Hjemmetræning af datteren Amalia har betydet, at hun både motorisk og sprogligt fungerer meget bedre, end hun ellers ville. Det er Niels Kaysen overbevist om. Mange bliver bare aldrig oplyst om muligheden.
Det gør, at Amalia bliver meget bedre til både at tale og bruge sin krop.
Alle forældre til et barn med handicap kan træne deres barn hjemme. Mange gør det dog ikke, fordi de tror, at det er svært.
Og kommunerne gør sit til at holde muligheden skjult. Så sparer de lidt penge.
Af Arne Ditlevsen | Foto: Privat
Det er en sindssyg god investering – det har selv kommunen luret. Hun er deltids hjemmetrænet og deltids i børnehave. De kan jo se, hvor god hun er i forhold til deres forestilling om børn med Downs syndrom. Hun er lysår bedre og kræver meget mindre personale. Hvis det her fortsætter, ender det jo med, at hun får uddannelse og arbejde. Hun bliver nok ikke ikke astrofysiker, men hun kan få en form for uddannelse og et arbejde på ordinære vilkår. Og så koster det jo ikke rigtig noget for samfundet senere. Helt generelt er jeg ikke i tvivl om, at de børn, der bliver hjemmetrænet, ofte klarer sig bedre end dem, der ikke gør. Og det er hele vejen rundt – både sprogligt og motorisk.” Niels Kaysen har kastet al sin energi i at hjemmetræne sin datter Amalia på fire år. Han har blandt andet indrettet et 100 kvadratmeter stort rum, hvor han tidligere havde tømrerværksted, til Amalias træningslokale. Her er der ribber, bolde, musikinstrumenter og madrasser og puder i alle former og størrelser. Og målet er klart:
”Amalia skal fungere som et almindeligt menneske.”
Ud over at hjemmetræne Amalia så bruger Niels Kaysen meget tid på politisk og organisatorisk arbejde. Omdrejningspunktet for det arbejde er ikke mindst vilkårene for børn med handicap og deres pårørende. Han er aktiv i kommunalpolitik i Odder Kommune, og efter planen stiller han op til næste kommunalvalg. Men han er blandt andet også aktiv i foreningen Hjernebarnet. Netop Hjernebarnet stod helt i front, da en gruppe forældre midt i 0’erne kæmpede indædt for, at der blev lovgivet om muligheden for at hjemmetræne sit barn med handicap.
Retten til at hjemmetræne sit barn blev indført ved lov i 2008. Dengang kunne det godt have et noget kontroversielt skær, fordi hjemmetræning ofte blev sat i bås med en særlig amerikansk træningsform kaldet Doman. Den metode indebar blandt andet omfattende fysiske øvelser mange timer om dagen kombineret med vejrtrækningsøvelser i en maske og kostomlægning.
Niels Kaysen kender godt til det gamle ry, som ikke mindst handlede om, hvor gennemgribende metoden var:
”Det er ærgerligt, for det behøver ikke være så indgribende og kompliceret. Vi har hos os brugt noget tid i starten for at få det implementeret og komme op i gear på det. Men når man først er i gang, så er det ikke så specielt. Vi har heller ikke noget med særkost. Det fungerer bare som dagligdag for os.”
Niels og hans kone Zsofia har valgt at træne ’halvtids’ med Amalia:
”Jeg mener ikke, at hjemmetræning på fuld tid altid er gavnligt for et barn. Det får jeg skæld ud for at sige nogle gange, men jeg kan ikke give det sociale, som andre børn kan. Det er vigtigt, at de også kommer ud og ser nogle andre end far og mor. Det er også derfor, vi kører deltids hjemmetræning og deltid i integreret børnehave,” forklarer Niels Kaysen, der er på tabt arbejdsfortjeneste. Han regner med at fortsætte hjemmetræningen, til Amalia er mellem 10-14 år.
Hjernebarnet kæmper stadig for at forbedre forholdene for dem, der ønsker at hjemmetræne. Fokus er nu på at få udvidet ordningen og gøre den mere tilgængelig. En omgørelsesprocent på næsten 80 i Ankestyrelsen
Jeg mener ikke, at hjemmetræning på fuld tid altid er gavnligt for et barn. Det får jeg skæld ud for at sige nogle gange, men jeg kan ikke give det sociale, som andre børn kan.
Niels Kaysen
Amalia ville ifølge hendes far maksimalt få træning i en time til halvanden om ugen, hvis de lod sig nøje med, hvad hun kan få i børnehaven og via kommunen. ”Det er langt mindre, end hun får i dag. Og slet ikke nok. Det ville være mangelfuldt,” siger Niels Kaysen.
Hjemmetræning er dog i dag generelt noget andet, end det var, da loven blev vedtaget. Der er således opstået en hel lille hær af firmaer, der tilbyder den ene og den anden form for træning. Niels og Zsofia bruger firmaet Børnespecialisterne, der ifølge Niels er en af de store udbydere af hjemmetræning. Amalia er desuden visiteret til Karlstadmodellen, der handler om sprogtræning. Det betyder, at de et par gange om måneden får besøg af henholdsvis en karlstadvejleder og en ergoterapeut/ fysioterapeut fra Børnespecialisterne. De hjælper med program og målsætninger for træningsarbejdet med Amalia.
”Vi sætter mål for et halvt år ad gangen. Træningen kører vi meget på Amalias præmisser, som hun har lyst til på dagen. Hvis hun ikke har lyst til at kigge i en bog og lave sprogtræning, så laver vi noget motorisk i stedet for. Det er ikke alle mål, vi når, og nogle når vi langt over. De er søde i kommunen og siger, at så længe der er positiv udvikling, er de ikke så stålsatte på, at vi skal nå de mål, der er sat. Vi prøver selvfølgelig at sætte nogle realistiske mål, men det er også svært at vide, hvad Amalia lige er motiveret for.”
Hjemmetræning er ofte ikke en mulighed, som kommunerne uopfordret fortæller om til de intetanende forældre. Således heller ikke i Niels og Zsofias tilfælde. Niels var dog selv kommet på sporet af det, da han googlede løs om Downs syndrom, efter de fandt ud af, at Amalia havde et ekstra kromosom. Det havde der nemlig ikke været tegn på, før hun kom til verden. ”Kommunen sagde ikke noget om hjemmetræning. Nej, nej, den første sagsbehandler havde vi i tre uger. Nummer to havde holdningen, da vi nævnte Karlstad og talepædagog, at det var ikke nødvendigt, for Amalia har Downs syndrom og ville aldrig lære at snakke ordentligt. Da vi havde søgt hjemmetræning og havde en snak om vores ambitioner, fik vi at vide, at vi lige skulle huske, at der også var et bosted til hende! Nu skulle jeg ikke tro, at jeg kunne sørge for, at hun også fik en uddannelse. Det var kommunens ambitionsniveau! Det kom der advokater på! Det ville jeg ikke finde mig i. Vores ambition er, at Amalia skal ud i den almindelige verden og blive set. Vi har ikke noget at skjule eller gemme. Det er hverken flovt eller pinligt.”
Og noget af vejen dertil går via hjemmetræning.
Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 1 2024.
Læs også:
Egne erfaringer med ’systemet’ har fået Oskar Rubin til at skrive bogen Sygt barn, sygt system. Som jurist og far til et barn med udviklingshandicap har Oskar mange erfaringer at dele ud af. Ikke mindst savner han tillid fra systemet til familierne.
Når Oskar er ved at falde ned i sort hul, fordi han frygter, at hans femårige søn Viggo havner i mistrivsel og i kløerne på inkompetent personale, så hjælper det, når hans kone Nanna minder ham om, at de har klaret det ganske godt ind til videre. Mange ting har de klaret selv, men de har også søgt og fået støtte fra mange kanter. Overraskende for Oskar også fra en præst
Den 1. januar 2024 trådte Barnets lov i kraft. Barnets Lov er tænkt som en styrkelse af børnenes rettigheder og har i høj grad fokus på inddragelse af barnet eller den unge - det gælder også børn med nedsat funktionsniveau.
Socialrådgiver i Lev, Cecilie Damgaard Staur, giver her nogle nedslag i den nye lov.
Besøg Levs side på Facebook og følg eller i deltag i debatten om netop dette emne.
