Klumme af Nynne Billesbølle Tworek | Foto: Hans Juhl

Min søster Lea er tre år ældre end mig og har Downs syndrom samt autisme. Da jeg var barn, og udenforstående fandt ud af, at jeg havde en storesøster med de to handicap, kunne jeg næsten altid være sikker på at få ét bestemt spørgsmål, som til tider også kunne lyde som en konstatering:

”Det må være hårdt at vokse op med en søster som din?” Jeg vidste, at spørgsmålet blev stillet, fordi personen var oprigtig interesseret i, hvordan det var at vokse op med ’en som min søster’. Problemet var blot, at når man som barn hele tiden blev konfronteret med det samme spørgsmål, så blev det til sidst også den forestilling, man kunne have om sit forhold til sin søskende – i mit tilfælde var det anstrengt og hårdt.

Til en projektuge i folkeskolen blev jeg spurgt af lærerne, om det var ok, at jeg kom i gruppe sammen med en pige fra parallelklassen, som havde cerebral parese. De sagde noget med, at vi ville kunne supplere hinanden godt, særligt fordi jeg jo havde erfaring med ’en som hende’. Det var selvfølgelig ikke præcist sådan, at de formulerede det, men jeg fik oplevelsen af, at det blev sagt mellem linjerne.

Udover at skulle bruge en uge på at skrive projekt om en ukendt by et eller andet sted i Europa, blev jeg også testet i ’handicaphåndtering’ – føltes det som. Endnu en udfordring var min skrivemakkers hjælper, som ubevidst sad og kiggede os over skuldrene.

Det var ikke ligefrem drømmescenariet for en projektuge, og jeg undrede mig da også lidt over, hvorfor alle andre var i grupper på tre til fire stykker, og vi kun var to.

Jeg undrede mig også over, hvorfor de andre ikke lige så godt kunne få noget erfaring med at arbejde sammen med et menneske, der er udfordret på andre måder end dem selv. Så undrede jeg mig også ret meget over, at lærerne havde en forståelse af, at fordi man har en søster, der har to handicap, så må man kunne håndtere alle andre former for handicap.

Ligesom spørgsmålet om det har været hårdt at vokse op med en søster som min, kom lærernes påfund et godt sted fra, men både min skrivemakker og jeg blev alt for hurtigt sat i en bås, som jeg egentlig ikke brød mig om. Men jeg kunne ikke lide at sige fra.

Selvom jeg har fået mange ’dumme spørgsmål’ (som i ’irriterende spørgsmål’), har det også handlet om mit eget overskud og humør. Det havde alligevel været rart, hvis spørgsmålet ’har det ikke været hårdt at vokse op med en søster som din’ blev suppleret med flere, fordi ofte stoppede spørgsmålene der. Det kan for eksempel være et mere åbent spørgsmål som ’hvordan har det været at vokse op med din søster’? eller ’hvad kan I lide at lave sammen’? eller ’hvad beundrer du din søster for’?

Men indtil videre vil jeg så vidt muligt blive ved med at svare på de spørgsmål, folk måtte komme med. I sidste ende vil de jo bare gerne blive klogere på, hvordan det opleves at være en pårørende søskende.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 5 2022