Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Det syge system

Egne erfaringer med ’systemet’ har fået Oskar Rubin til at skrive bogen Sygt barn, sygt system. Som jurist og far til et barn med udviklingshandicap har Oskar mange erfaringer at dele ud af. Ikke mindst savner han tillid fra systemet til familierne.

NYHED

Af Arne Ditlevsen | Foto: Anita Graversen

Der er en forvaltning, der burde støtte, hjælpe og vejlede en. Men i stedet er der en stemning i retning af, at man tror og håber, forældrene ikke ved så meget, for så kan man slippe lidt billigere om ved det. Retssikkerhedsmæssigt er det en katastrofe. Det er det syge system. Det burde ikke være sådan. Og det har heller ikke været intentionen, at det skulle være sådan. Men der er sket et eller andet skred.”

Oplevelserne med et trægt og dokumentationstungt kommunalt system fik i 2023 Oskar Rubin til at sætte sig til computeren og skrive bogen Sygt barn, sygt system. På egen krop havde han følt, hvad det vil sige at have et delebarn med kommunen. Hans lille dreng Viggo har nogle særlige udfordringer, men er ikke mere speciel end så mange andre børn, der har behov for hjælp og støtte. Forskellen fra så mange andre familier er, at Oskar Rubin er uddannet jurist. Så hans mulighed for at gennemskue lovgivning og forvaltningens håndtering af loven har været noget anderledes end for de fleste.

”Jeg er hjulpet godt på vej af mine kapaciteter – fagligt og måske også min stædighed. Det er et system, der stiller ekstremt høje dokumentationskrav, hvor man tænker, hold nu fast! Det undrer mig ikke, at jeres sagsbehandlingstid på det her er 15 uger eller 52 uger. Det er helt vildt, hvor små sko nogle sagsbehandlere går i, når der er noget, der skal bevilges eller dokumenteres. Der savner jeg virkelig en højere grad af tillid til de her familier og et mindre rigidt system.”

Det er dog vigtigt for Oskar Rubin, at sagsbehandlerne ikke bliver udskammet. De gør, hvad deres system kræver af dem.

Jeg er hjulpet godt på vej af mine kapaciteter – fagligt og måske også min stædighed.

Oskar Rubin

Nanna og Oskar Rubin med børnene Frede, Viggo og Oda.

Dokumentér dit kørselsforbrug for det næste år

Eksemplerne står i kø, når Oskar skal vise, hvad det er for en virkelighed, man står i som forælder. Han er stadigvæk helt himmelfalden, når han nævner et eksempel med merudgifter til en handicapbil, de har fået bevilget til Viggo.

”Vi havde slet ikke tænkt os at søge om merudgifterne, men vi blev opfordret til det af kommunen, og så gjorde vi det.” Sagsbehandlingen indebar en omfattende kommunikation frem og tilbage og dokumentation – blandt andet af hvor mange kilometer familien regnede med at køre i bilen det kommende år. Oskar ryster på hovedet: ”Jeg kan jo ikke dokumentere fremtiden. På et tidspunkt blev Nanna (Oskars hustru, red.) og jeg ovenikøbet sure på hinanden, fordi det tog så meget tid og energi fra os. Resultatet blev, at vi blev tildelt 54 kroner om måneden i merudgifter til bilen. Havde jeg vidst det fra starten, havde jeg aldrig bevæget mig ud i det. Men med den position, jeg har taget i den her debat og med min bog, syntes jeg jo heller ikke, at jeg bare kunne give op.”

Hvis du ikke havde din juridiske baggrund, tror du så, at der er noget hjælp, du ikke ville få? ”

Det tror jeg. Helt sikkert. Selv om også jeg pludselig finder ud af, da jeg skriver bogen, at noget som hjemmetræning er vi aldrig blevet præsenteret for. Så hvad er vi ellers ikke præsenteret for? – det er mega svært at sige. Men det har helt sikkert en betydning. Måske er vi også sluppet rigtig meget for at skulle i Ankestyrelsen.”

”Men jeg er heller ikke en superhelt, der klarer det hele let. Jeg har også hylet af breve fra kommunen og syntes, at tingene var vanvittige og råbt og skreget på møder.”

Hvornår fik du den tanke at du ville skrive en bog?

”Det gjorde jeg i takt med, at jeg fik større og større viden om det her område. Jeg synes også, at det er svært. Gud hvor er serviceloven lang, og gud hvor er vejledningerne endnu længere. Og så er der principafgørelserne. Jeg tænkte, at der måtte være mange, der sad og baksede med det her. Og det var også noget, jeg fik bekræftet, i takt med at jeg faldt i snak med flere og flere forældre. Det er noget, der fylder sindssygt meget for alle.

Meget af det, der står i min bog, kan du også godt google, hvis du gider at bruge tiden og ved, hvor du skal kigge. Men det tager lang tid, og jeg syntes, at der manglede et samlet struktureret værk, som var et go to fra A til Z.”

”Jeg kalder en spade for en spade og jeg skriver om de ting, jeg ved, man har brug for at vide. Også lidt mere bagom, hvordan det her fungerer, eller hvordan skriver man en god klage, en god ansøgning, og hvordan opbygger man en stærk argumentation.”

”Den løser ikke alle problemer, det påstår jeg ikke, men man har et eller andet at læne sig op ad. Det er også den feedback jeg har fået.”

Efterspørgsel på en bog om voksenområdet har Oskar Rubin også mærket. Det er dog ikke i kortene lige nu. Men han samler løbende input til kommende udgaver af Sygt barn, sygt system.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 1 2024.

 Læs også:

”Husk nu – vi har håndteret det indtil videre”

Når Oskar er ved at falde ned i sort hul, fordi han frygter, at hans femårige søn Viggo havner i mistrivsel og i kløerne på inkompetent personale, så hjælper det, når hans kone Nanna minder ham om, at de har klaret det ganske godt ind til videre. Mange ting har de klaret selv, men de har også søgt og fået støtte fra mange kanter. Overraskende for Oskar også fra en præst

Hjemmetræning af Amalia er blevet en livsstil for Niels

Hjemmetræning af datteren Amalia har betydet, at hun både motorisk og sprogligt fungerer meget bedre, end hun ellers ville. Det er Niels Kaysen overbevist om. Mange bliver bare aldrig oplyst om muligheden

Barnets lov – nye rettigheder til børn og unge

Den 1. januar 2024 trådte Barnets lov i kraft. Barnets Lov er tænkt som en styrkelse af børnenes rettigheder og har i høj grad fokus på inddragelse af barnet eller den unge - det gælder også børn med nedsat funktionsniveau.

Socialrådgiver i Lev, Cecilie Damgaard Staur, giver her nogle nedslag i den nye lov.

Fra sorg til power

Chok, afvisning, erkendelse, accept


 

Følg debatten på Facebook

Besøg Levs side på Facebook og følg eller i deltag i debatten om netop dette emne.

Lev Magasinet 1 2024

- Portræt af Manje Hasso: "Nu er jeg stærk, nu gør jeg det!"
- Tema: Fra sorg til power
- Ildsjæl: Furkan - En særlig holdleder i en særlig klub