Tænkte slet ikke på, at det kunne være demens

Af Arne Ditlevsen

Selv om Ane har Downs syndrom, og derfor stærkt forøget risiko for at få en demenssygdom, så kom det alligevel helt bag på hendes forældre, hvor skidt det stod til.

Personalet på Anes botilbud havde nemlig ikke sagt noget om de første tegn. De prøvede bare at håndtere dem – blandt andet ved ikke at tage Ane med på botilbuddets ferietur og ved at slukke for hendes komfur, så hun ikke skulle komme til skade eller sætte ild på huset, når personalet var gået hjem.

Først efter en langvarig kamp er Ane endt et sted, hvor hendes forældre er helt trygge ved den hjælp, hun får.

En selvstændig dame
Ane har altid været meget selvstændig og selvkørende. Hendes forældre, Anna-Grethe og Jens Ingemann Nielsen, har da også haft fokus på, at Ane ikke skulle behandles anderledes end hendes storebror.

Hun startede i en normal børnehave, før hun siden kom i Dronninglund Skole, hvor der var specialklasser for børn med særlige behov.

- Ane kunne mange ting selv. Hun tog selv bussen til skolen. Hun var mobil. Kom hjem, sagde hej, gik ned i fritidsklubben. Kom til at lære en masse at kende. Gik til spejder og dans, selv om hun var den eneste, der var handicappet, fortæller Anna-Grethe.

Anna-Grethe og Jens Ingemann gjorde sig umage for, at Ane ikke skulle vække opmærksomhed som noget specielt.

- Jeg kan huske en anden mor sige, at vi var hårde over for Ane, fordi vi sagde, at hun skulle spise pænt og opføre sig ordentligt. Men det synes vi jo, at alle skal.

Ane kørte på mange måder under radaren i forhold til hjælp og støtte fra kommunen. Familien havde eksempelvis aldrig besøg af en sagsbehandler. Derfor var der heller ingen hjælp at hente til Ane efter folkeskolen. Det var helt op til Ane og hendes forældre at finde ud af, hvad der skulle ske. Det endte med, at Ane kom på Limfjordsskolen i Løgstør. En kostskole, hvor hun havde eget værelse og lærte en masse både praktiske og kunstneriske fag. Hun malede en del og var også i udlandet med teateropvisning.

Efter et par år i det socialpædagogiske kollektiv i Ranum flyttede Ane sammen med tre andre ind i et parcelhus i Aalborg – der var nemlig ingen bofællesskaber i Dronninglund. Det var til at starte med ikke uden problemer, for naboerne var ikke vilde med det nye botilbud på koteletgrunden. Det ændrede sig dog ret hurtigt, da Ane og de andre beboere inviterede til åbent hus. Så kunne de se, at de på ingen måde var farlige.

Ane boede ti år i huset, inden hun flyttede i egen lejlighed i et bofællesskab midt i Aalborg. Hver dag gik Ane på værestedet Perlen – et sted med en masse musik, teater, glasarbejde mm.

- Ane var utrolig glad for det. Hun var med i et band, deltog i Handicap Melodi Grand Prix, rejste og spillede over hele landet til hendes tilstand begyndte at gå tilbage, siger Anna-Grethe.

Begyndende demens
Ane har Downs syndrom. En høj andel af personer med Downs udvikler demens – og det kan allerede ske i en ung alder. Men det vidste Anes forældre intet om. For en seks-syv år siden blev de dog opmærksomme på nogle forandringer hos Ane, der i dag er 51 år. For eksempel kunne hun pludselig have svært ved at hjælpe med at dække bord, når hun var hjemme hos forældrene.

I samråd med deres læge besluttede de at få Ane MR-scannet, og den viste tegn på begyndende demens – og i øvrigt også en blodprop, som ingen faktisk havde registreret, at hun havde haft.

- Lægen viste os scanningen – her blodprop, her begyndende demens. Hun mente ikke, at det ville give mening at give medicin for demensen. Det var en pædagog på botilbuddet, der lige havde været på et demenskursus, dog ikke enig i. Han mente, at hun skulle have medicin. Han ringede til os og sagde, at vi skulle tænke på dit og dat. Men jeg ville ikke have medicin – også på grund af risikoen for bivirkninger som epilepsi og maveforgiftning.

- Det gav en dårlig stemning mellem os og botilbuddet. Vi opfattede, at vi var dårlige forældre, og blev faktisk kaldt ”de mærkeligste forældre i Nordjylland”.

Anes demens har formentlig været på vej i et godt stykke tid, før Anna-Grethe og Jens Ingemann bliver opmærksomme på den. I hvert fald har man på hendes botilbud i længere tid vidst, at der var noget galt. De sagde bare ikke noget til forældrene.

- En dag vi besøgte hende og skulle lave mad, så opdagede vi, at der ikke var strøm på komfuret. Vi tjekkede først, om der var gået en sikring, men det var der ikke. Først da Jens Ingemann trak komfuret ud fra væggen, kunne vi se, at det slet ikke var sluttet til.

- Det var noget af et chok for os. Det slog os hårdt. Jeg synes, at vi skulle have vidst det.

Og det er ikke fordi, at Anna-Grethe og Jens Ingemann ikke kan forstå, at personalet godt ville sikre sig mod et uheld. Men de ville gerne have hørt om, at de overhovedet så det som en risiko, der skulle tages højde for.

Det var også ved en tilfældighed, at Anes forældre opdagede, at Ane ikke skulle med på botilbuddets sommerferie.

- De syntes, at Ane var træls, ikke ville samarbejde og gik sine egne veje, så de havde besluttet, at hun ikke skulle med på ferieturen, husker Anna-Grethe.

Ny bolig
Ganske kort tid herefter kom det frem, at bostedet gerne ville af med Ane. Hun fik det gradvist dårligere, og de mente, at hun skulle være et sted med døgnbemanding. Og det var Anes handlekommune, Brønderslev Kommune, enig i. Deres indstilling var, at Ane skulle trækkes ’hjem’ til et af kommunens egne tilbud. De kom op med et par muligheder – et som ifølge Anes mor lignede et fængsel med lange gange med lukkede døre og et andet tilbud, som hun heller ikke var begejstret for.

Til gengæld vidste Anna-Grethe og Jens Ingemann godt, hvor de mente, at Ane skulle bo: I Valmuehaven i Sulsted, som ligger i Aalborg Kommune. De var blevet anbefalet Valmuehaven som et godt sted for Ane af en tidligere medarbejder i kommunen. De havde også på egen hånd besøgt botilbuddet – til stor vrede i Brønderslev Kommune, for det kunne man ikke bare sådan lige gøre. Men de var sikre på, at Valmuehaven ville være det helt rigtige for Ane.

Brønderslev Kommune besluttede trods protesterne, at Ane skulle flytte ’hjem’. Anes forældre ankede afgørelsen – og tog Ane hjem at bo hos dem. Hun kunne ikke være i sit gamle botilbud længere – men hun skulle på ingen måde til et af de to tilbud i Brønderslev.

Da Ane havde været hjemme i 1½ måned ringede telefonen hos Anna- Grethe og Jens Ingemann Nielsen. Det var deres svigerdatter, og hun havde gode nyheder: ”Du må hellere sætte dig ned! Ankestyrelsen har afgjort, at Ane kan flytte ind i Valmuehaven – og der er plads med det samme.”

Hun flyttede ind den 5. juni 2016. Da familien skulle tømme hendes lejlighed, havde personalet lukket døren – ingen sagde farvel.

- Uden søn og svigerdatter var vi ikke kommet igennem – det har været noget af en kamp! siger Anna-Grethe.

Og ikke bare var forældrene glade, det var Ane også. Hun faldt til med det samme. Godt hjulpet af, at der boede en, som hun kendte fra værestedet Perlen.

Fokus på de små ting
Ane bor nu i en gruppe med fem andre – i alt bor der 12 personer i Valmuehaven. Anna-Grethe fortæller om en stemning som en stor familie. Og en stor ro.

- Det er et stort knus af beboere og personale. Man føler sig velkommen. Det hele kører gnidningsløst. Og man er tryg som forælder.

Bedt om at sætte lidt ord på, hvad stedet gør så godt, siger Anna-Grethe:

- De er gode til at snakke med beboerne og os. De er gode til at finde små ting til at aflede beboerne. For eksempel ville Ane ikke rigtig spise på et tidspunkt. Så fandt de frem til, at hvis Ane havde en iPad foran sig, havde hørebøffer på og lyttede til musik, så ville hun godt spise. På et tidspunkt ville Ane heller ikke vaskes, og hun har ellers altid været meget renlig. Så fandt de også på at sætte en højtaler ud på badeværelset, så hun kunne høre musik derude. Det hjalp.

- Personalet kender de små signaler, og beboerne får ikke lov til at sidde og rokke. Og så er de gode til at lave en fest ud af alverdens ting. På et tidspunkt fandt de ud af, at botilbuddet skulle til Mallorca – selvfølgelig ikke i virkeligheden, men der blev lavet små palmer og andet, så det mindede om.

Bare vi havde vidst det
Når Anna-Grethe og Jens Ingemann nu tænker tilbage på forløbet med Ane og hendes begyndende demens, føler de, at de har hængt lidt bagefter i forhold til, hvad der egentlig var ved at ske med Ane. Ikke mindst føler de sig for lidt inddraget af personalet i Anes tidligere bosted.

- Vi ville gerne have haft, at de havde taget en snak med os om, at det gik sådan og sådan med Ane. Ingen havde for eksempel fortalt os, at Ane var begyndt at gå hjemmefra og glemte at tage jakke på. For hun kom altid hjem. Ingen gjorde os opmærksom på det. Da de fandt ud af, at Ane havde begyndende demens, opsøgte de en masse viden, gik blandt andet til et foredrag, som to fra Valmuehaven holdt. Siden har de fundet ud af, at de to faktisk havde været ude for at foretage en udredning af demens hos Ane – mens hun boede på det tidligere bosted. Uden at de anede noget om det.

- Det giver god mening at være lidt forberedt, så det ikke bliver et stort chok. Det, vi har oplevet med Ane, havde vi aldrig troet ville ske, for eksempel at hun ikke kunne kende os. Havde vi været bedre klædt på, så havde vi bedre kunnet se tegnene i god tid. Og så havde vi måske været lidt mere vågne i bestemte situationer.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 6 2019

Læs mere
Tidlig opsporing af demens er afgørende
En borger med Downs, der bliver dement, holder ikke op med at have Downs
Læs hele bladet her