra side til side. På børneambulatoriet fandt man ud af, at Signes hovedomfang var for småt i forhold til hendes kurve. Så blev hun MR-scannet og gentestet. Man fandt bare ikke ud af, hvad der var galt, ud over at det formentlig var en sjælden genfejl, som endnu ikke var opdaget. Var det arveligt? Ingen vidste det. For Hannah og hendes mand Kristoffer var det en uudholdelig situation:
”Vi kunne ikke rigtig acceptere, at der var noget, men at man ikke kunne finde ud af, hvad det var.”
Lægerne var på en måde nået til vejs ende, det var Hannah og Kristoffer bare ikke. De søgte efter svar, og en dag faldt Kristoffer over en amerikansk artikel. Der var noget næsten uhyggeligt genkendeligt ved de symptomer, som de her kunne læse om.
”Det var en virus, der hedder CMV, og det passede bare på Signe. Vi bad lægerne om at teste hendes hælprøve for CMV. Det syntes de ikke, at der var nogen grund til, men til sidst gik de med til det. Og ganske rigtigt – svaret var positivt, så der fandt vi årsagen til det hele.”
På det tidspunkt var Signe halvandet år. Nu startede en ny runde undersøgelser, for CMV kan udarte sig på mange forskellige måder. Det har blandt andet betydet, at de har fundet ud af, at Signe er døv på det ene øre. Det kunne formentlig være undgået, hvis hun havde fået diagnosen tidligere, så man havde kunnet sætte ind med effektiv behandling.
Hvis de ikke selv havde fundet frem til CMV, ved Hannah godt, hvad der var sket: ”Så havde vi ikke fået svar på, hvad hun fejler. Vi havde måske aldrig opdaget, at hun ikke kunne høre noget, fordi hun ikke havde fået de hørescreeninger. Men nu kan vi passe bedst muligt på Signe. Og for os betyder det ro. For man bliver ved med at prøve at finde en forklaring på det hele. Jeg blev ved med at tænke på, om det var noget, jeg havde gjort. Om det var noget i graviditeten eller noget lige efter fødslen, som vi kunne have gjort anderledes. Nu ved vi, at der er en grund til, hvordan hun er.”
Signes handicap spænder vidt. Ud over hørenedsættelse har hun ikke noget verbalt sprog, hun har cerebral parese, epilepsi og hypotoni. Hypotoni betyder, at hun er meget slap. Derfor er det svært for hende rent motorisk at gøre det, som hun gerne vil. Kognitivt er hun formentlig også ramt.
Kort om Hannah
Hannah (28) bor i Ringsted sammen med sin mand Kristoffer. De er forældre til Mille på fem år og Signe på tre.
Hannah er uddannet sygeplejerske. I øjeblikket er hun på tabt arbejdsfortjeneste, men hun glæder sig til, når hun kan begynde at få lidt vagter inden for sit fag.
Du kan følge Hannah på Facebook og Instagram.
Løj om Signes alder
Men intet barn med handicap uden en kampplads er åbenbart et vilkår. Den er nu flyttet fra hospitalsverdenen til kommunen. Hannah og Kristoffer ønskede således at hjemmetræne Signe i lejligheden i Ringsted, men fik nej fra kommunen med den begrundelse, at de kunne bruge den kommunalt ansatte fysioterapeut. Hun havde bare aldrig trænet børn før. Og i øvrigt insisterede Signes forældre på, at de havde ret til hjemmetræning. Kommunen sagde nej, men én dag senere – efter direkte henvendelse fra Hannah til borgmesteren og fra foreningen Hjernebarnet til kommunen – blev det godkendt.
En helt anden udfordring for Hannah har været den spejling, hun selv foretager, når hun for eksempel ser andre familier med tilsyneladende helt raske børn.
”Det første år var enormt svært. Jeg stoppede for eksempel med at gå i en mødregruppe. Jeg kunne slet ikke være i det der med at høre dem sidde og brokke sig over, at deres barn ikke sov, og mit barn lige havde været i narkose og indlagt på hospitalet. Og i starten, når fremmede ældre damer syntes, at Signe var så sød der i sin klapvogn. Der har jeg faktisk løjet om, hvor gammel hun var. For jeg kunne slet ikke overskue, at de skulle spørge om, hvorfor hun ikke kunne det ene og det andet. Så jeg løj hendes alder meget langt ned det første år.
Men efter jeg selv fandt ro i det, er jeg nu enormt stolt over at gå en tur med hende. Og jeg bliver stolt over at sætte Solsikkesnoren omkring hendes hals. For folk må gerne se hende. Hun er værd at kigge på.”
Efter jeg selv fandt ro i det, er jeg nu enormt stolt over at gå en tur med hende. Og jeg bliver stolt over at sætte Solsikkesnoren omkring hendes hals. For folk må gerne se hende. Hun er værd at kigge på.
Nyt livssyn, ny plan for livet
Det kan man også gøre, altså se Signe og hendes familie, på Hannahs sociale medier. ”Som noget af det første fandt jeg nogle danske profiler, som jeg skrev til. Og der var heldigvis nogen, der svarede. Vi forstår hinanden – for eksempel hvor svært det er at være indlagt, eller hvor stort det er, når der sker noget i vores børns udvikling. Selvom vores børn overhovedet ikke har de samme udfordringer, så minder vores moderskab meget om hinandens.
Det var så fjernt for mig at få et barn med handicap. Og jeg følte mig enormt alene i det. Men lige pludselig åbner det sig op, og der bliver et net rundt om en på en eller anden måde. Det er enormt trygt at vide, at der er så mange andre, der forstår det. Og så mange andre, der har det på samme måde.”
”Uuuhh, uuuhhh,” lyder det fra Signe. Hun ligger på gulvet, pludrer lidt, og ligner en, der snart skal have sin middagslur. Hun har givet familien en enorm rutsjetur. Og selv om der helt sikkert venter mange udfordringer og svære beslutninger, så er det en anden Hannah, end den hun var, før Signe blev født:
”Mit livssyn er blevet helt anderledes. Man kan ikke følge den der plan mere, som man havde. Jeg vidste lige, hvad vi skulle, og hvordan det ville blive. Med arbejde, børn, hus og ud at rejse, mens børnene var små. Mange af de ting, som vi selv har elsket ved vores barndom, det ville vi gerne give vores børn og opleve sammen.
Men det der med lige pludselig at blive banket ind i en anden virkelighed, det har bare gjort, at vi står enormt stærkt i alt det usikre. Alt det der ryster, og alt det der falder fra hinanden, det kan vi stadig stå stærkt i. Det har givet os enorm styrke, synes jeg. Og det har givet mig muligheden for at se, hvad et godt liv også er. Fordi jeg troede ikke, at det ville blive et godt liv. Men det ved jeg nu, at det nok skal blive.”
Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 1 2025
CMV – en udbredt virus
Cytomegalovirus (CMV) er den hyppigste medfødte virus i verden, men en virus, som de fleste af os nærmest ikke kender og sjældent mærker noget til. Hvert år fødes omkring 300-600 børn med CMV, og medfødt CMV står for op mod 30 procent af al permanent hørenedsættelse hos børn. For disse børn og deres familier er det afgørende, at de kommer i den rette anti-virale behandling hurtigst muligt - og inden de er fire uger gamle. Derved påvirkes centralnervesystemet mindst muligt, og høretabet bremses.
Det kræver, at alle nyfødte screenes for CMV. Det kan gøres ret nemt i forbindelse med det eksisterende screeningssystem. Det sker bare ikke. Hannah Søhof har stillet et borgerforslag om netop det, men det lykkedes ikke at få de nødvendige 50.000 underskrifter til at sende det i Folketinget. Hun har dog ikke opgivet og er i dialog med flere folketingspolitikere, som arbejder for det.
Kilde: Rigshospitalet
Følg debatten på Facebook
Besøg Levs side på Facebook og følg eller i deltag i debatten om netop dette emne.
