”Det hjælper ikke at være eftergivende og rar”

Af Arne Ditlevsen

Birgit Kirkebæk og Iver Hornemann Møller har trodset alle corona-advarsler og taget turen fra København ud til Levs sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. De har så meget på hjerte i forhold til deres nye bog, Afhægtet – Mennesker med ud­viklingshandicap og deres levevilkår, at det ikke er noget, man bare klarer over telefonen.

Kirkebæk og Hornemann Møller, der begge har rundet de 82 år, har mange år bag sig som forskere, men deres veje krydsedes først for tre år siden. De blev kærester – og begyndte at udveksle bøger. Kirkebæk er handicapforskningens nestor, især i forhold til mennesker med udviklingshandicap, mens Hornemann Møller har forsket indenfor ældreområdet, arbejdsmarginali­sering, fattigdom, integration mm.

Hvad har sammensmeltningen af deres opbyggede viden ført frem til? Det satte vi os for at finde ud.

Hvorfor har I skrevet bogen?
”Jeg kendte ikke til den systematiske ned­vurdering af udviklingshandicappede hele historien igennem. Den gjorde mig virkelig arg og stillede spørgsmålet: Hvordan kunne det være sådan? Hvorfor havde udviklings­handicappede lavere levestandard på alle levevilkårs-dimensioner end gennemsnits­danskeren? - det, som jeg havde forsket i hele mit liv. Så det stod lige for at spørge Birgit, om vi ikke skulle lave noget sam­men,” fortæller Iver Hornemann Møller. Birgit Kirkebæk supplerer:

”Det, der blev en øjenåbner for mig, var faktisk at lægge levevilkårene ned over det, som jeg havde forsket i. Jeg havde mere forsket i, hvad argumentationen var for eksempelvis sterilisation, normaliserings­tankerne osv.”

Kirkebæk og Hornemann Møller gen­nemgår derfor levevilkårene for mennesker med udviklingshandicap en for en i Afhæg­tet. Det gælder indkomst, beskæftigelse, boligforhold, helbred, uddannelse med mere. Og på alle parametre er mennesker med udviklingshandicap hægtet af, argu­menterer de to forskere.

Hvorfor det stadig er sådan på trods af både økonomiske og sociale fremskridt i samfundet, har de også flere bud på:

”Variationerne i levevilkår for mennesker med handicap har ikke fulgt de almindelige konjunkturer, men har været mere ideolo­gisk bestemt. For eksempel sterilisations­bølgen i 1930’erne og helt op til 50’erne og normaliseringslovgivningen i 50’erne og 60’erne,” fortæller de.

Ikke mindst har dem med de sværeste handicap det svært. Både nu og historisk. Hertil siger Iver Hornemann Møller:

”Vi har en arbejdsnorm, der siger, at en­hver voksen kvinde eller mand skal kunne forsørge sig selv. Den dominerer. I dag har den så fået den iklædning, der hedder en aktiveringspolitik, hvor alt drejer sig om at forøge den enkelte persons arbejdsindsats. I sådan en situation falder de sværest han­dicappede helt udenfor. Så kunne der være en samfundsmæssig solidaritet, der sam­lede dem op. Men her er det tungt, ikke? De bliver tålt, men man vil helst ikke have noget med dem at gøre,” forklarer han.

Birgit supplerer: ”Jeg tror dog ikke, at det er afsky over for udviklingshandicappede i den forstand, men måske som en slags generthed og en usikkerhed om, om man kan rumme det i sit arbejdsliv.”

Kan man rette op på bundpladsen ved hjælp af lovgivning?
”Ja, meget langt. Det, som har været karakteristisk for denne del af socialpolitik­ken, er, at man ikke rigtig har lavet nogen lovgivning. Man kunne lave meget mere. For eksempel en obligatorisk forpligtelse til miljøskift. Og regler for botilbud, der siger, at vi ikke vil have store institutioner, men små med 5-10 beboere pr. sted. Man kan lave meget med lovgivning, men det er ty­deligt, at det har haltet på det her område,” siger Iver Hornemann Møller.

I skriver, at ændringer kræver, at kræfter nedefra bliver aktiveret. Hvordan gør man det?
”Vi kan se, at der er håb. Der er flere og flere medieindslag, men også på twitter osv., om mennesker med handicap. Grup­pen #enmillionstemmer har markeret sig meget, og der har været demonstrationer og protester mod nedskæringer i Køben­havn og andre byer. Jeg tror, at der er nogle kræfter nu på vej nedefra, der siger ”det her vil vi altså ikke finde os i”.

Det hjælper ikke noget bare at være rar og eftergivende. Jo mere kendskab til områ­det, jo flere indslag hvor man kan se, at det faktisk er mennesker, det handler om det her, jo bedre forståelse vil der være,” siger Birgit Kirkebæk.

Med ’rar og eftergivende’ hentyder hun blandt andet til, at Lev i perioder har været meget forsigtig i sin tilgang til beslut­ningstagere og myndigheder. Det gælder dog ikke i de seneste år, hvor Lev har været meget på barrikaderne. Kirkebæk og Hornemann Møller ser stadig Lev som en afgørende spiller. Og så kommer de ind på vigtigheden af alliancer med andre. Det kan for eksempel være faglige organisationer. Andre må være med til at løfte, forklarer Iver Hornemann Møller.

Helt særligt ser de to forfattere dog et stort potentiale i ULF (Udviklingshæm­medes Landsforbund). De kunne godt tænke sig, at ULF udviklede sig til en meget artikuleret, stærk interesseorganisation, der konsekvent peger på spørgsmålet, ”Hvorfor skal vi være ringere stillet på samtlige levevilkår end den øvrige befolk­ning”. Og at den blev mere udfarende, både via medierne og aktioner. ”Gode gammeldags aktioner. Ud på gaderne, ind foran Christiansborg, besættelse af socialministerens kontor. Der er masser af potentialer for unge mennesker.”

”Det har en helt anden gennemslagskraft, når ULF siger ”Har de ret til at spærre mig inde?”. Det kan alle folk forstå,” siger Birgit Kirkebæk.

Har I i arbejdet med bogen gjort nogle opdagelser, som er kommet bag på jer?
Birgit Kirkebæk: ”Ja, det er kommet helt bag på mig, at udviklingshandicappede hele tiden ligger lavere, når man går ned i alle levevilkårene, selv i gode perioder. Og det andet, der virkelig er gået op for mig med stor smerte, er de der kortere varende samfundsmæssige forandringer, som for eksempel i normaliseringsperioden, at det faktisk er kortere varende, en strømning i tiden, som så bliver rullet tilbage. Og at alle de kampe, vi har ført, skal man blive ved med at kæmpe.”

Iver Hornemann Møller: ”Det har over­rasket mig, som har beskæftiget mig med fattigdom, marginalisering og udstødning i en stor del af mit liv, at jeg har mødt en gruppe, hvis leveforhold meget ofte har væ­ret ringere end selv de fattigste arbejdere.”

Afhægtet er skrevet som en debatbog. Birgit og Ivers håb er, at den blandt andet på pædagoguddannelserne kan være med til at sætte forskellige tanker og diskussio­ner i spil. For det er der konstant brug for.

Afhægtet – Mennesker med udviklingshandicap og deres livevilkår Af Birgit Kirkebæk og Iver Hornemann Møller Samfundslitteratur ISBN: 978-87-593-3682-3

BOKS

OM DE TO FORFATTERE

Birgit Kirkebæk, dr.pæd., er tidligere skoleinspektør på to specialskoler og har skrevet en række bøger om handicaphistorie, handicappolitik, alternativ kommunikation og specialpædagogik.

Iver Hornemann Møller, dr. merc., har været forskningsleder ved Socialforskningsinstituttet, stifter af Center for Social Inte­gration og Differentiering og professor i Portugal og Sverige Han har skrevet om socialpoli­tik, arbejdsmarked og inklusion både nationalt og internationalt.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 8 2020

Læs mere
Læs hele magasinet her