Af Arne Ditlevsen | Foto: Simon Læssøe

Ann-Louise Rusborg passede ikke godt nok på sig selv. Hun havde så travlt; med alt det hun skulle, burde og var nødt til, at hun ikke følte, at hun havde ’råd’ til at slappe af. Hun overhørte kroppens signaler og sin indre uro i alt for lang tid. Det har hun stadig mén af i dag.

Ann-Louise er mor til Miilas, 18, som har en kromosomfejl så sjælden, at der ikke fin­des andre børn med de samme udfordrin­ger som ham. Miilas kan næsten ingenting selv, og Ann-Louises liv har været centreret omkring ham og hans behov, lige siden han blev født.

I mange år drev Ann-Louise sig til det yderste, når hun passede Miilas hjemme og samtidig også forsøgte at passe et krævende fuldtidsjob. Hun levede et liv, som mange andre familier med børn med handicap gør, hvor det eneste forudsigelige er, at man aldrig ved, hvad dagen i morgen bringer.

Miilas har et svagt immunforsvar, og hver gang han fik feber, begyndte panikken hos Ann-Louise. Skal han nu på hospitalet, hvor syg er han, hvem skal passe storebror, nu skal jeg melde mig syg på arbejdet... igen.

Den evige uforudsigelighed var og er en kæmpe stressfaktor.

”Man kan ikke bare slappe af, når man trænger til det. Når man lever i en særlig familie med særlige børn, har man også nogle særlige livsvilkår, som man ikke bare kan melde sig ud af eller syg fra,” siger Ann-Louise.

”Man skal varetage sit særlige barns behov og udfordringer. Og de andre børns behov. Og en partner. Og et job. Der er en bundløs brønd af ting, der kan gøres og skal ordnes. Og ens egne behov tænker man måske først på til aller-allersidst,” siger Ann-Louise.

Men der er en grænse for, hvor langt man kan presse sig selv, og den grænse nåede Ann-Louise, da Miilas var 13 år.

Foto:  Simon Læssøe

Sammenbrud

Den dag, for fem år siden, skulle Ann-Louise bare udfylde et skema på arbejdet. En lille bitte ting. Noget helt simpelt, som hun havde gjort hundrede gange før. Men pludselig knækkede kæden, og hun kunne bare ikke mere. Ann-Louise begyndte at græde og kunne ikke stoppe.

En kollega tog sig af hende, og chefen sendte hende hjem med ønske om god bedring. Ann-Louise regnede med at kunne vende tilbage på pinden efter vinterferien. Hun havde ikke den fjerneste anelse om, at hun ville være syg i lang tid og aldrig ville vende tilbage til kontoret.

Ann-Louises sammenbrud på jobbet kom ikke som en overraskelse for hendes nærmeste. De havde i længere tid været bekymrede og forsøgt at få Ann-Louise til at skrue ned for tempoet.

”Jeg var urolig, svedte om natten og blev tit svimmel. Jeg havde besvær med at koncentrere mig, og jeg fik svært ved at huske. Jeg begyndte at lægge bilnøglerne i køleskabet, og jeg kunne nogle gange ikke huske, hvor jeg havde parkeret,” fortæller Ann-Louise.

Og det blev bare værre.

”Jeg skulle køre fra den sidste afkørsel inden Storebæltsbroen, når jeg kørte til arbejde, men en dag missede jeg at køre fra, så jeg blev nødt til at køre hele vejen over til Fyn. Og jeg skulle på ingen måde over til Fyn den dag!”

Systemstress

Da Ann-Louise bukkede under, havde hun i 13 år været på, konstant, døgnet rundt, som evig småbarnsmor til en dreng, der ikke kan ret meget selv.

”Man kan opleve, at man er i en form for evig stress. Man holder stille og roligt op med at leve, og i stedet overlever man bare. Der er hele tiden noget, man skal, eller noget man burde gøre, og man bliver alt for god til at holde op med at mærke sine egne behov – og de er faktisk vigtige,” påpeger Ann-Louise.

Der er stress over det uforudsigelige. Og så er der den helt ’sikre’ stress. System-stressen.

”Man kommer i kontakt med mange for­skellige institutioner og systemer - hospi­taler, specialinstitutioner og ikke mindst det kommunale system, der ofte kører meget trægt og ofte viser sig at være en tidskræ­vende, og ikke helt nem, samarbejdspartner! Jeg er meget taknemmelig for, at vi har et gratis hospitalsvæsen i Danmark, som har reddet Miilas mange gange, og jeg er meget glad for, at Miilas har mulighed for at bo på et godt bosted.”

”Men det er voldsomt frustrerende, at kommunen er blevet en fast partner i ens liv, som man absolut ikke har bedt om at få!” forklarer Ann-Louise.

I Ann-Louises liv kører en evig cyklus med ansøgninger om hjælpemidler, afslag på dem, klager til Ankestyrelsen, måske et ja, højst sandsynligt et nej, og så videre til den næste instans og ansøgning. Og der er konstant goddag og farvel til nye frem­mede mennesker - ansatte fra kommunen, personale på institutioner, læger, diætister, fysioterapeuter og så alt det løse.

Ann-Louise har vænnet sig til at køre sit eget private årshjul, hvor hun har lært at søge om hjælpemidler lang tid før, at hun får brug for dem.

Miilas måtte flytte

I den alt for travle hverdag, presset af syg­dom og koordineringen af familieliv og job, sideløbende med det drænende samarbej­de med ’systemet’, var der ikke det store overskud for Ann-Louise til at finde tid til pauser og omsorg for sig selv.

”Når nogen sagde til mig, at nu burde jeg også passe på mig selv og tage lidt fri, tænkte jeg bare, at jeg ikke havde mulighed for at tage mig af mig selv – jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle få det til at ske. For alle de daglige gøremål i familien skulle ordnes, det var ikke bare Miilas’ mange behov, som skulle dækkes,” forklarer Ann-Louise.

Til sidst kunne Ann-Louise ikke mere. Det var tid til at lade Miilas flytte til et bosted.

”Jeg sendte Miilas på bosted, da han var 13. Det var ekstremt hårdt. Jeg skammede mig sådan. Jeg følte, at jeg var en ond, ond mor. Hvordan kunne jeg få mig selv til det?! Hvordan kunne jeg smide min fugleunge på 13, som slet ikke kunne flyve, ud af reden?”

”Men jeg kunne ikke mere. Miilas er en lille baby, i en ung drengs store krop. Jeg kunne ikke løfte ham mere, jeg kunne ikke skifte ham uden at få ondt... Og en dag skulle Miilas jo også flytte – som alle andre unger, der flyver fra reden. Det sker bare ikke naturligt for mange med udviklings­handicap, og det er så svært som forælder at føle, at man smider sit barn ud hjemme­fra,” forklarer Ann-Louise.

Foto:  Simon Læssøe

Fortidens synder

Men flytningen i sig selv gik heldigvis fint. Miilas faldt hurtigt til på bostedet og for­blev den, han er, en meget glad og tillids­fuld ung mand.

Ann-Louise havde forestillet sig, at hun nu, efter Miilas’ flytning, kunne få mere ro og overskud til den øvrige familie og mere energi og timer på sit arbejde – og måske endda lidt tid til sig selv.

Men i stedet for at føle en ny fred og frihed stod Ann-Louise med en stadig uro i kroppen. Og slam – så slog 13 års konstant stress Ann-Louise i gulvet. Et lille skema på arbejdet var det, der væltede læsset.

”Jeg var nede i et hul i et helt år. Det var forfærdeligt. Jeg græd meget i starten, og jeg kunne ikke tage mig sammen til noget som helst i meget lang tid,” fortæller Ann-Louise.

Ann-Louise blev til sidst afskediget fra sit job, og hun måtte starte helt forfra og bygge sit liv op igen.

Ann-Louise besluttede sig for at tage et stort spring og kastede sig ud i det krævende liv som selvstændig. Ann-Louise er uddan­net lærer og psykolog, og hun udviklede sin egen private psykologpraksis, hvor hun arbejder i dag.

”Jeg har det fint nu. Men jeg kan ikke overkomme så meget, som jeg kunne, før jeg gik ned med stress. Jeg kan ikke koncen­trere mig så længe ad gangen,” fortæller Ann-Louise.

Foto:  Simon Læssøe

Slip illusionerne

Ann-Louise Rusborg har en kraftig opfordring til alle forældre til børn med handicap. Ja, det er faktisk ikke kun en opfordring – hun vil gerne give forældre et direkte påbud: Husk at passe på jer selv!

Ann-Louise overhørte stress-signalerne, fordi hun ikke følte, at hun kunne stoppe op og tage en pause for at give sig selv lidt omsorg. Og ofte havde hun reelt heller ikke tid! I nogle perioder kan hverdagen bare være helt umulig, og der er ikke tid til an­det end at få enderne til at hænge sammen, forklarer Ann-Louise.

I dag ved Ann-Louise, at hun kunne have gjort to ting anderledes.

Hun kunne have bedt om at få noget aflastning til Miilas tidligere. Og hun burde have givet sig selv lov til at indlægge små åndehuller til sig selv.

”Du skal finde ud af, hvad der gør dig glad. Hvad der giver dig næring og energi. Også de små ting som en kop kaffe i en sol­stråle i haven. Eller at tage sig tid til at se et afsnit af sin yndlings-serie. At komme ud og gå, at komme lidt hjemmefra,” foreslår Ann-Louise.

Men er problemerne ikke de samme, når kaffen er drukket, serien er slut, og turen er gået?

”Jo. Det ville være at lave grin med folk, hvis jeg påstod, at ti minutter i haven er nok, og at et afsnit af en serie fjerner stress og pres,” medgiver Ann-Louise og fortsætter:

”Og jeg taler selvfølgelig heller ikke om de perioder, hvor ens barn pludselig skal på hospitalet, eller der er ekstra pres og belastning i familien. Det er i de perioder, hvor der er lidt mindre pres, ja måske lige­frem lidt ro, at man kan forsøge at indflette lidt egen-omsorg og plads til sig selv,” siger Ann-Louise.

”Stress og langvarig belastning kan have store mentale og helbredsmæssige konsekvenser. Vi bliver nødt til at tage det alvorligt, og noget kan vi godt selv gøre. Vi kan arbejde med også at prioritere os selv, som vi prioriterer vores barn. Vores mobil er for eksempel en livsnødvendighed i dag. Og den husker vi altid at oplade, ellers går det jo helt galt. Vi bliver også nødt til at oplade os selv, før vi går ned i det røde felt. Så vi kan blive ved med at være de gode forældre, vi gerne vil være,” påpeger Ann-Louise.

En del af presset opstår også, fordi man hele tiden kæmper for, at ens barn skal leve så godt som muligt. Men Ann-Louise mener, at man bliver nødt til at slippe illu­sionen om, at man kan skabe et perfekt liv for sit barn. Det er halsløs gerning og kun med til at påføre dig endnu mere stress.

”Du kan ikke skabe det perfekte liv for dit barn. Du kan ikke sikre, at alt er helt, som det skal være på det bosted, han eller hun bor på. Ligegyldig hvor meget, du kæmper for det. Men det kan blive godt nok. Og det er det, man må gå efter,” siger Ann-Louise Rusborg.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 2 2023