”Husk nu – vi har håndteret det indtil videre”

Af Arne Ditlevsen | Foto: Anita Graversen

Lad os starte med det positive. Kan man have et godt liv med et barn med udviklingshandicap? ”Jeg synes, at vi har et godt liv. Men det er selvfølgelig et andet liv, end det vi havde forestillet os. Jeg er sikker på, at Viggo også har et godt liv. Måske et mere simpelt liv. Hans opfattelse af virkeligheden er nok mere simpel end vores andres opfattelse. Jeg kan godt blive ked af, at han ikke skal ud og spille fodbold, for det kan han ikke, og almindelig skole kommer han heller ikke i. Men for det, der fylder i Viggos univers, er han rigtig glad. Et godt liv for Viggo er bare noget andet end et godt liv for Frede (Viggos lillebror, red.). Det er to forskellige målestokke og to forskellige opfattelser af virkeligheden. Det tror jeg, at jeg har fundet meget fred i. Og så er det jo lige meget, at der er mange ting, han ikke kan, men som Frede kan, så længe han har kærlighed, nærvær og omsorg. Det er det, vi prøver at holde fast i, når det er lidt svært. Det handler lidt om ikke at lægge sin egen sorg ned over Viggos liv.”

Manden bag ovenstående citat er Oskar Rubin, far til Viggo og Frede. Og Oda. Viggo har Tuberøs sklerose, epilepsi og omfattende udviklingshandicap. De to mindste søskende er helt almindelige gennemsnitsbørn, fortæller Oskar Rubin.

Verden kollapser

Det har dog været noget af en proces for Oskar og hans kone Nanna at stå så afklaret her godt fem år efter, at Viggo blev født. Som du kan se på side 18, så har familien som så mange andre familier med et barn med handicap taget deres runder med kommune og myndigheder. Det fik juristen Oskar til at skrive bogen Sygt barn, sygt system – en slags juridisk selvhjælpsbog til andre børnefamilier. Men håndtering af en række praktiske og eksistentialistiske udfordringer har måske alligevel fyldt mest for familien fra Risskov.

”Vi havde levet på en lyserød sky. Det var et barn, vi gerne ville have, og alle scanninger var normale, og fødslen gik også fantastisk. Alt gik jo. Vi var i den syvende himmel det første stykke tid. Men Viggo begyndte så at få de her anfald. Og nogle øjendrejninger og bevægelser, som ikke ligner noget, et spædbarn skal gøre. Så kørte møllen med indlæggelser og scanninger. Da det viser sig, at han har den her kroniske lidelse, så kollapser det hele for os. Vi går helt ned med flaget. Også fordi det er en sygdom, hvor udfaldsrummet er ret bredt, så det var vanskeligt at forudsige, hvordan sygdommen ville påvirke Viggo.”

Nogen kan således have Tuberøs sklerose uden reelt at opdage det, mens det hos andre, som Viggo, kan medføre omfattende handicap. Ud over epilepsi bøvler han med det kognitive. På det område er han som en på et år, fortæller hans far. Motorisk er han dog godt med. Tuberøs sklerose er en sjælden genfejl, som medfører uhæmmet cellevækst. Der mangler ganske enkelt en stopklods. Sygdommen kan give knudedannelser i stort set alle kroppens organer.

Nanna og Oskar Rubin med børnene Frede, Viggo og Oda.

Som sendt fra himlen

Nanna og Oskar gik i kriseberedskab. Sådan formulerer Oskar det selv.

”Da vi fik beskeden, var det hele kaotisk. Vi syntes jo bare, at vores liv var fuldstændig ødelagt fra den ene dag til den anden. Og vi havde svært ved at finde ud af, hvad vi skulle stille op derfra. Vi søgte noget forskellig hjælp. Opsøgte blandt andet selv en krisepsykolog, men det var nok for tidligt. Afdelingen på sygehuset tilbød så, at vi talte med en hospitalspræst – det havde de gode erfaringer med. Det var vi ret skeptiske over til en start. Særligt mig. Jeg syntes slet ikke, at det var det, der skulle ske,” husker Oskar Rubin med et grin. ”Men vi endte med at gøre det alligevel, og det er faktisk noget af det bedste, vi har gjort. Vi gik hos hende hver 14. dag i halvandet år. Hun havde rigtig god erfaring med forældre, der stod over for de her meget svære beskeder. Men også en mere eksistentialistisk tilgang til at håndtere en krise og ikke så meget en teoretisk tilgang med, hvad krisens faser er. Vi talte om, hvordan man kunne anskue livet, det var mere sjæleligt. Jeg er ikke typen, der normalt falder hen til sådan noget, men det var virkelig, virkelig godt. Det må jeg sige. Det var en stor del af vores vej til, at vi landede på begge ben igen.”

 

Vejen til ubetinget kærlighed

For Oskar Rubin er kærligheden til Viggo kun vokset med årene. Men det handler måske mere om, hvordan han selv er indrettet og ikke så meget om at opdage, at Viggo har handicap og sygdomme at bakse med.

”Mange siger, at det er kærlighed fra start, når man får et barn. Det tror jeg ikke nødvendigvis er rigtigt for alle. Før jeg vidste, at Viggo var syg, var jeg fuldstændig lykkelig for ham, men jeg var ikke overmandet af ubetinget kærlighed - nærmere en stor instinktiv beskyttertrang. Kærligheden skal bygges mere op. Jeg skal lære mine små spædbørn mere at kende. Derfor var det også hårdt, at Viggo havde den her store udfordring med sig. Det er svært, når man ikke har nået at opbygge den store ubetingede kærlighed. Det er jo ikke, fordi jeg elsker mine børn mindre, end andre elsker deres børn, men måske er det måden, man opbygger den her relation på.”

Helt afgørende for at de kom så godt igennem den første svære tid var ifølge Oskar Rubin, at han og Nanna hele vejen talte åbent om deres følelser i det.

”Både de meget svære og også de gode følelser. Vi har været meget samme sted undervejs i den proces. Det tror jeg er vigtigt. Der var heller ikke nogen af os, der lukkede sig inde i sig selv. Vi talte meget åbent om det – også de ting, man ikke havde lyst til at sige højt. Det er selvfølgelig nogle meget skamfulde tanker, som også er meget personlige. Men vi har fra starten været gode til at holde hinanden i hånden omkring det. Jeg tror, at enten rykker man tættere sammen i bussen, eller også går man fra hinanden på et tidspunkt. Det er heldigt for os, at vi rykkede sammen og holdt fast. Det er jeg glad for, for det er ikke sikkert, at det bliver nemmere, hvis man går fra hinanden.”

Man må stole på sig selv

Familien Rubin bor som nævnt i Risskov ved Aarhus med både forældre og venner tæt på. Det har været en stor hjælp, men kan også være en udfordring.

”Vi har støttet os op af dem – og ikke mindst vores forældre. De har bakket os op 100 procent. Men det kan også være svært, for man er selv på ukendt grund med de her følelser og den her situation. Og det er de jo også. Nogle gange skal man også rumme deres bekymringer og deres sorg. Så vi har skullet sortere lidt i, hvornår man kan bruge sin familie og venner – og hvornår kan man ikke. Det lyder måske lidt egoistisk, men jeg kan ikke altid påtage mig deres bekymringer og deres sorg. Det må de af og til gå et andet sted hen med, for jeg har ikke altid mere at give af på den front.”

Og så er vi tilbage ved begyndelsen. Oskar og Nanna har nu haft fem år til at lære Viggo at kende og til at finde ud af, hvordan familielivet skal stykkes sammen med ham og de øvrige to børn, der er kommet til.
”Vi er et rigtig godt sted nu, er landet på begge ben i det. Vi har ligesom fundet vores vej i at have et barn med et svært handicap. Viggo er en fantastisk dejlig dreng, der beriger vores tilværelse. Der er selvfølgelig mange udfordringer – og der vil altid være en sorg, der følger med. Og vi accepterer, at den sorg er der. Den skal have sin plads. Den popper op en gang i mellem ved højtider eller fødselsdage, hvor det bliver lidt mere konfronterende. Der er altid nogle ting, man kunne ønske gik bedre, men jeg er egentlig fortrøstningsfuld for den nærmeste fremtid.”

Når bekymringstankerne så tager over, og Oskar begynder at tænke på, at de er på skideren, når Viggo bliver 18 år og skal flytte hjemmefra, så hiver Nanna fat i ham.

”Jeg kan godt synke lidt hen i det konsekvenstog og så bare køre derudad. Lige meget hvor mange penge, vi sparer op, eller sælger huset, så vil vi aldrig kunne købe den kærlighed og omsorg hos andre, som vi giver Viggo. Det skal man acceptere. Vi har haft rigtig gode oplevelser med Viggos special- og vuggestue, vi får sikkert også en rigtig god oplevelse med skolen, og forhåbentlig får vi også en god oplevelse med det botilbud, han engang skal starte i. Vi er nødt til at stole på os selv. Ellers kan man bekymre sig helt i sænk. Det er vores metode – at jeg panikker lidt, men at min kone så siger ”husk nu, at vi har håndteret det indtil videre”.”

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 1 2024.