Tvangsflyttet som 18-årig

Af Arne Ditlevsen

Tetraplegiker, lammet i alle fire ekstremiteter, generel retardering, blind, epileptiker. Liva har fået noget nær hele pakken. Hendes liv er derfor totalt præget af, at hun har multiple handicap. Og risikoen for, at det også kommer til at koste den 17-årige pige livet i en alt for ung alder er stor. Det er hendes forældre, Randi Gissel og Jørgen Krøigaard, helt på det rene med.

Blandt andet derfor ønsker de ikke at udsætte hende for, at hun i sine sidste leveår skal bo et sted, hvor hun måske nok er omgivet af dygtigt og professionelt personale, men ikke kærlighed.

- Det giver ingen mening, at hun skal flytte nu. Vi har passet og plejet hende hele livet, fordi vi elsker hende, og fordi hun er vores datter, siger Jørgen Krøigaard.

Men når Liva fylder 18 år den 21. juni, så risikerer hun og hendes familie at blive ofre for en diskriminerende lovgivning. En lovgivning, der ville give hende lov til at blive boende hjemme med den nødvendige støtte til blandt andet ’overvågning’, hvis hendes handicap udelukkende var fysisk, og hun derfor kunne varetage forpligtelserne i en BPA-ordning.

Men med Livas handicap kan det bare ikke lade sig gøre, og derfor skal hendes støtte udmåles efter en anden paragraf i serviceloven, nemlig § 95 stk. 3. Og den giver ikke mulighed for ’overvågning’.

For Liva er overvågningsdelen helt afgørende, for hun kan få et epileptisk anfald eller vejrtræknings- eller synkeproblemer, der kræver akut indgriben, og som kan få fatale konsekvenser, hvis det ikke sker. Liva kan med andre ord ikke være alene ret længe ad gangen.

Trafikuheld i slowmotion
På trods af Livas store handicap er det ellers på mange måder en tilfreds familie bestående af mor, far samt døtrene Liva og Asta på 13 år. De har lært at leve med Livas handicap, selv om det giver mange daglige udfordringer, og i starten var helt vanvittigt. Livas handicap stammer fra en fødselsskade på grund af manglende ilt:

- For mig var det et trafikuheld i slowmotion. Det var en atombombe i mit liv, da det gik op for mig, hvor galt fat det var med vores lille barn. Jeg kunne slet ikke have det. Det skulle stoppe nu! Men så fik jeg hende på maven og…

Jørgen knipser med fingrene, han var simpelthen fanget af en stor kærlighed til et lille skrøbeligt barn. Siden har han og Randi passet Liva hjemme.

Livas humør bærer mange ting igennem:

- Hun har et gudsbenådet godt humør, et mildt sind. Ligegyldigt hvor dårligt humør jeg er i, er hun glad, og så kommer jeg ovenpå igen. Hun har faktisk lært mig meget om livet – hvad er reelt vigtigt?

Jørgen peger på gulvet, hvor der engang var en skillevæg, men nu en stribe beton med lidt tæppe henover, fordi der ikke lige har været tid til at få trægulvet gjort færdigt. Omkring køkkenvasken trænger køkkenbordet også til en opstrammer, og nogle af termoruderne er punkterede.

- Den slags ting er, når det kommer til stykket, ikke så vigtige. For med til at have et så handicappet barn som Liva, hører nok også en lidt anden opfattelse af, hvad der er væsentligt og måske knapt så væsentligt her i livet. Et perspektiv og en indsigt som bevirker, at man engang imellem godt kan føle sig gammel ’før tid’. Netop fordi man har været tvunget til at tænke over en hel masse ting, som mange jævnaldrende fortsat bare tager for givet.

Dagligdag
I de første år var det både Randi og Jørgen, der tog sig af Liva, men så blev det mest Jørgen. Det indebærer blandt andet, at han er ved hende om natten, hvis hun skulle få et epileptisk anfald eller problemer med vejrtrækning. Han skal også vende hende tre gange i løbet af natten.

Om morgenen er det også ham, der får hende op af sengen, tømmer hendes blære, etc. etc. … hjælper hende kort sagt med alt!

Hen på formiddagen kører Jørgen Liva i skole. Liva går i 10. klasse på specialskolen Stensagerskolen og skolegangen består blandt andet af sanseintegration, taktil stimulering og pasning. Efter skole kommer hun i klub, før hun er hjemme igen lidt over kl. 16.00. En til to gange om ugen, kommer der så en ung pige, der træder hjælpende til i forhold til det praktiske arbejde omkring Liva: Får hende i bad, op i ståstativ, hjælper med hendes spisning og meget mere.

- Det er helt afgørende for, at vi kan fungere som en familie, at vi har den her hjælp i hjemmet. Ikke kun fordi jeg så kan se at få slået græsplænen, men, nok så væsentligt, fordi vi så i langt højere grad også har mulighed for at være der for lillesøster og for eksempel lave nogle af alle de ting, andre familier laver.

- Pigerne er en del af familien, og de spiser også med om aftenen. Liva får sondemad, men også rigtig mad, for ellers får hun ikke nok kostfibre. Hun spiser som regel før os andre, men hun er med til bords, når vi alle spiser.

Cirka en uge pr. måned kommer Liva på Fenrishus, der er et aflastningshjem for børn og unge op til 18 år.

Læsset vælter
Indtil Liva fylder 18 år, får Jørgen tabt arbejdsfortjeneste for at gå hjemme og passe hende – efter en ret lav sats, idet han ikke var færdig med sin uddannelse som cand. scient pol., da han påtog sig pasningen af Liva. Siden har Randi og Jørgen så også fået den omtalte aflastning i hjemmet, i alt 12 timer ugentligt. Men også den hjælp stopper, når Liva fylder 18, og hvad der kommer i stedet er uklart. Faktisk så uklart, at de nu ikke længere har den unge pige, idet hun har set sig nødsaget til at sige jobbet op. Meget naturligt har hun også behov for at vide, hvad hendes arbejdsliv skal bestå af efter den 21. juni.

Jørgen Krøigaard blev første gang opmærksom på, at der kunne opstå store problemer med at få støtte til overvågning af Liva, når hun blev 18, af en anden forælder for halvandet år siden. Dengang tænkte han bare, at det ville blive ordnet, for alt andet ville jo være tåbeligt. Så han glemte det næsten, indtil han talte med en anden forælder et år efter. Og så blev det alvor.

På det såkaldte 17½ års møde i kommunen, hvor der skulle tales om Livas fremtid, når hun blev 18, var det tydeligt, at den var helt gal. De mange kommunale sagsbehandlere sendte aben rundt – ingen ville tage ansvar. Og vanvittige forslag, for Randi og Jørgen, såsom at Livas plejebehov ’bare’ kunne løses via den kommunale hjemmepleje, blev luftet. Det ville i givet fald medføre, at hjemmehjælpere skulle komme forbi huset i døgndrift for at se til Liva. En helt uholdbar situation:

- Vi ønsker ikke, at Liva skal flytte på institution, men vi ønsker heller ikke, at institutionen skal flytte ind her, siger Jørgen.

Familien er også blevet tilbudt, at Liva kan flytte ind på Fenrishus i et helt nyoprettet tilbud. Det er et lillebitte tilbud til tre personer – og sjovt nok er der angiveligt lige tre personer i Aarhus Kommuner med Livas behov.

- For kommunen skal de tre pladser gerne fyldes ud. Det er også i spil, siger Jørgen Krøigaard.

Men for Jørgen og Randi vil det være en elendig løsning. Han har derfor kastet sig ud i en stor kamp for at få politikerne til handle på hele det diskriminerende overvågningsproblem. Og her har Jørgen Krøigaards fortid på Aarhus Universitet været til stor nytte. Ikke blot når det gælder om at skulle forstå paragrafferne, men, nok så vigtigt, også når det kommer til at skulle i foretræde for Folketingets Socialudvalg, få hul igennem til diverse folketings- og byrådspolitikere, få skrevet artikler i for eksempel BT, få kontakt til en række interesseorganisationer med mere.

Og han giver ikke op:

- Hvad er det gode argument for, at hun skal flytte? Hun har brug for omsorg og hjælp i enhver forstand, og vel at mærke i et omfang som det nok reelt set kun er ens allernærmeste familie, der kan give en.

Livas mor, der netop er kommet hjem efter at have afleveret Liva i skole, supplerer:

- Vi har ikke tænkt den tanke, at hun ikke skulle være her. Så længe det nu varer.

Læs mere
Abekastning om Overvågning
Læs hele bladet her
BPA eller kontant tilskud efter servicelovens §§ 95 og 96