Klumme af Nynne Billesbølle Tworek | Foto: Hans Juhl

Min søster Lea er tre år ældre end mig og har Downs syndrom samt autisme. Da Lea var barn, elskede hun at gynge højt. Så højt at det fra mine barneøjne så ud, som om hun næsten svingede op over tværbjælken. I små to år gik vi i børnehave sammen, og jeg husker tydeligt, hvor stolt jeg var over, at hun kunne gynge nærmest frygtløst højt. Jeg mindes at have et ønske om selv at have det samme mod. Nu hvor jeg er gået i gang med at skrive de ord, du nu læser, går det op for mig, hvor mange ting jeg beundrer hende for. Det er ikke kun, at hun som barn kunne gynge højt.

Hun elsker også at danse. Hendes udholdenhed gør stort indtryk på mig, for når hun danser, får den ikke for lidt, og det er længe, at hun kan danse på den måde. Jeg får som regel sved på panden, når jeg danser med hende. Det skal være musik med en jævn rytme, for så er der rig mulighed for at svinge armene med en god kontrol - og gynge frem og tilbage med benene. Ofte er det med et dybt koncentreret blik, og munden der bevæger sig i ryk. Rykkene med munden er enten sang eller rytmen, der bliver markeret. Hun synger med nogle nynne-lignende lyde, som til tider også er enkelte ord fra sangteksten. Hendes verbale sprog er ellers begrænset, men blandt andet igennem musikken bliver det farverigt.

Netop musikken er en stor del af både Lea og mig. Vores far er klaverlærer og sanger, så fra vi var helt spæde, er vi begge opflasket med musikken. Når Lea er hjemme hos vores forældre, sidder hun som regel på et bestemt tidspunkt af eftermiddagen med vores far og spiller. Det er en del af hjemmeritualet. Når hun spiller sammen med vores far, er der gang i den, og han er god til at lave sjov sammen med hende. Hun er også god til at spille sammen med ham. Det kan være to fingre, som han placerer et sted på klaveret, hvor tonerne passer som en form for akkompagnement til den sang, de spiller sammen. Nogle gange spiller hun og jeg også, hvis vi begge er hjemme hos vores forældre. Hun kan sidde og lytte til mig, der spiller. Andre gange synger hun med. Det kan hænde, at hun sætter to fingre på klaveret - og akkompagnerer mig med en helt perfekt rytme. Jeg har altid beundret hendes rytmesans.

Vores mor er billedkunstner og har været idékonsulent hos det tidligere idéfirma av form. Hun havde, og har stadig, et arbejdsrum fyldt med farver og materialer, som hun kunne skabe om til alverdens smukke ting og sager. Lea og jeg sad ofte og kreerede sammen med vores mor. Det gør Lea stadig, når hun er hjemme, eller hvis hun er i sommerhus med vores forældre. Jeg er imponeret af hendes malerier, fordi hun er god til at fastholde et bestemt udtryk. Det er én farve ad gangen, hvor hun starter nederst på papiret og maler eller tegner i en 90 graders vinkel fra venstre op mod højre. Denne ’søjle’ slutter hun af med en masse cirkler oven i hinanden. I det hele taget er det søjlerne og cirklerne, som går igen. Fire af hendes malerier er med i vores mors og min udstilling Øjeblikket bag Glasdøren. Udstillingen handler om en mor og en søsters tanker og oplevelser ved at være nært forbundet med et menneske med to handicap - udtrykt gennem malerier af vores mor og mine digte. Vi er dermed alle tre repræsenteret i udstillingen, hvilket jeg synes er fantastisk og ikke mindst vigtigt. Leas udtryksform er lige så sigende som vores mors og min.

Jeg har således mange gode grunde til at se op til Lea for, hvem hun er, hvad hun giver, og hvad hun vover.  

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 4 2022