Af Kim Andreasen, freelancejournalist

Alberte Sofia blev født med en svær hjerneskade for 13 år siden. Hun kan ingenting selv, så hun skal have hjælp til at spise, til personlig pleje og alt andet 24 timer i døgnet. Hun har ikke noget sprog, men kan i begrænset omfang kommunikere med øjnene.

I de første seks år af Alberte Sofias liv boede hun hjemme hos sin mor og far.

“Alberte Sofia var meget syg, da hun var lille. Vi var ind og ud af hospitalet hele tiden, og selv om hun blev større, blev hun ved med at være en baby, fordi hun havde så meget brug for hjælp. Det var virkelig hårdt og tærede på vores familie - især da hendes to søskende, Nova Villa og Ingebjørk kom til verden henholdsvis halvandet og treethalvt år efter Alberte Sofia,” fortæller Alberte Sofias mor, Louise Toftegaard.

Tog meget energi

Hun og faren til Alberte Sofia, Jakob, tog ret hurtigt efter Alberte Sofia var kommet til verden en beslutning om, at de ville have flere børn, for de syntes, at det var vigtigt give Alberte Sofia søskende.

“Men det havde også været en hård første tid, og selv om vi elsker hende over alt på jorden, så havde hun også taget meget energi fra os, uden at vi havde fået ret meget tilbage. Hun tog ikke sine første skridt, smilede ikke, sagde ikke ord. Det er svært at skulle give og give uden at få noget igen. Derfor ville vi ha’ flere børn, så vi kunne få nogle af de oplevelser,” forklarer Louise Toftegaard.

Måtte ikke gå ud over søskende

Både Louise Toftegaard og Jakob Støy kunne mærke, at det gav mere energi og overskud, da først Nova Villa og derefter Ingebjørk kom til verden. Men tiden med tre små børn - hvoraf den ene var så plejekrævende, at det var svært at leve et normalt familieliv med aftaler, ferier eller familiebesøg - sled hårdt på familien. Så allerede de første år havde familien gjort sig en masse overvejelser om Alberte Sofias fremtid, og om hun kunne blive ved med at bo derhjemme.

”Vi havde den indstilling, at Alberte Sofia skulle blive ved med at bo her hos os, indtil det ikke kunne lade sig gøre mere. Og her tænker jeg på, at vi var enige om, at det ikke måtte gå ud over hendes søskende, at de havde en multihandicappet søster. Hvis vi på et tidspunkt kunne se, at det var ved at komme dertil, at vi ikke kunne gå på legepladsen, ikke have venner og veninder med hjemme, så skulle hun ud og bo på en institution,” siger Louise Toftegaard.

Louise med hele familien på cykeltur - Foto Vores Børn Christina Lykke - Skovdal Nordic

Den rigtige beslutning

Da Alberte Sofia blev seks år, tog familien den svære beslutning og valgte at anbringe Alberte Sofia i døgn- og aflastningstilbuddet Fenrishus. Det ligger tæt på deres bopæl i Aarhus og er et tilbud for børn og unge som Alberte Sofia.

“Paradoksalt nok var det, da Alberte Sofia begyndte at få det bedre, at vores kræfter slap op. Selv om det var mega hårdt, så føltes det naturligt at give slip på hende, da vi følte, at hun havde det så godt, at hun kunne klare sig uden os hver dag,” forklarer Louise Toftegaard.

“Det var den rigtige beslutning. På det tidspunkt havde vi fået to andre børn, og vi skyldte både dem og Alberte Sofia at være gode forældre. Det følte jeg kun, at vi kunne være, hvis vi var ovenpå og glade. Og vi havde været igennem seks sindssygt hårde år, og glæden var sluppet op.”

Søskende elsker hende

Der er nu gået syv år, siden Alberte Sofia flyttede ind på Fenrishus. Hun har i mel­lemtiden også fået en lillebror, Bendix Jordan. Selv om hun ikke bor hjemme, så er Alberte Sofia stadig familiens ældste datter, som de kan besøge, når de har lyst, og de kan også tage hende med hjem - hvad de gør, så tit det kan lade sig gøre, og altid til fødselsdag og jul.

“Hendes tre søskende elsker hende. De glæder sig, når hun kommer hjem, og de vil gerne med på besøg hos hende og nyder hendes selskab. Jeg er glad for, at vi har formået at få børn, der ikke er trætte af at have en handicappet storesøster. De ser hende ikke som en byrde, og ikke som en, der tager far og mors tid fra dem, men der er ingen tvivl om, at hvis Alberte Sofia boede her fast, så ville hun få al opmærksomhed, og der ville blive alt for mange nej’er til de tre andre,” siger Louise Toftegaard.

Hvornår er man en god mor?

Hun tror, at det er svært at hjælpe for­ældre, som står i den situation, som hun selv og Alberte Sofias far stod i med deres ældste datter.

“Det er noget, der skal komme indefra, men jeg tror for eksempel, at det er vig­tigt, at kommunerne får fortalt forældre­ne, hvilke muligheder der er, og at de kan være med til at formidle de oplevelser, som andre har haft. Det kan nemlig være utrolig gavnligt at høre om nogen, der selv har været det samme igennem, som man selv står midt i,” forklarer Louise Tofte­gaard.

Hendes råd til andre er at stille sig selv spørgsmålet: Hvornår er man den bedste mor for sine børn?

“Er det når man er fuldt opladet, eller når man er helt i bund. Vi har indset, at vi er langt bedre forældre, når vi er opla­det, og det var vi aldrig, da Alberte Sofia boede hjemme. Hvis vi nogensinde skulle blive gode forældre for alle vores børn, så måtte vi give slip på hende, og det har vist sig at være det rigtige at gøre for os i vores familie.”

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 1 2021