Ingen sætter længere spørgsmålstegn ved, at pårørende har en afgørende rolle

Af Arne Ditlevsen

Det startede ellers rigtig godt. I mange år var det forholdsvis problemfrit at være forælder til Ida. Familien boede i Vedbæk i Nordsjælland, Ida havde ganske vist omfattende handicap, hun har Rett syndrom og er meget udviklingshæmmet, men hun gik i børnehave, skole osv. Og der var hjælp fra kommunen:

- Jeg synes, at vi oplevede et gnidningsfrit børne- og ungdomsliv. Der blev ikke stillet spørgsmål ved vores behov, en sagsbehandler fra amtet spurgte faktisk ind til dem – havde vi for eksempel behov for hjælp til rengøring? Vi levede på mange måder et normalt liv, og det gjorde mange andre i samme situation også. Både min mand og jeg havde fuldtidsarbejde som gymnasielærere.

Sådan fortæller Annette-Marie FrimannJensen. I 1998 flyttede familien til København. Ida fik lov at fortsætte på specialskolen i Lynge, og familien fik også tilbudt et fint aflastningssted i Københavns Kommune. Først da Ida flyttede hjemmefra i 2003 begyndte vanskelighederne.

- Lige i de første år var der en nogenlunde personaledækning, men besparelserne med heraf følgende dårligere forhold for borgerne kom hurtigt, og helt galt gik det, da botilbuddet Tokanten på Amager og andre tilbud kom i mediernes søgelys.

På Tokanten handlede det blandt andet om grov og ulovlig magtanvendelse over for beboerne. Det blev afsløret ved hjælp af optagelser med skjult kamera.

- Sagerne var de tydelige beviser på, at botilbuddene var institutionsagtige, lukkede, dårlige, fjernt fra de pårørende, og at der ikke var ressourcer nok, siger Annette-Marie Frimann Jensen.

Hun tog efterfølgende et års orlov fra gymnasieundervisningen for at komme ud på blandt andet bosteder og pædagogseminarier og fortælle om vigtigheden af at samarbejde med og inddrage pårørende.

Men store mediesager og midlertidig fokus eller ej – forholdene for mennesker med udviklingshæmning er stadig dybt kritisable mange steder, mener Annette-Marie Frimann Jensen.

- Jeg kan tydeligt mærke, at der er sket et skred. Hvor der tidligere var fire personer på arbejde til otte beboere, er det nu to. Besparelser, synlig reduktion i personale, stor omsætning i personale. Mangel på overdragelse af informationer. Og effektiviseringerne stopper tilsyneladende ikke. Så jeg sidder med en stor afmagt og sorg over udsigten til Idas fremtid.

Og så er Annette-Marie og hendes mand faktisk blandt de heldige. Annette-Marie fortæller, at Ida bor et af de bedre steder, hvor hun er glad for at bo, og hvor de pårørende er organiseret godt, fordi ledelsen og medarbejderne har villet det. Hendes mand sidder i pårørenderådet.

- Alligevel føler jeg, at der er mere og mere, man er nødt til at gøre for sit handicappede barn – kørsel til tandlæge, til speciallæger, til skomager… Så jeg er bange for, hvad der kommer til at ske, når jeg og min mand ikke er her mere.

Uforberedte medarbejdere
Et andet sted i København sidder Karin Damhus. Hun er tidligere centerchef i Center for Multiple Funktionsnedsættelser, men nu ansat som seniorkonsulent med særligt fokus på at forbedre samarbejdet mellem pårørende og personalet. Fra sin tid som centerchef har Karin Damhus årelang erfaring med både pårørende og personale ude på botilbuddene. Og ikke mindst relationerne mellem de to grupper. Og det gik ikke altid stille af sig:

- Der kom mange klager fra pårørende over personalet – og mange beklagelser over de pårørende fra medarbejdere. De pårørendes vrede og frustration kunne i nogle situationer være voldsomt belastende for medarbejderne. Nogle blev sygemeldt, gik ned med stress. Nogle stoppede helt.

- Det blev håndteret ved hjælp af brandslukning efter brandslukning. Men det basale, som blandt andet handlede om måden at samarbejde og kommunikere på, blev der ikke ændret ved.

Baggrunden for den jævnlige konflikteskalering er Karin Damhus ikke i tvivl om: Medarbejderne var og er simpelthen ikke tilstrækkeligt forberedte på at møde de pårørende. De bliver overraskede over at høre historierne fra de pårørende. De har ikke tænkt over de pårørendes liv, hvor indgribende i ens liv det er at have et barn med udviklingshæmning.

Medarbejdernes manglende viden kan måske hænge sammen med, at tidligere skulle man som pædagog nærmest slet ikke forholde sig til de pårørende:

- For 20 år siden hørte vi stort set aldrig fra de pårørende. Men der er en helt anden holdning i dag. Det er personalet bare ikke klædt på til. Pårørende kan blive harme over, at pædagoger tager over. For pludselig er de væk igen. Men pædagogerne mangler ofte forståelse for de pårørende, blandt andet fordi de ikke har mødt dem i løbet af deres uddannelse, forklarer Karin Damhus.

Projekt om pårørendesamarbejde
Da Karin Damhus fik mulighed for at fokusere på at forbedre relationerne mellem borgerne og medarbejderne, noget som hun og de øvrige centerledere i længere tid havde talt om burde gøres, var hun derfor helt klar på opgaven. Ikke nødvendigvis hvordan den skulle struktureres fra ende til anden, for det kom først senere, men på at det var noget, hun gerne ville være med til at løfte.

Karin Damhus havde, fra sin tid som centerchef, gode erfaringer med, at Annette-Marie Frimann Jensen kom og fortalte nyansatte medarbejdere, hvordan det var at være pårørende til en voksen datter med udviklingshæmning.

Foredragene var en stor succes, og set i bakspejlet blev de reelt starten på det projekt om pårørendesamarbejde, som skulle komme til at omfatte alle kommunale centre i Borgercenter Handicap – medarbejdere og ledere samt pårørende, heriblandt repræsentanter fra LEV København. Det mundede i 2016 og 2017 ud i temaaftener og en konference om henholdsvis det svære og det gode pårørendesamarbejde. Ud fra alle de input, spørgsmål og gode ideer, der kom på temaaftenerne, blev der dannet tre arbejdsgrupper med både pårørende og medarbejdere. Arbejdsgrupperne har siden haft fokus på uddannelse i pårørendesamarbejde, synlighed og pårørende som en aktiv del af tilbuddene.

Arbejdsgrupperne har blandt andet resulteret i produktion af en video, der fortæller gode historier om aktive pårørende. Og så har en uddannelse i pårørendesamarbejde set dagens lys.

Selve ideen om en uddannelse havde Karin Damhus og Annette-Marie Frimann Jensen talt om siden deres tidligere samarbejde. Men her blev det tydeligt, at der var bund i den.

Arbejdsgruppen om uddannelse blev etableret, og de var sammen med Københavns Professionshøjskole med til at skabe den diplom- og akademiuddannelse, der startede i august, og som bliver afsluttet med et stort arrangement midt i december, hvor socialborgmester Mia Nyegaard vil overrække diplomer. For Annette-Marie Frimann Jensen har det været en fantastisk proces at være med i:

- Ingen sætter længere spørgsmålstegn ved, om vi, de pårørende, skal inddrages. Så er vi i hvert fald nået et stykke ad vejen.

OM PÅRØRENDEUDDANNELSEN

Modulet i pårørendesamarbejde er blevet udbudt under den sociale diplomuddannelse på Københavns Professionshøjskole. Modulet består af ni undervisningsgange og en eksamen. Ved gennemførelse tildeles den studerende 10 ECTS point. I flere lektioner har pårørende, herunder Annette-Marie Frimann Jensen, været inddraget som undervisere og oplægsholdere.

Formålet med modulet:

- Modulet skal give et løft til pårørendesamarbejdet baseret på teori og praksis - tæt koblet til medarbejdernes praksis.

- Modulet skal give medarbejdere konkrete metoder og redskaber til at arbejde med kulturforandring.

- Modulet skal give opkvalificering af pårørendesamarbejdet gennem fokus på kommunikation samt øget indsigt i de pårørendes livssituation.

De studerende er blandt andet kommet ind på disse temaer: ”Hvem er de pårørende” – bevidstheden om forskelle blandt pårørende (etnisk, socialt, ressourcemæssigt etc.). ”Livshistorier/ forhistorier” – fokus på det hele menneske; redskaber til at forstå borgerens og de pårørendes samlede livssituation. ”Håndtering af krise – den evige bekymring, den evige sorg” – sorgen er ikke den samme for alle og ændrer sig over tid. ”Vigtigheden af kommunikation mellem pårørende og medarbejdere” – hvad er den gode samtale?

Emner på modulet er desuden jura, etik og magt samt samskabelse og digitale muligheder.

Uddannelsen er i første omgang formuleret som et pilotprojekt. Men det er allerede besluttet at udbyde mindst et modul mere næste år. Det er faktisk overtegnet, så initiativtager Karin Damhus er ved at undersøge muligheden for at lave to moduler i 2019. I det hele taget er Karin Damhus positiv i forhold til uddannelsens fremtid – ikke mindst fordi den har stor opbakning hos ledelsen i de enkelte centre og hos borgercenterchefen.

I starten af 2019 bliver det første modul evalueret – blandt andet med input fra en række studerende. Herudfra skal der så tages stilling til, om uddannelsens indhold, vægtning af fag etc. skal justeres.

DREJEBOGEN

Annette-Marie Frimann Jensen har med hjælp fra både andre pårørende og medarbejdere udviklet en ’drejebog’, som kan bruges som inspiration til at sætte gang i pårørendesamarbejdet. Drejebogen, der har form af en række powerpoints, er sendt til alle de relevante centre i Københavns Kommune, og kan blandt andet bruges som udgangspunkt for pårørende til at holde oplæg for medarbejdergrupper og andre pårørende om det gode samarbejde.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 8 2018

Læs mere
Kobling mellem teori og historier fra de pårørende har fungeret godt
at de pårørende har en hverdag
Læs hele bladet her