Af Camilla Grann, Specialpædagogisk konsulent, VISS

I foråret 2021 indledte Lev og VISS (Videnscenter Sølund Skanderborg) et samarbejde. Begge organisationer brænder på hver sin måde for at skabe bedre betingelser for mennesker med udviklingshandicap. Med Levs store netværk og VISS’ viden er mulighederne store.

Samarbejdet mellem Lev og VISS omfatter lige nu et par webinarer, og vi er spændte på, hvad fremtiden bringer. Første webinar løber af stablen den 31. august og har temaet ”Familie med et barn med udviklingshandicap – hvad gør det ved jer?”

Indholdet tager udgangspunkt i mange af de udfordringer, som familier står overfor, når det bliver kendt, at deres barn har et udviklingshandicap.

Kastet ud i stormen

Hvilke tanker, følelser og temaer er det, som pludselig bliver en del af livet, når man får et barn med udviklingshandicap? Pludselig er det et vilkår, at man bliver en del af det kommunale system på godt og ondt.

Når man bliver klar over, at man har fået et barn med udviklingshandicap, havner man som menneske og familie i en ufattelig stor storm, hvor man skal øve sig på at ride på bølgerne. Man kan ikke kæmpe imod dem, men må finde takten og blive ét med bølgerne, ellers er risikoen for forlis for stor. Når chokket har lagt sig, opdager man måske, at man pludselig er en anden, end man var, og at man reagerer anderledes end tidligere.

Flere oplever en bevægelse fra glad til trist, fra håbefuld til opgivende, fra optimist til pessimist og fra overskud til underskud. Disse reaktioner er en del af en naturlig sorgproces og er nødvendig for erkendelsen af, at livet bliver anderledes, end man havde drømt om, og at barnet får et andet liv og en anden fremtid.

Mænd og kvinder reagerer forskelligt

Ud over at lære sig selv at kende igen, er det afgørende for parforholdet at give hinanden plads til at reagere forskelligt. Forskning viser, at mænd og kvinder sørger forskelligt. Kvinder har et større behov for at ’være’ med sorgen og tale om det, mens mænd i højere grad lukker sig inde i sig selv og bliver ’handlende’ og fremadrettet. Dette er vigtig viden, der kan medvirke til, at man bedre kan bære over med hinanden. Dertil er det vigtigt at huske, at eventuelle søskende også med et trylleslag har ændrede livsvilkår og en hverdag, som på flere måder måske er præget og begrænset af, hvad der er muligt i forhold til den handicappede søskende. Her må man som forælder tage ansvar for, hvordan der også er plads til søskende, og hvordan man er i stand til at være nærværende og tale om det, der kan være svært i deres liv. Også selvom det handler om noget, som man selv kan have svært ved at tale om eller erkende over for sig selv.

En del af ’systemet’

Med et handicap følger også kontakt med det offentlige system. For mange er det en ekstra belastning at skulle krænge sine behov og sin familiesituation ud for fremmede, blot for at få den hjælp og støtte, der er brug for. Pludselig er familien afhængig af den hjælp, der kan ydes – eller ikke ydes. Men hvad enten du vil det eller ej, bliver systemet en følgesvend for dig og dit barn resten af livet, så det er et vilkår, som du skal lære at leve med og håndtere.

Det er vigtigt at overveje, hvad du selv kan gøre for at skabe et godt samarbejde. Dette kan blandt andet gøres ved at tænke over at kommunikere dine behov med både hjerne og hjerte. Mange forældre kommunikerer, naturligt nok, mest med hjertet, hvilket er udfordrende, da det offentlige system ofte ikke forstår hjertesprog. Hvis hjernesproget derimod bliver for udtalt, kan systemet have svært ved at mærke behovet, hvorfor det er vigtigt at finde balancen.

Afslutningsvist må det understreges, at egenomsorg skal prioriteres. Med denne kæmpe fysiske og mentale opgave skal der skabes nogle åndehuller, for du skal holde i mange år. Hvis du ikke passer på dig selv, kan du heller ikke passe på andre!

Andet webinar afholdes i efteråret 2021 og har temaet ”Overgang til voksentilværelsen”.