Af Kim Andreasen, freelancejournalist | Foto: Christina Hauschildt

I 2019 gik Monica Lylloff ud i sin have og fik taget et foto, hvor hun stod med et papskilt med teksten ”# enmillionstemmer”. Hashtagget og den virale kampagne, som det satte i gang, var skabt sammen med Muskelsvindfonden og Dansk Handicapforbund.

Idéen var, at videreudvikle den facebookgruppe, som Monica Lylloff sammen med Mia Kristina Hansen allerede havde oprettet tidligere på året. Her havde de haft stor succes med at få pårørende til at dele deres historier om et liv med et barn, en bror eller en ægtefælle med et handicap.

Grotesk og kynisk kamp

Det første Monica Lylloff gjorde under #enmillionstemmer var at fortælle sin egen historie. Det er en beretning om et liv med tre børn med diagnoser og hårde kampe med kommunen om hjælpemidler, handicapbil, dækning af tabt arbejdsfortjeneste, de rigtige skoletilbud og andre af de ting, som skal hjælpe familien med at få hverdagen til at fungere.

Som eksempel på, at kampen med kommunen kan udvikle sig i en grotesk og kynisk retning, fortæller Monica Lylloff:

“Ud af det blå besluttede kommunen en dag at skære næsten halvdelen af min tabte arbejdsfortjeneste væk. Der var ikke noget i vores familieforhold, som havde ændret sig.”

Familien havde en god sag, så de kunne have anket afgørelsen. Men de valgte at lade være og i stedet advare kommunen om konsekvenserne.

“Det var de iskolde overfor. Men da jeg fire måneder senere gik ned med massivt stress og vores ene datter holdt op med at spise, kom de på andre tanker og ændrede afgørelsen. Det var en hård pris at betale for at få ret til hjælp, men havde vi klaget og fået medhold, så er det ikke sikkert, at kommunen havde stoppet med at prøve at skære i hjælpen,” siger Monica Lylloff.

Skaber et fællesskab

Hurtigt viste det sig, at der var mange familier, som stod med de samme oplevelser og tanker om deres møde med systemet, som Monica Lylloff og hendes familie. Opslagene væltede ind i facebookgruppen.

“De havde troet, at de var alene. Det troede jeg jo også selv. Med #enmillionstemmer er der kommet et sted, hvor vi kan føle et fælleskab med andre i samme situation,” siger Monica Lylloff.

Skræmmende beretninger

Noget af det, som går igen i beretningerne er, hvordan det er den samme type kampe, handicap-familier må tage med kommunerne. Uanset hvilken diagnose børnene har, eller hvor man bor i landet.

“Det er skræmmende beretninger om mennesker med et handicap, der ikke selv kan bestemme, hvor de vil bo. Som skal redegøre for, hvor lang tid de er om at gå på toilettet. Unge, der ikke kan få lov til at gå på en uddannelse, fordi de ikke kan få en ledsager med. Og det sker i et land, som skulle være et velfærdssamfund,” siger Monica Lylloff.

Monica i sin have med sine hunde - Foto Christina Hauschildt

Visitationen væk fra kommunerne

Siden starten har #enmillionstemmer udviklet sig til en decideret borgerbevægelse. Facebookgruppen har nu næsten 30.000 medlemmer. Og før jul lykkedes det at samle nok underskrifter til, at Folketinget nu skal behandle et borgerforslag om at flytte handicapområdet væk fra kommunerne.

Hvad er formålet med borgerforslaget?
“Vi skal have adskilt visitationen, driften og betalingen, så vi kan få fagligheden og borgerens behov først frem for økonomien, som ofte kommer først nu, hvor det hele er samlet i kommunerne.”

Hvad tror du, at der kommer ud af borgerforslaget?
“Jeg ser for mig, at partierne forpligter sig til at gå i gang med et arbejde, som munder ud i en ændring af organiseringen. Så vi skal have skubbet så mange løsningsforslag som muligt ind i de kommende drøftelser.”

Monica Lylloff peger på, at det med #enmillionstemmer og borgerforslaget er blevet synligt, at de pårørendes kamp med kommunerne er et nationalt problem og ikke et problem for et enkelt handicapområde eller i en enkelt kommune.

“Vi er lykkedes med at gøre det til et anliggende for hele handicapområdet. Der er et behov for et samlet tryk fra hele området,” siger Monica Lylloff.

Baner vejen for organisationerne

Hun slår fast, at #enmillionstemmers formål har været at starte et folkeoprør nedefra.

“Vi har vist, at når vi er mange nok, så er politikerne nødt til at lytte og handle. Jeg håber, at vi kan være med til at bane vejen, så de etablerede organisationer kan komme ind på Christiansborg og tage de egentlige forhandlinger og drøftelser, som de - og ikke vi - skal tage med politikerne, og som forhåbentlig kan føre til ændringer. På den måde kan vi og handicaporganisationerne supplere hinanden.”

Beder kun om nødvendig hjælp

Det påvirker Monica Lylloff meget, at der ude i samfundet er en udbredt fortælling om, at mennesker med handicap og deres pårørende bare kræver og kræver.

“Folk glemmer, hvor besværligt og ydmygende det er at bede om hjælp. Vi vil faktisk helst undgå at få hjælp, og spørger kun om den hjælp, vi absolut har brug for. Den hjælp skal det ikke være nødvendigt, at handicappede og deres pårørende så ofte skal kæmpe umenneskelige kampe for at få.”

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 2 2021