Chok, afvisning, erkendelse, accept.
Arne Ditlevsen
Man kommer igennem mange faser som ny forælder til et barn med udviklingshandicap. Og der findes alle mulige måder at håndtere det på. I Aarhus fik Oskar og Nanna Rubin således ganske uventet hjælp af en hospitalspræst til at bearbejde, at lille Viggo viste sig at være et noget andet barn, end forældrene havde forventet.
Men som så mange andre familier, der kastes ud i at blive forældre til et barn med handicap, så opstår der også uanede ressourcer. Med sin baggrund som jurist har Oskar således skrevet bogen Sygt barn, sygt system, der er en juridisk guide til andre småbørnsfamilier. Og han er blevet en slags talsmand for forældre, der prøver at gøre omverdenen opmærksom på det syge system.
Lidt syd for Aarhus, i Odder, bor Niels og Zsofia Kaysen. De er også helt almindelige forældre. Niels er uddannet tømrer, mens Zsofia er revisor. I stedet for at sætte sig ned og græde over de hårde vilkår, livet har givet dem med en lille pige med Downs syndrom, har de både kastet sig ud i at hjemmetræne Amalia og samtidig kæmpe for bedre muligheder for, at andre kan hjemmetræne. Og i det hele taget bedre forhold for handicapfamilier generelt.
Du kan møde familierne Rubin og Kaysen her i bladet. Og så kan du ganske kort på side 22 blive klogere på nogle af de lovgivningsmæssige ændringer, der pr. 1. januar 2024 med Barnets lov er en realitet for familier med et barn med handicap.
Tema bragt i Lev magasinet nr. 1 2024.
Læs også:
Egne erfaringer med ’systemet’ har fået Oskar Rubin til at skrive bogen Sygt barn, sygt system. Som jurist og far til et barn med udviklingshandicap har Oskar mange erfaringer at dele ud af. Ikke mindst savner han tillid fra systemet til familierne.
Når Oskar er ved at falde ned i sort hul, fordi han frygter, at hans femårige søn Viggo havner i mistrivsel og i kløerne på inkompetent personale, så hjælper det, når hans kone Nanna minder ham om, at de har klaret det ganske godt ind til videre. Mange ting har de klaret selv, men de har også søgt og fået støtte fra mange kanter. Overraskende for Oskar også fra en præst
Hjemmetræning af datteren Amalia har betydet, at hun både motorisk og sprogligt fungerer meget bedre, end hun ellers ville. Det er Niels Kaysen overbevist om. Mange bliver bare aldrig oplyst om muligheden
Den 1. januar 2024 trådte Barnets lov i kraft. Barnets Lov er tænkt som en styrkelse af børnenes rettigheder og har i høj grad fokus på inddragelse af barnet eller den unge - det gælder også børn med nedsat funktionsniveau.
Socialrådgiver i Lev, Cecilie Damgaard Staur, giver her nogle nedslag i den nye lov.
Besøg Levs side på Facebook og følg eller i deltag i debatten om netop dette emne.
