Hvornår blev du medlem af Lev – og hvorfor?
”Jeg er næsten lige blevet medlem her for en måned siden. Vi har været medlem af Autismeforeningen i mange år, men vi føler ikke længere, at vi passer ind der”. Sofie fortæller, at det i dag er Esters udviklingshandicap, der fylder mest, og derfor giver det god mening for familien at være medlem af Lev.
Hvad synes du, at en forening som Lev skal kunne?
”Jeg har ikke tidligere brugt foreninger så aktivt, men jeg vil gerne være medlem for at støtte en vigtig sag. For mig er det vigtigt at bakke op om dem, der er min datters talerør”. Derudover håber Sofie, at der kan være gode tilbud og oplevelser til Ester – for i virkeligheden er medlemskabet mest for hendes skyld.
"Vi har altid prøvet at finde noget positivt – også på de svære dage."Sofie Strandløv Kastrup, pædagog og mor til en datter med autisme og et udviklingshandicap
Har du haft nogle særlige udfordringer som mor til et barn med særlige behov?
”Det har været en rejse med mange udfordringer. Men vi har også været meget bevidste om at gøre det godt som forældre. Vi har altid prøvet at finde noget positivt – også på de svære dage.”
Gennem sit tidligere arbejde havde Sofie allerede stor viden om området, og familien var derfor hurtig til at søge hjælp og støtte Ester i at lære ting selv.
”I starten havde vi nogle udfordringer med systemet, men ellers er vi blevet rigtig godt behandlet af vores kommune.
Er der noget, du kunne tænke dig var anderledes på handicapområdet?
”Ja, helt klart i forhold til regler og rettigheder”. Sofie fortæller, at der er mange situationer, hvor Ester skal give samtykke, men det kan hun ikke selv. En del af hendes handicap er, at hun ofte siger nej, fordi hun ikke forstår det, hun bliver bedt om at tage stilling til. Derfor kan hun for eksempel ikke få MitID.
”Der er mange regler, der i praksis ikke giver mening for hende. Hun skal kunne klage og tage stilling til ting, når hun flytter hjemmefra – men det er hun ikke i stand til. På den måde kan ønsket om at sikre hendes rettigheder faktisk ende med at svigte hende.”
Mød et medlem
I hvert nummer af Magasinet Lev fortæller et af Levs medlemmer om, hvorfor de er medlem af foreningen. Kender du en, du kunne tænke dig blev portrætteret, så tøv ikke med at skrive til os.
