Af Arne Ditlevsen | Foto: Liv Kastrup

Bla bla bla … Lykkeliga… bla bla bla…” Stine Kruse sidder i bilen efter at have besteget Mount Batur på Bali, da hun spidser ører. Blev der lige sagt Lykkeliga? Så hun spørger sin nye veninde og rejsefælle, Stine Brogaard, hvorfor hun har gang i noget med Lykkeliga.

”Fordi jeg har en bror, som har Downs,” siger hun. Jeg kigger på hende og tænker – det er løgn, hvordan kan du have en bror med Downs, og så har vi ikke snakket om det før!” Stine Kruses bror, Brian, har nemlig også Downs syndrom.

Stine Brogaard stemmer i: ”Det var godt nok pudsigt. Jeg skulle jo næsten rejse til den anden side af kloden for at møde ikke bare min navnesøster, men en der er så tæt på, hvordan jeg er, og hvordan min familiesituation er. Det var virkelig unikt.”

Stine og Stine mødtes første gang fire dage tidligere i Københavns Lufthavn, og det klikkede bare med det samme. De havde meldt sig til en grupperejse til Bali sammen med 18 andre unge. Allerede i lufthavnen fandt de sammen, og de følgende tre-fire dage snakkede de om alt mellem himmel og jord. Bare ikke lige deres brødre. Og nu havde de så fundet ud af, at de begge havde en bror med et kromosom for meget.

”De næste to dage gik bare med at finde fælles træk i det hele, og så finder vi jo ud af, at vi er enormt ens,” husker Stine Kruse.

Sådan er søskende

Hverken 22-årige Stine Brogaard eller to år ældre Stine Kruse havde tidligere opsøgt et netværk i relation til deres brødre med handicap. De havde simpelthen ikke følt et behov for det, for i deres familier havde de talt åbent om de udfordringer, der måtte være.

Men da Brogaards mor fortalte om Levs tiltag Min søster, Min bror og et weekendarrangement i den forbindelse, så tænkte Stine Brogaard: ”Hvis jeg skulle tage afsted, skulle det også være fordi, at Stine og jeg kunne få en hyggelig weekend sammen. Og Kris og Brian kunne mødes.”

Så de tilmeldte sig, og weekenden oversteg alle deres forventninger – og gav overraskende meget stof til eftertanke. Stine Brogaard:

”Det var virkelig rart at møde andre på vores alder. Der blev sagt en masse ting om livet hjemme privat hos deltagerne. Folk sad bare og nikkede – hold da op, hvor er det rigtigt. Det var som om, at vi bare var ens mennesker samlet på ét sted, der virkelig kunne relatere til hinanden.”

Noget af det, de synes karakteriserer de deltagende søskende, er et livssyn baseret på respekt for alle. Man har automatisk lært at rumme alle mennesker, være tålmodig og vise hensyn. Og måske også sætte egne behov lidt i baggrunden. Stine Kruse forklarer det således:

”Hvis der er en i en flok, der fylder lidt mere end de andre, så er man sådan, den tager du bare. Det er meget nemmere, at du får lov, så bakker vi lidt af. Vi får det til at fungere, så hele gruppen er samlet. Og det er ligegyldigt i hvilken sammenhæng – om det er arbejde, privat eller hvad det er, så føler jeg lidt, at man træder ind i den rolle. Det kom ret bag på mig, at det faktisk er sådan.”

Stine Kruse og Stine Brogaard flankeret af deres brødre Brian (tv.) og Kris.
De to sidstnævnte i skjorter fra Bali.

Den dårlige samvittighed

Begge Stinerne fortæller, at de har haft en opvækst, som var helt almindelig og uden ekstraordinært fokus på deres brødre med Downs syndrom – men igen: de har også lært at tage hensyn. Og de kan heller ikke sige sig fri for indimellem at have dårlig samvittighed i relation til deres brødre, hvilket også var et af temaerne på søskende- weekenden.

Stine Brogaard: ”For eksempel det med om man nu får ham besøgt nok, og at man kan blive ked af det og frustreret over nogle små ting, han måske gør… kom nu lige – hvorfor kan du ikke skynde dig lidt mere? Hvorfor reagerer du sådan? Hvorefter man får den dårligste samvittighed nogensinde, når det går op for én, at han jo har Downs og ikke kan gøre for det. Man lever konstant med dårlig samvittighed på en eller anden måde. Det gjorde psykologen også meget ud af.” Psykologen var Ann-Louise Rusborg, der deltog i arrangementet.

Stine Kruse tilføjer: ”I og med at der blev sat ord på noget, er jeg begyndt at tænke i andre baner end før. Også fordi jeg er blevet bekræftet i, at det jo ikke bare er mig, der er en skide dårlig søster, som ikke kan rumme mere, det er jo et vilkår, vi har.”

Både Stine Brogaard og Stine Kruse har en bror ud over ham med Downs. Og det er to forskellige måder at være søskende på:

”Jeg har ikke de samme snakke og fortæller ikke de samme ting til Kris, som jeg gør til min bror Mads. Det er måske en skæv relation, men det er ikke noget, der føles negativt. Det er måske en mere unik relation, jeg har til Kris, end alle andre har til deres almindelige søskende,” mener Stine Brogaard.

Vil du vælge et barn med handicap til?

Antallet af nyfødte med Downs syndrom er faldet voldsomt, efter fosterdiagnostik har kunnet spotte de fleste fostre med det ekstra kromosom. Stine Kruse og Stine Brogaard elsker deres brødre med Downs og kunne ikke forestille sig et liv uden dem. Men hvordan stiller de sig egentlig selv, hvis de skulle stå i en situation, hvor de skulle vælge et liv til eller fra, fordi det ville blive født med et handicap?

Stine Brogaard: ”Nu har jeg jo set min bror, så min umiddelbare reaktion er, at selvfølgelig vil jeg vælge det til. Men så var der også en på weekenden, der sagde, at nu havde hun levet hele sit liv med en søskende med handicap, og hun kunne bare ikke forestille sig, at hun resten af sit liv skulle tage alle de hensyn og bekymringer til et barn med handicap. Det kan jeg også sætte mig ind i – man når til et punkt, hvor man tænker, det må være nok med den bror, man har.”

Stine Kruse: ”Jeg er meget ligesom Stine. Jeg har altid mest tænkt, at det gør jeg bare, men tanken er også, kan man rumme det? Og hvor er man selv i livet, hvis man får en besked om, at man får en med Downs?”

Din spasser

Det fylder altså på mange måder at være søskende til en med Downs syndrom. Og selvom det ikke er et stort problem, så fortæller Stine og Stine, at de stadigvæk kan komme ud for at skulle forholde sig til skældsord som ”din spasser” eller ”din mongol”. Nogle gange rammer det mere end andre, men for Stine Kruses vedkommende ramte det på et tidspunkt mere en af hendes veninder end hende selv. ”En kollega sagde, at min lillebror ikke var færdigbagt. Da stod min veninde op for mig og sagde, at det skulle han i hvert fald ikke komme og sige. Jeg kunne ikke andet end grine af situationen, for jeg syntes, at det var for åndssvagt, at det blev kørt op på den måde.”

Men du kan godt sige ”åndssvagt”?

Stine Kruse griner: ”Ja, det kan jeg godt.”

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 3 2024.