Af Arne Ditlevsen, Foto: Niels Hougaard

Birgit Kirkebæk tager imod i det hvide funkis-rækkehus på Amager.

Det dufter af hjemmebag, og der er da også dækket op med dug, boller, hjemmelavet figenmarmelade og fløde til kaffen. Fignerne kommer fra naboens træ, der breder sig ind over Birgits lille, men meget frodige og hyggelige have.

I samme bebyggelse bor Birgits ene søn og hans familie. Hun har to andre børn – og i alt ti børnebørn, fire oldebørn samt to nye på vej.

Det kunne lyde som en rolig pensionisttilværelse for den 85-årige forfatter, handicaphistoriker og meget mere. Men så tager man fejl. Hvor mild og rolig hun end er, så er det stadig en meget aktiv og aktivistisk tænkende kvinde med skarpe holdninger til, hvordan vi ser på og behandler mennesker med udviklingshandicap i Danmark.

Pædagogisk opdagelsesrejse

Birgit blev uddannet lærer i 1960 med speciale i specialpædagogik. Hun blev ansat som lærer på Gl. Bakkehus på Frederiksberg – en kostskole for det, man kaldte åndssvage børn. I 1967 fik hun sit første skolelederjob – dog mindre som administrator og mere i berøring med børnene end de fleste skoleledere. Midt i 70’erne blev hun leder på den nye Skolen på Taxvej, senere Kirkebækskolen.

”Nogle af mine bedste år var på Taxvej. Der stod vi ved pædagogikkens vugge, kan man sige. Ingen kunne fortælle os, hvad vi skulle (gøre i forhold børnene, hvoraf mange havde multiple handicap, red.), det måtte vi selv finde ud af. Der gik flere år, før vi fandt ud af, at det var kommunikation, der skulle være omdrejningspunktet. Da vi først opdagede det, blev det rigtig spændende. For så måtte vi finde ud af, hvad det var for nogle signaler, børnene gav, og hvad de betød. Var der nogle alternative kommunikationsmidler, der kunne hjælpe os?”

Birgit Kirkebæk med bogen om Christian Bonde, der som 5-årig blev anbragt i åndssvageforsorgen. En bog hun selv har skrevet sammen med Benny Lihme. Christian Bonde røg på Sct. Hans efter forsorgen, bliver aktivist og får hædersbetegnelsen ”de gales ombudsmand”.

De mindreværdige

Det var en tid fyldt med eksperimenter. Også pædagogiske. ”Der var en tro på, at revolutionen stod forude. Vi var jo optændte, og vi syntes, at det var spændende med det her arbejde.”

Så der var masser af inspiration i Birgits fortid og som eksperimenterende leder til den forskning og forfattervirksomhed, der fra en licentiatafhandling i 1982 og frem kom til at fylde mere og mere i hendes liv.

Forskningen er kørt ad to spor: Kommunikation og samspil med børn med udviklingshandicap uden et verbalt sprog samt handicaphistorien. Og historien er ikke bare noget, der skete engang, men en fortælling om, hvorfor vi handler, som vi gør i dag.

”Historien kan lære os noget om, hvem der ligger i top og i bund – om hierarkisering inden for handicapgrupper. Det er bedre at være blind end døv, bedre at være døv end spastiker, bedre at være spastiker end udviklingshandicappet. Det er der ikke flyttet så meget på. Og så kan man overveje, hvorfor det er sådan? Hvad har det betydet for lovgivning, for holdningen, for de tilbud der har været og er? Og hvordan vil der blive set på dagens behandling om 50 år? Er der noget, man kan lære?

I forhold til mennesker med udviklingshandicap er der mest opmærksomhed på de bedre fungerende, der har chance for at få et KLAPjob. Der er meget lidt interesse for mennesker med multihandicap, der ikke kan bidrage arbejdsmæssigt. Det arbejdsmæssige og økonomiske forklarer hierarkiet. Det er noget, som jeg tror vi alle bærer med os. Det er ikke din egen skyld, at du ikke kan arbejde, men det betyder ikke, at du skal have det samme som dem, der kan arbejde. Og sådan er det jo stadigvæk.”

Om sin handicaphistoriske forskning siger Birgit Kirkebæk:

”Jeg håber, den kan få mennesker i dag – pædagoger, lærere, socialrådgivere, sygeplejere og andre – til at tænke over, at vi ikke skal vurdere et menneskeliv på, om man kan arbejde. Vi skal vurdere et menneskeliv på, at det selvfølgelig er værdifuldt i sig selv. Man behøver ikke præstere for at være noget værd.”

Her lades alt håb ude

I disse år er der dog lange udsigter til, at den tankegang for alvor vinder frem. Hierarkiet lever i bedste velgående. Ja, i virkeligheden er mange af de fremskridt, man så i 70’erne, 80’erne og 90’erne blevet rullet tilbage i de senere år. Serviceloven, der i år har 25-års jubilæum, skulle være den lovgivningsmæssige milepæl, som sikrede mennesker med udviklingshandicap indflydelse på eget liv og afskaffelse af institutionsbegrebet. Men virkeligheden har vist sig noget mere pragmatisk.

”Loven bliver jo ikke brugt efter hensigten. Folk bestemmer ikke, hvem de vil bo sammen med. Det var jo drømmen i sin tid. Boenhederne bliver større og større, man får mad udefra, aktiviteterne foregår på matriklen. Det er et menneskesyn, hvor alt håb lades ude. Her er et menneske, vi ikke kan få noget ud af, her kan vi ikke gøre noget. Og hvis vi tænker sådan, ender det tit med, at man som personale sidder og drikker kaffe.

"Man kan håbe, at man kan genaktivere det, der egentlig var intentionen med serviceloven. Men afstanden fra det, man ville, til det man er endt med, er enorm.”

Et af de helt store problemer er, at der mangler vidensmiljøer. Birgit Kirkebæk forklarer:

”Dengang amterne var der, var der dannet et helt vidensområde omkring specialinstitutionerne. Man havde en anden rygdækning. Jeg tror, det er sværere i kommunerne, fordi de er så pressede økonomisk af de krav, staten lægger ned over dem samtidig med, at staten siger, at det klarer kommunerne. De sidder i et jerngreb.”

Evolutionen er død

De senere års negative udvikling gør ifølge Birgit Kirkebæk en ende på den forestilling, mange tidligere har haft om en evig fremadskridende udvikling.

”Det er ikke sådan, at før var alting skidt, nu er det godt. Men det er jeg bange for, at regeringen tror. Det var slemt i gamle dage, men de ser ikke, at det også er slemt i dag, bare under nogle andre rammer. Det er fint med eget badeværelse, alt kan bare ikke måles på det materielle.”

Men hvad skal man egentlig gøre for at få løsnet det her jerngreb, som Birgit taler om?

”Vi skal blive ved med at gøre opmærksom på afstanden imellem lovteksten i serviceloven og virkeligheden. Lev skal gøre noget som organisation. Og I er heldigvis ikke nær så artige, som I var før i tiden, meget mere kampberedte. Og det er fuldstændig nødvendigt. Der er ikke ret mange, der repræsenterer mennesker med udviklingshandicap – og især ikke gruppen med de største handicap. Så Lev, ULF, personalet, forskere, aktivister, forældrene selv – det er os, der skal presse på. Der er ikke andre til det.”

Birgits nyeste bog ”Pårørende, kommuner og mennesker med multiple handicap”, som hun har skrevet sammen med Iver Hornemann Møller, udkom i oktober. Og den dykker lige ned i den problemstilling. Loven har fine intentioner, men mange kan ikke få den hjælp, de har behov for. Bogen er udgivet i serien Handicaphistorisk Tidsskrift, og det er ikke tilfældigt, at den udkommer netop nu i jubilæumsåret for serviceloven.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet 5 2023.