Det handler mere om at være end at gøre

I 2008 blev Camilla Grann mor til Ida. Hun blev født med en meget speciel genfejl, som med fører et omfattende udviklingshandicap. Men Camilla er også socialrådgiver, VISO specialist, supervisor, psykoterapeut og underviser med over 20 års erfaring inden for det specialiserede handicapområde. Som terapeut har hun blandt andet holdt søskendekurser og ført krise samtaler med forældre til nydiagnosticerede børn.

I 2019 udgav hun bogen ”Livet med et udviklings hæmmet barn”, som hun kalder for en håndbog for familier og professionelle. Bogen beskriver de vilkår og udfordringer, man møder som familie med et barn med handicap. Og der er også et kapitel om bedsteforældrerollen. Så hvis der er en, der kender til de glæder og udfordringer, der kan være for familier med et barn med udviklingshandicap, er Camilla et godt bud.

Hvorfor syntes du, det var vigtigt at have bedsteforældrene med i bogen?

”Jeg har arbejdet på det område mange år og har været i en hel del tilbud, holdt oplæg og mødt rigtig mange familier med et barn med handicap. Her er bedste forældre-temaet tit kommet op.

Ofte var det fordi, at noget enten var rigtig svært eller rigtig godt og hjælpsomt. Især i forbindelse med nye familier til et barn med handicap. Det hænger selvfølgelig sammen med, at bedsteforældre er en vigtig del af familielivet.

For det påvirker også dem, når der kommer et barn ind i familien, der er anderledes, end man havde forestillet sig. Samtidig er bedsteforældrene jo i krise over at se, at deres børn er i krise. På den måde er de dobbelt ramt. Samtidig kan bedsteforældre nogle gange blive overset, fordi vi som fagpersoner er så optaget af mor og far og måske også søskende. Derfor syntes jeg, det var vigtigt at have med.”

Camilla Grann med sine døtre Ida og Sofie

Hvad har betydning for, hvordan bedsteforældre reagerer på at få et barnebarn med handicap?

”Det handler om en række forskellige ting. For det første kendskab til handicap: Hvis man aldrig nogensinde har mødt et menneske med udviklingshandicap, kan man godt blive utryg, når man pludselig står med sådan en lille en.

For det andet: Hvad er det for et handicap? Nogle børn har mindre omfattende handicap, hvor man stadig kan lave det meste sammen med barnet. Mens andre har et betydeligt handicap, som er meget mere alvorligt. Det kan gøre det svært at se, hvad man kan gøre.

For det tredje kan det sundhedsfaglige spille ind. Der kan være epilepsi eller andet, der gør det utrygt, fordi man er bange for at gøre noget forkert. Hvad nu hvis barnet får krampe og forældrene ikke er der? Hvad gør vi så? Eller hvis barnet falder om og skal indlægges, mens man er sammen med det?” Alt det kan give utryghed. Og så handler det jo også om, hvordan man er som menneske. Nogle tænker, at det skal vi nok klare. Og så er der andre, der er lidt mere bekymret anlagt.”

Hvad kan gøre det svært for bedsteforældre at forstå og acceptere barnets handicap?

”For det første vil jeg lige sige, at mange bedsteforældre gør det rigtig godt og er omsorgsfulde. Men min erfaring er også, at nogen bagatelliserer det lidt. De kan sige: ’hun er nok bare lidt langsom’, eller ’man skal ikke tage sorgerne på forskud’. Måske fordi de har svært ved at forstå omfanget af handicappet. De ser jo heller ikke barnet hver eneste dag.

Men det kan betyde, at forældrene kan få den tanke, at de skal forsøge at overbevise bedsteforældrene om, at det er rigtig nok, hvad lægerne siger. Det kan være et kæmpe ekstra pres at stå i. Hvis erkendelsen ikke kommer, kan der opstå situationer, som er svære for forældrene. De skal forklare, hvorfor de er nødt til at gøre ting på en bestemt måde, eller komme lidt senere eller gå lidt før, fordi ellers kan barnet ikke rumme at være med.

Det der med at have nogle forældre, hvor man føler, at man næsten har en dobbelt problematik ind over, fordi man skal kæmpe med det samtidig med, at man også har et barn, der er meget udfordret – det kan gøre det svært over tid. Det kan faktisk betyde, at man mister kontakt med hinanden, og det er jo helt forfærdeligt.”

Hvordan kan det påvirke familien, hvis der også er andre børnebørn?

”Det er selvfølgelig vigtigt, at bedsteforældre kan være sammen med alle deres børnebørn – handicap eller ej. Men nogle gange kan man blive nødt til at gøre lidt forskel. For eksempel kan barnet med handicap have søvn forstyrrelser, som kan gøre det svært at have alle børnebørn på én gang.

Det handler om at dele sol og vind lige. Nogle bedsteforældre har måske de neurotypiske børn mere, hvor man som forældre kan blive ramt af, hvorfor de aldrig har vores barn med handicap. Og så er der de bedsteforældre, der lægger al deres opmærksomhed og kærlighed over på barnet med handicap. Nogle bliver jo sågar aflastningsfamilie eller lønnet barnepige af kommunen og får på den måde en decideret hjælperfunktion. Det kan være svært for andre børnebørn at forstå.”

Hvorfor tror du, at vi ved så lidt om bedsteforældres rolle i familier med børn med handicap?

”Der bliver generelt ikke forsket ret meget i udviklingshandicap. Så det er helt sikkert en af forklaringerne. Men det kunne have stor betydning, hvis der blev forsket i, hvordan man kan støtte bedsteforældre i den her rolle. Hvad har de brug for? Og hvad er det for mekanismer, der gør, at nogle familier finder hinanden og bliver tætte igennem de her udfordringer, mens andre glider fra hinanden?”

Camilla Granns erfaringer og råd viser, at bedsteforældre spiller en afgørende rolle i familier med børn med udviklings handicap – både som støtte og som en del af barnets liv. Men det kræver åbenhed, tålmodighed og en villighed til at lytte og tilpasse sig. For som Camilla siger: ”Det handler mindre om at gøre, og mere om at være.”

Camilla Granns gode råd

Til bedsteforældre:

• Bare vær der

Hvorfor har I ikke gjort sådan eller sådan?! Som forældre kan det være frustrerende konstant at få ’gode’ råd fra barnets bedsteforældre. Man kan nemt føle sig dårlig som forælder. Og så kan man få det endnu dårligere, hvis man prøver at følge de råd, som bedsteforældrene giver, og som ikke virker.

Som bedsteforælder kan det derfor være vigtigt, at man i stedet for at ville fikse noget og gøre en hel masse bare er der. Tuller rundt derhjemme, læser en historie – og gør de samme ting igen og igen og igen

• Sig det højt, hvis du er usikker

Graden af handicap betyder meget i forhold til, hvordan man bedst kan kommunikere om sine behov og grænser. Bedsteforældrene kan være usikre. Men det er forældrene jo typisk også. Generelt er det vigtigt at være ærlig og sige, hvis man er usikker på, hvad man kan gøre, eller hvordan man kan hjælpe. Få talt om, hvordan I gerne vil være bedsteforældre. Og vær nysgerrig på hinanden. Det værste, og det man virkelig skal passe på, det er at komme til at sætte sine børn i overkrav – det vil sige stille flere krav, end de kan indfri.

• Skru ned for opdragelsen og op for forståelsen

Man kan ikke opdrage sanse forstyrrelser og andre udfordringer væk. Derfor kan det være vigtigt at tale mindre om barnets diagnose – om den måske er rigtig eller forkert – og mere om dets behov. Hvordan oplever barnet verden? Hvad er svært? Hvad hjælper?

• Giv en hånd med

Det kan være en stor støtte, hvis bedsteforældre kan hjælpe med det praktiske. For eksempel at hente lillebror til fodbold, sørge for at fryseren er fyldt op eller komme og hjælpe med tøjvasken. For nogle gange kan sådan et hjem sande fuldstændig til.

Til familien:

• Ryk sammen, når det er svært

Hvis det er muligt, så ryk tættere sammen, når det er sværest. Man kan lave aftaler, hvor man mødes jævnligt, evt. hver uge, og spiser sammen. Det kan både aflaste forældrene, og man kan også få vendt de ting, man går og roder med i dagligdagen. Hvis man ikke har de her øjeblikke med hinanden, så tror jeg, at det kan være svært at dele, hvordan hverdagen ser ud.

• Bevar relationen

Selv når barnet flytter hjemmefra, kan bedsteforældre fortsat spille en vigtig rolle. Min egen datter flyttede i et botilbud, da hun var 16, og hendes bedsteforældre tager fortsat ud for at besøge hende. Vi har også en aftale om, at de skal have hende 3-4 dage i sommerferien, hvor de tager hende med på ture. Det har kæmpe stor betydning for os som forældre at vide, at kontakten og besøgene fortsætter, selv når barnet ikke længere bor hjemme