Jeg bliver overvældet og glad, når en mor finder trøst i noget, jeg har skrevet

Af Arne Ditlevsen | Foto: Niels Hougaard

Da Natacha Øvre Eriksen og kæresten Anders i februar 2021 fik en lille pige, havde de ingen idé om, at der ventede et barn med Downs syndrom. Men lynet slog ned – og skubbede godt og grundigt til deres verdensbillede og selvforståelse. ”Det var meget mærkeligt at have fået alt det, man overhovedet havde forestillet sig - en familie på fire, en pige og en dreng, helt efter bogen – og så alligevel var der noget, der ikke helt var, som det skulle være,” husker Natacha (30).

Sorgen over at have fået et andet barn, end det man troede, rykkede dog ikke noget ved Natachas kærlighed til den lille pige. Nærmest tværtimod. Efter nogle dage med en række undersøgelser på neonatalafsnittet, hvor det heldigvis viste sig, at Asta på alle måder var en sund og rask baby, kom familien hjem til lejligheden i Brøndby og storebror Elias, der på det tidspunkt var fem år. Og Natacha nærmest barrikaderede sig med Asta i soveværelset.

”Den her sorg, specielt i de første måneder, men også lidt stadigvæk, har jeg hele tiden vidst ikke havde noget med Asta at gøre. Det var mine egne forventninger og ideer om et familieliv og om et barn, som jeg havde mistet, og som jeg skulle bearbejde. Jeg har været rigtig god til at være bekymret, men samtidig kunne ligge med Asta og nyde livet med hende. Jeg tror, at primært mødre ofte kan have nærmest en symbiose med et barn med en diagnose. Vi var nærmest ét… det var meget voldsomt at føle, at jeg var så sorgfuld og så bange og ked af det, at det eneste, der faktisk helede mig, var at have Asta på mig.”

Lige nu, mens vi taler, ligger Asta og får en god middagslur efter et par timer i vuggestuen, hvor hun lige er startet. Natacha er på tabt arbejdsfortjeneste, så hun kan lave hjemmetræning med Asta.

”Don’t worry”

En anden ting, som Natacha greb fat i, var erfaringer fra andre mødre til et barn med handicap, primært Downs syndrom i den periode. Der var dog hverken nogen med handicap i familien eller blandt vennerne, så Natacha kontaktede den nærmeste i periferien - en venindes kollega, der har et barn med Downs syndrom. På det tidspunkt var Asta to dage gammel.

”Jeg fandt hende på Facebook, og der gik ikke mere end en halv time, før hun havde svaret, at alt nok skulle gå, don’t worry. Og så nævnte hun, at jeg kunne følge med herinde på Instagram, og der var også den her Facebook-gruppe. Jeg havde et vildt behov for at føle noget hverdag fra andre, så jeg gik ind og skrev, hej, vi er her, jeg er fuldstændig ulykkelig - og så væltede det bare ind med beskeder.”

Onlinefællesskabet blev rammen om et enormt netværk for Natacha:

”Her er der ligesom et filter, som er forsvundet – jeg må godt sige nogle ret voldsomme ting, uden at folk fordømmer mig. For eksempel kan Asta stadig kun gå med støtte, så når jeg siger til en anden mor med et barn med Downs syndrom eller lignende, at jeg bliver vildt sorgfuld over, hvor vi er med Asta, da jeg ser en mor og et lille barn kommer gående, så ved jeg, at den anden mor forstår det.”

Det var ikke fordi, at Natacha og hendes kæreste, Anders, ikke sammen talte om og bearbejdede den livssituation de stod i, efter at Asta var kommet til. ”Vi var fra starten gode til at give hinanden plads til at tale om det. Vi elskede Asta, men gav os selv fuld los på, at vi var kede af det, specielt fordi Asta de første måneder var et meget stille barn. Så det var svært at forestille sig for os, at vi ville få en relation til hende som med Elias. Det ved vi jo godt i dag – vi har det sindssygt godt, så tæt på en leverpostejsfamilie, som man overhovedet kan komme.”

”Jeg har et stort behov for mit netværk af forældre, som kan forstå, hvad det er at være forældre på next level,” fortæller Natacha Øvre Eriksen

De samme følelser uanset handicap

De sociale medier har imidlertid fulgt Natacha, lige siden hun kom i kontakt med de første forældre på Astas dag to.

”Jeg har altid brugt meget tid på at skrive tanker og følelser ned, men da jeg skrev et opslag om, at det her var Asta, hun har Downs syndrom, det var svært, men også rigtig godt, blev jeg kontaktet af en journalist fra Alt.dk – havde jeg lyst til at medvirke i en artikel? Det sagde jeg lidt hovedkulds ja til, og så tror jeg, at nogle syntes, jeg var god til at sætte ord på det, og så begyndte jeg bare at dele alle de ord, jeg allerede havde skrevet.”

De næsten 12.000 følgere, der i dag følger #natachaoevre på Instagram, er primært mødre, men ikke kun til børn med Downs syndrom, der er også mange, som har børn med alle mulige andre handicap og udfordringer. Og så nogen, der synes, at det bare er sjovt, gribende og sødt at høre om Natacha og Astas liv.

”Jeg har erfaret, at det egentlig er lige meget, hvad vores børn dealer med, det er meget de samme følelser, vi har. Selv om jeg deler alt muligt sjov og ballade, så banker mit hjerte for, at man godt kan dele en sorg. Og jeg bliver så overvældet og glad, når en mor skriver, at hun lige har fået et barn med en diagnose. Eller at noget, jeg har skrevet, kan være en rigtig fin trøst for nogen i en svær tid. Det er jeg meget beæret over.”

Mens Natacha ikke har noget problem med at fortælle om egne oplevelser som mor og om Asta, så deler hun ikke længere billeder af sønnen Elias. Det er for at beskytte ham og ikke sætte ham i bås som ham med søsteren, der har Downs syndrom.

En fed klub

Nogle af Natachas venskaber fra de sociale medier er vokset ud i den fysiske verden. Og de kan både tale om børn med diagnoser og alt muligt andet. Natacha er ikke meget for at give gode råd til andre, men hvis hun skal give et enkelt, er hun ikke i tvivl om, hvad det skal være:

”Mit råd til forældre til et barn med anderledes livsvilkår er at søge netværk på sociale medier. Hvis man ikke selv vil dele ud, så find en profil som min og gå ind på kommentarsporet. Her finder mange hinanden. Det er sindssygt fedt, at venskaber er blomstret ud af det. Men det viser også, at man kan føle sig enormt alene – det gjorde jeg i hvert fald. Det er ensomt, når man sidder i en mødregruppe, hvor alle taler om babysvømning, og jeg sidder og tænker på, hvornår jeg skal på hospitalet næste gang. Det kan godt være en tom følelse at gå hjem med. At have et barn, men alligevel ikke at høre til. Så find nogen, hvor du hører til, for man er vitterlig ikke alene.”

Med Astas ankomst og Natachas store engagement på de sociale medier er hun også lynhurtigt blevet medlem af ’handicapverdenen’. Det har hun det helt fint med.

”Det har været overvældende. Og også sindssygt smukt og stærkt. Så står man der og møder en masse nye mennesker og perspektiver og ser mange nye sider af samfundet, jeg ikke vidste var der. Men det er lidt som at få et medlemskab, man ikke har ansøgt om.”

Bekymret for fremtiden

Babyalarmen giver lyd fra sig, og Natacha går ind og ser, om Asta er vågen. Kort efter kommer hun tilbage med en lille pige med sovehår, men allerede livligt pludrende. Selv om Asta ikke er over vuggestuealderen og stadig tuller rundt i stuen med sin lille gåvogn, så slipper man som mor ikke for at se ind i den fremtid, som Asta kommer til at møde. På spørgsmålet om hun, Natacha, er tryg ved det hun ser, siger hun:

”Det er jeg egentlig ikke. Jeg er rigtig tryg ved medmenneskeligheden omkring Asta. Mange vil gerne være noget for Asta eller andre med kromosomafvigelser og sygdomme. Men systemet, hun skal ud i, er jeg rigtig træt af. Jeg er ikke tryg ved, eller har tillid til, at vores sagsbehandling går ordentlig til. Jeg har heller ikke tillid til, at når Asta en dag skal flytte hjemmefra, så kommer det til at gå gnidningsfrit. Og det til trods for, at jeg har haft et udmærket samarbejde med kommunen.

Jeg har hørt om rigtig mange familier, der er helt slidt ned. Det gør virkelig ondt at høre om andre børn, jeg kender, blive set på som en udgift i stedet for et familieliv, det er værd at investere i.”

Med en søn uden handicap og en datter med, er det en noget splittet mor, der ser på sine børns fremtid:

”Der er stor forskel i mit moderskab til mine to børn. Jeg kan være bekymret for, at Elias kommer i dårligt selskab, pludselig får nogle tæv eller bliver hooked på stoffer. Jeg har helt andre bekymringer med Asta – hvilke botilbud er der? Hvor dan ser budgetterne ud til den tid? Ender hun et sted, hvor hun bor for sig selv og bliver ensom? Ender hun på plejehjem? Det er meget kontrastfyldt at have et barn, som er meget selvstændigt og udvikler sig selvstændigt og så have et barn, hvor man skal hjælpe selvstændigheden på vej.

 Den dag, jeg ikke er her mere, ved jeg, at Elias i en eller anden grad kan klare sig selv. Og det ved jeg ikke med Asta. Jeg kan tit have tanker om, at jeg er bange for at dø, for jeg skal være Astas mor på en helt anden måde hele livet. Det er enormt voldsomt at have det sådan, Asta er trods alt kun 2½ år.”

For Natacha er det bare vigtigt at se på mulighederne, Astas muligheder: ”Man tænker ofte, at handicap er begrænsninger, og mennesker med handicap er lidt mindre værd, alt muligt som er negativt, når man støder på ordet handicap. Min stemme på de sociale medier er min måde at bryde den tænkning. Ja, det er svært, men det er ikke et mindre lykkeligt liv.”

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 6 2023.