Af Arne Ditlevsen | Foto: Rasmus Flindt Pedersen/Byrd

Christian Holm og hans hustru er kommet ’igennem’. De har overlevet mange, mange kampe for Naja. Men ikke uden mén.

En af de mest grelle situationer opstod, da Naja, der i dag er 32 år, i skolen blev placeret i en container i skolegården.

Hendes skolegang havde i forvejen været noget tumultarisk. Først fire hårde år i en specialklasse i den lokale folkeskole. Skolen kunne slet ikke håndtere den individuelle tilgang, som Naja havde brug for.

Det endte med, at Naja blev taget ud af skolen – og fik hjemmeundervisning i fire måneder. Herefter fortsatte hun i to år i en specialklasse i en skole i nabokommunen. En rigtig god periode. Desværre besluttede nabokommunen så, at man ikke havde plads til Naja mere. Naja kom derfor tilbage til sin første skole. Nu foregik skolegangen bare i en container.

-  Det blev kaldt en container, men var en barak, som folk på byggepladser har kontor i. Den blev stillet op midt i skolegården - alene fordi Naja skulle undervises i den. Den var pæn og nydelig, men som løsning på et problem var den jo katastrofal, siger Christian Holm. Najas mor fortsætter:

-  Og så det at hun blev lukket ud i frikvartererne og skulle klare sig selv. Ude blandt de andre, men hun havde ikke noget med de andre børn at gøre… Hun satte sig derfor et sted, hvor sekretæren kunne se hende, for at undgå at blive mobbet.

Et helt skoleår fik Naja undervisning i en container. Så kom hun på specialskole.

De mange oplevelser har nu fået Christian Holm til at udgive bogen ”Mellem to stole”. Han håber, at andre kan få glæde af hans mangeartede erfaringer med alt fra ankesystemet til håndtering af frustrationer og stress. - Foto Rasmus Flindt Pedersen/Byrd

Kommunen svigtede

Det hele startede ellers godt for Naja. Hun var tilsyneladende helt normal ved fødslen. Men da Naja var cirka halvandet år gammel, begyndte hun at få epileptiske anfald. Senere blev hun diagnosticeret med autisme og ADHD. Hun fik også den særlige anfaldslidelse PNES.

Hendes mentale udvikling gik delvist i stå, så hun nu også har udviklingshandicap. Frem til Naja var cirka 22 år, var hun i gennemsnit indlagt på hospital to dage om måneden – hvert år – ofte på grund af epileptiske anfald. I alt var hun indlagt 570 indlæggelsesdøgn. Og hver gang var en af forældrene nødt til at være hos hende.

De forskellige diagnoser, hvor nogle først blev stillet, da Naja var over 20 år, betød, at Naja var svær at ’placere’. Der har været utallige tilfælde, hvor Naja er havnet det helt forkerte sted – både når det gælder skole, STU og bolig. Med få undtagelser har kommunen ifølge Ann-Therese og Christian Holm slet ikke formået at varetage den opgave, som Naja har givet kommunen:

- Jeg mener, at kommunerne skal hjælpe borgerne. Vi har kun fået den hjælp, når vi har trukket den ud af halsen på kommunen. ”I er vel nok ressourcestærke, og hvor er det godt for jeres datter!” – det har vi mange gange fået at vide. Men det burde ikke være sådan.

- Kommunen burde i stedet være kommet til mig og have sagt: ”Kære Christian, vi ser sådan og sådan på det, er vi enige?” Og så kunne man lave en plan herfra. Det skete bare ikke. Så hvis du ikke er ressourcestærk, sidder du måske og venter på noget, som aldrig sker.

Hvordan er det at være i et felt, hvor valgmulighederne for ens barn ofte er lig nul?

- Vi har ofte været i en situation, hvor vi blev tvunget til at vælge et tilbud, vi ikke ønskede. Når man bliver sat i et valg, som ikke er et reelt valg, så har man det skidt. Den frustration kan være ødelæggende for en selv – og i et vist omfang også for ens omgivelser.

Brændt sammen

Najas mor fik i 2013 tilkendt førtidspension. Hun var nedslidt efter mange år hjemme med tabt arbejdsfortjeneste og senere som hjemmeplejer for sin datter. Og i 2020 fik Christian Holm tilkendt ’tab af erhvervsevne’. Han var ganske enkelt ’brændt sammen’. De mange kampe havde presset dem begge – også ud over grænsen.

Hvordan undgår man, at en handicappet datter kommer til at dominere ens liv?

- Dominere er et stærkt ord. Man kan ikke leve sit liv uden at acceptere de handicap, der er. Jeg tror, at der er nogle forældre, der helt og holdent lever deres barns liv, hvis de kommer i sådan en situation. Det mener jeg er forkert - både over for barnet og en selv, siger Christian Holm.

Hvordan overlever man det pres, man er ude for som forælder til en med handicap?

- Jeg tæller mine vinplanter og hvis der er tre, så har jeg det godt, siger Christian Holm med et lille smil.

- Så er jeg gået på arbejde, et ret krævende arbejde. Det har tvunget mig til at fokusere. Og så har jeg også taget mig tid til sejlture, blandt andet sammen med vores søn.

De mange oplevelser har nu fået Christian Holm til at udgive bogen ”Mellem to stole”. Han håber, at andre kan få glæde af hans mangeartede erfaringer med alt fra ankesystemet til håndtering af frustrationer og stress.

Både Christian Holm og hans hustru mener, at det kører ganske godt for dem nu. Det hænger blandt andet sammen med, at Naja bor et godt sted med dygtigt personale og ledelse.

- Ja, vi er trygge ved det nu – håber ikke der kommer flere tilbageslag. Og så ved vi, at vores søn skal ’overtage’ hende på et tidspunkt, siger Najas mor.

Hun har endnu ikke læst sin mands bog ”Mellem to stole”. Der er for mange oplevelser, det fortsat gør for ondt at blive mindet om.

Christian Holm og hans hustru ønsker ikke, at deres datters rigtige navn bliver nævnt. Derfor bruges, som i bogen ”Mellem to stole”, navnet Naja.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 4 2021