"Der er aldrig nogen af os, der har haft det så godt"

Af Arne Ditlevsen | Foto: Kim Dahl Hansen

Lene Svendsen var begyndt at få ondt i maven. Hendes søn, Sebastian, var ganske vist ikke fyldt 15, men hun var selvfølgelig godt klar over, at han snart skulle overflyttes fra børneområdet til voksenområdet i kommunens sagsbehandling.

”Som forældre ved man bare, at der er så meget forskel på børneområdet og voksenområdet. Det er helt andre paragraffer. Så dan noget som fuld tabt arbejdsfortjeneste, som jeg fik, ville jo forsvinde, når han blev 18. Og jeg vidste, at tiden til hans støtte ville blive fuldstændig udmålt på minutter og sekunder.”

Lenes frygt blev imidlertid gjort til skamme. Overgangsforløbet blev nemlig en helt anderledes positiv oplevelse.

Processen

Dagen før Sebastian fyldte 15 år, deltog Lene sammen med en gruppe andre forældre i et fælles introduktionsmøde i kommunen. 14 ”Vi blev sat ind i, at det var andre regler, og at vi ville blive indbudt til de her møder, indtil de blev 18, så der var styr på det. Det var sådan en ganske almindelig information om, at tingene ændrede sig.

Der gik ikke ret lang tid, så havde jeg selv et møde med kommunen med deltagelse af Socialafdelingen, og det tænker jeg også, at alle de andre fra introduktionsmødet har haft. Det handlede egentlig om, at socialrådgiveren fra Familieafdelingen (der håndterer børneområdet, red.) fortalte om, hvordan Sebastian var, og hvad han krævede, så Socialafdelingen (der håndterer voksenområdet, red.) blev klar over, hvor krævende han er. Det skal de jo vide. Og så var det også vigtigt at få opklaret, om vi ønskede et botilbud til ham. Eller om de skulle stile efter en løsning hjemme.

Vi havde en god sagsbehandler i Familie afdelingen. Og de havde indhentet alt muligt fra skoler, aflastning og læger osv. UU-vejlederen deltog også på nogle af møderne. Der blev sagt med det samme, at det ikke kunne betale sig, at der var en fra Jobcenteret med. Det er der normalt, men det ville simpelthen være spild af tid, fordi Sebastians diagnose er så klar. Så den kørte Familieafdelingen igennem på det ”foreliggende grundlag”, som det hedder.”

Lene fortalte, hvad hendes ønsker var. Og i forhold til bolig var hun ikke i tvivl:

”Jeg sagde helt klart, at han skulle blive boende hjemme.” Sådan har hun det stadig. Ikke for evigt. Han er i dag 20 år, men nogle år endnu.

Lene bor i Viborg Kommune. I forbindelse med Sebastians overgang til voksenbestemmelserne var kommunen faktisk forud for sin tid. Der var endnu ikke lovgivet om, at kommunerne skal begynde at forberede overgangen, når den unge fylder 16, men Sebastian var altså kun 15 år, da forberedelserne startede. Og det var ikke et særsyn i kommunen. Sådan er situationen desværre ikke mere. Mere herom nedenfor.

Sebastian er meget glad for familiens hund Nala. Den ligger tit hos ham i kørestolen, eller hvis han tager en middagssøvn.

Vigtig tilfældighed

Sebastian blev født ni uger for tidligt sammen med sin tvillingebror Kristian. En hjerneblødning har medført, at han har indgribende handicap på flere områder. Cerebral parese, udviklingshandicap og epilepsi væver sig ind i hinanden. Han har således også et yderst begrænset talesprog og har derfor lige fået en øjenstyret talemaskine.

Sebastians omfattende handicap gjorde det indledningsvist udfordrende for Lene at finde ud af, hvordan hans dagligdag, aktiviteter og fritid skulle struktureres, når hun ikke længere havde fuld tabt arbejdsfortjeneste.

”Det var svært at finde rundt i, synes jeg. Vi fik at vide, at han kunne få noget hjemmepleje med socialpædagogisk støtte og noget sygepleje, egentlig bare en ganske almindelig hjemmehjælp. Men så hørte jeg tilfældigt om den der § 95 stk. 3.”

Servicelovens § 95 stk. 3 handler om, at man som nærtstående til en borger med handicap får mulighed for at ansætte hjælpere. Lene havde bare intet hørt om muligheden, da den ikke var bragt op på de mange møder, hun havde haft med kommunen. ”Sebastian var næsten 18 dengang, hvor jeg sagde til sagsbehandleren på voksenområdet, at sådan en ordning ville jeg gerne have. Jamen det kunne jeg sagtens få, hvis det var det jeg ville. Jeg ved nu, at der er kommuner, der ikke vil bruge den ordning, men der var ingen problemer her. De havde bare glemt at fortælle om den.”

95 stk. 3 har gjort det muligt, at Lene selv indgår i vagtplanen og får betaling for de fleste timer, hun hjælper Sebastian. Lidt ligesom med tabt arbejdsfortjeneste. Hvis hun ikke havde fået den, havde livet set helt anderledes ud for familien:

”Så havde vores hjem været en banegård, hvor der måske var kommet hjemmehjælp op til 20 gange i løbet af en dag. Det ville være mange forskellige mennesker, og det ville Sebastian slet ikke kunne rumme.”

Lene ville oveni få en tilværelse, hvor hun alligevel selv skulle være hjemme hele tiden og holde grundigt øje med Sebastians behov for hjælp, og om hjælpen kom og virkelig støttede op om ham.

”Jeg skulle ofre mig uden at få nogen som helst betaling. Og det er der jo rigtig mange andre, der har store problemer med,” siger Lene med henvisning til alle de familier, der ikke kan få en § 95 stk. 3.

I stedet for at hjemmet er blevet som en hektisk banegård, kan Sebastian i stedet nøjes med et mindre team på fire, fem personer, der kommer og hjælper i det daglige, ledsager ham og er nattevagt. Herunder hans mor, som bliver betalt for et vist antal timer om måneden. Til gengæld sparer kommunen i tusindvis af kroner på, at ordningen fungerer. Alternativet var jo, at Sebastian skulle have været på døgntilbud.

Sebastian i midten sammen med sin lillebror, Jonathan, og bagerst deres mor, Lene.

Tillid

Flere ting har fungeret godt for Lene i overgangsfasen.

”Den ene har været, at vi havde en hammergo’ sagsbehandler på familieområdet. Og jeg var meget forberedt på, hvad jeg skulle sige, hvad jeg skulle gøre, og hvornår jeg skulle gøre hvad.

Jeg satte mig ind i det hele, servicelov og sundhedslov. Det var jeg simpelthen nødt til. Jeg var jo helt nede og redegøre for, at han skulle have hjælp til at fjerne en bussemand med en vatpind. Det skulle de også udmåle tid til. Men de var ikke ude med stopur. Det ved jeg, at de er nogen steder. I vores sag har man siddet pænt og rart og snakket om, hvor lang tid de forskellige ting tog.”

Så de har troet på dig?

”Ja, det har de. Jeg synes, vi havde en rigtig god dialog om det dengang. Og tillid til at det jeg sagde også var rigtigt. Det er bare vigtigt, at man kommer i gang i ordentlig tid. Og at man får en god overlevering. Det gør også meget for Sebastians søskende, at der er styr på tingene. De reagerer jo også på det. Specielt Kristian, hans tvillingebror. Hvis der ikke er styr på tingene, bliver han utryg og ked af det.

Og det gav faktisk endnu mere ro, da det så kom til at køre, og vi kunne se, at Sebastian havde det godt. Der sænkede Kristian sine skuldre meget. Der er aldrig nogen af os, der har haft det så godt, som efter Sebastian blev 18.”

Tema bragt i Lev magasinet nr. 5 2024.