En borger med Downs, der bliver dement, holder ikke op med at have Downs

Af Arne Ditlevsen 

Læge Lise Cronberg Salem har specialiseret sig i behandling og udredning af mennesker med udviklingshandicap og demens. Faktisk er hun ansvarlig for at udrede alle i målgruppen i Region Hovedstaden.

Selv om det langsomt bliver bedre, så oplever hun også, at mange fagprofessionelle – både pædagoger og læger – ikke ved ret meget om demens hos personer med udviklingshandicap.

- Der er et stort behov for viden. For det påhviler det pædagogiske personale og de pårørende at være meget opmærksomme på borgerens tilstand. Og det påhviler dem at henvende sig til praktiserende læge, der så kan henvise til en hukommelsesklinik, siger Lise Cronberg Salem, der selv har mange års erfaringer med behandling af mennesker med udviklingshandicap og demens – blandt andet berørte hun også emnet i sin ph.d. Til dagligt er hun tilknyttet Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.

Lise Cronberg Salem gør det klart, at henvisningskravene faktisk bør være mindre strenge for mennesker med udviklingshandicap end for andre. For det kan være sværere at spotte og derfor vigtigere, at fagpersoner kommer ind over så tidligt som muligt. Også selv om nogle læger ikke synes, at det er relevant at udrede demens hos mennesker med udviklingshandicap.

- Jeg har mødt modstand fra læger, som ikke mente, at det var relevant og bare til unødigt besvær, for patienten var jo i forvejen mentalt handicappet. Heldigvis er det aftagende. Der er nye tendenser på vej, så det bliver mere ligeværdigt. De nye tendenser gælder dog ikke altid i kommunerne.

- Jeg oplever, at mange kommuner gerne vil visitere en med Downs og demens til et alment plejehjem. Det er helt forkert. Der er risiko for, at dette kan speede deres sygdom op, og der er fagligt intet grundlag for det. De har fortsat behov for særlig pædagogisk støtte, som man ikke får på det almene plejehjem.

Målrettet udredning
For Lise Cronberg Salem er det vigtigt at give mennesker med udviklingshandicap en lige så god udredning som alle andre. Men udredningsmetoderne er forskellige.

- Bestemte undersøgelser bruger jeg ikke på udviklingshæmmede. Det kan dreje sig om lumbalpunktur med henblik på spinalvæske-undersøgelse eller langvarige, avancerede skanninger af hjernen. Det er de færreste med udviklingshæmning, der kan medvirke til dette. Og jeg lægger aldrig personen i fuld narkose, for det er et stort indgreb i sig selv.

En CT-skanning af hjernen foretager hun dog. Hvis patienten selv siger fra, respekterer hun det. Til gengæld er det ikke noget, som hun ønsker, at mor eller pædagogen skal blande sig i. Andre metoder til diagnosticering er særlige observationsskemaer – til det har hun brug for omfattende hjælp fra det pædagogiske personale. Observationsperioden løber mindst i et halvt år.

- Det er vigtigt med udredning, så personalet ved, hvad de har med at gøre. Så kan borgeren blive visiteret rigtigt – få det rigtige tilbud, hvor der ikke stilles så mange krav, men mere tænkes i vedligeholdelse, forklarer Lise Cronberg Salem.

Hun benytter selv en udredningsmetode, som netop tager udgangspunkt i, at der er tale om mennesker med udviklingshandicap. En metode, som hun i øvrigt selv har været med til at udvikle.

Følger patienten hele vejen
Lise Cronberg Salem følger de personer med udviklingshandicap, hun har diagnosticeret med demens, til de dør – i øjeblikket er det op mod 90 personer. Det er meget usædvanligt.

- Jeg afslutter dem ikke, for så ender de i ingenmandsland. Det giver så også mig en masse læring, som jeg kan bygge videre på. Jeg er meget på hjemmebesøg og kan blandt andet hjælpe med medicinforbrug og rådgive personalet, for eksempel hvis personen ikke vil sove.

Udredningsmæssigt ligger hendes arbejde i Region Hovedstaden, men rådgivningsmæssigt når hun meget længere ud. Hun bliver eksempelvis kontaktet af pædagoger fra Jylland, som har brug for hjælp til at tackle en konkret situation. Og så underviser hun pædagoger i emnet, der ellers ikke er en del af pædagoguddannelsen.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 6 2019

Læs mere
Tænkte slet ikke på, at det kunne være demens
Tidlig opsporing af demens er afgørende
Læs hele bladet her