Børn med udviklingshandicap har de samme grundlæggende behov som alle andre børn. Først og fremmest er de børn. De har brug for mad og drikke – men også for omsorg, nærhed, kærlighed og stimulering. Det er helt afgørende for deres udvikling.
Allerede fra starten kan der være behov for en særlig indsats og opmærksomhed på barnets ressourcer og muligheder. En tidlig indsats giver barnet de bedste forudsætninger for at udvikle sig. Børn udvikler sig i samspil med deres nærmeste. Det gælder også for børn med udviklingshandicap.
Når det ikke går som ventet
Når diagnosen bliver stillet, vil de fleste opleve et følelsesmæssigt kaos, og man har brug for tid, før man kan forholde sig til og begynde at forstå, hvad der er blevet sagt. Det er meget forskelligt hvordan man reagerer, og som forældre kan man også reagere meget forskelligt. Man kan opleve, at ens partner ikke reagerer på samme måde som en selv eller på et andet tidspunkt, og derfor kan man komme til at føle sig alene og ensom i sin sorg.
Andre finder ro i forskelligheden og i, at når den ene bliver overvældet af sine følelser, formår den anden at tage over og tage sig af barnet og få hverdagens praktiske opgaver løst og hverdagen til at fungere. Det er derfor vigtigt at huske på - selv om det kan være svært i situationen at have øje for – at vi som mennesker reagerer forskelligt på forskellige tidspunkter. Forskellige følelsesmæssige reaktioner kan også blive en styrke for jer som forældrepar.
Et parforhold og et arbejdsfællesskab
Det er vigtigt at gøre sig klart, at barnet er en fællesopgave for mor og far. Det er nødvendigt at få aftalt rolle- og ansvarsfordeling – og talt om de udfordringer, man hver især oplever og så er det vigtigt at anerkende hinandens følelser og mestring af følelser. Rollefordelingen og forventningsafstemningen mellem mor og far er vigtig for at få hverdagen til at hænge sammen, men husk at I ikke bare er et arbejdsfællesskab.
Find nogle gode aflastningsmuligheder, som I trygt kan overlade jeres barn til. Brug eventuelt bedsteforældre, gode naboer og venner, som kender jeres barn godt. Det er vigtigt for parforholdet at få barnet passet en gang i mellem, så I kan få noget voksen tid sammen – alene.
Bedsteforældre kan også have mange følelser, når de får et barnebarn med udviklingshandicap. De kan både føle glæde, bekymring og sorg.
Mange bedsteforældre vil gerne hjælpe og være en støtte i hverdagen. Samtidig kan de være usikre på, hvad der er brug for, og hvordan de bedst kan hjælpe.
Derfor er det en god idé at tale åbent sammen om jeres behov. Fortæl, hvad der vil være en hjælp for jer og jeres barn.
Bedsteforældre kan være en vigtig ressource i familien – hvis de har mulighed for det og har lyst.
Læs også
Hvor får man hjælp?
Som ny forælder får I tilbud om besøg af en sundhedsplejerske. Hvis jeres barn har et udviklingshandicap eller en tidligt erhvervet hjerneskade, har kommunen en særlig pligt til at give jer ekstra rådgivning om hjælp og støtte. Hjælpen bliver givet efter forskellige regler, blandt andet Barnets Lov.
Det kan føles overvældende. I står i en ny situation – og samtidig skal I lære et system at kende med mange nye ord og regler. Måske melder der sig mange spørgsmål: Hvilken hjælp kan vi få? Hvem skal vi tale med? Hvad har vi ret til?
For mange kan det også være svært at skulle bede om hjælp. Det kan være en stor omstilling at gå fra at klare sig selv til at have brug for støtte fra det offentlige.
Alligevel er det vigtigt, at I tager imod den hjælp, I kan få. Det kan være med til at skabe de bedste rammer for jer og jeres barn – og give jer en hverdag, hvor I trives som familie. Hos Lev har vi gratis socialfaglig rådgivning, som I kan få individuel vejledning hos.
I er ikke alene
Det kan føles uoverskueligt at finde rundt i lovgivning, når du er familie med et barn med udviklingshandicap.
Hos Lev har vi samlet vores tilbud, rådgivning og viden om lovgivning ét sted.
Her kan du få overblik og finde den støtte, der giver ro og hjælper jer videre i hverdagen.
Kontakt jeres sagsbehandler
Det er vigtigt, at I får kontakt til jeres kommune. Hvis jeres barn er født med en funktionsnedsættelse, vil sygehuset ofte give kommunen besked om, at der kan være brug for støtte.
I får tilknyttet en socialrådgiver i kommunen. Socialrådgiveren skal hjælpe jer med at finde ud af, hvilken hjælp og støtte I har ret til. Kommunen har vejledningspligt. Det betyder, at de skal oplyse jer om, hvilke muligheder for støtte I har.
Der findes mange forskellige støttemuligheder. Det kan for eksempel være økonomisk støtte, som kan dække ekstra udgifter – eller kompensation, hvis en af jer må gå ned i arbejdstid. Det kan også handle om valg af dagtilbud eller mulighed for aflastning.
Hvis der er behov for det, kan socialrådgiveren inddrage andre fagpersoner. Det kan for eksempel være en ergoterapeut eller fysioterapeut, som kan rådgive jer om jeres barns udvikling.
Det er vigtigt, at jeres barn får den rette støtte så tidligt som muligt. Derfor kan der blive lavet en vurdering af jeres barns behov. Det kaldes ofte en udredning.
Her kan kommunens pædagogisk-psykologiske rådgivning (PPR) blive inddraget. PPR er et tilbud til børn og unge fra 0 til 18 år, som har brug for ekstra støtte i dagtilbud eller skole. PPR kan rådgive med viden om for eksempel psykologi, sprog og pædagogik.
PPR kan også lave en pædagogisk-psykologisk vurdering (PPV). Det er en vurdering af, om der er behov for særlig støtte, som for eksempel specialpædagogisk hjælp eller specialundervisning.
PPR’s vurdering er ofte en vigtig del af den samlede vurdering af, hvilken støtte jeres barn har brug for.
Det kan være svært at finde rundt i reglerne, når du har et barn med udviklingshandicap.
Hos Lev kan du få hjælp af erfarne rådgivere. De giver dig overblik over dine rettigheder og muligheder.
Vi hjælper dig også med at finde vej i det sociale system og samarbejde med kommunen.
Samarbejdet med kommunen
Det er jeres socialrådgiver, der vurderer, om I kan få støtte – og hvilken støtte I kan få. Vurderingen sker på baggrund af udredningen og jeres barns og familiens behov.
Støtten bliver altid givet ud fra en konkret og individuel vurdering. Det betyder, at familier kan få forskellig hjælp – også selv om børnene har samme handicap. Børn er forskellige, og det er familier også. Nogle har et stort netværk, der kan hjælpe. Andre står mere alene.
Derfor er det vigtigt, at I fortæller så konkret som muligt om jeres barn og jeres hverdag. Socialrådgiveren har viden om handicap og diagnoser. Men I ved, hvordan det påvirker netop jeres barn og jeres familie. Den viden er vigtig for at finde den rigtige støtte.
Støtte efter Barnets Lov kræver, at I sender en ansøgning. Her beskriver I jeres behov og den hjælp, I søger. Det kan være svært at overskue processen. Derfor kan I altid bede jeres socialrådgiver om at forklare, hvad næste skridt er, og hvornår I kan forvente en afgørelse.
Det er en god idé at få alle afgørelser på skrift – også når I får den støtte, I har søgt om. Det giver jer et overblik over, hvad der er bevilget, og hvorfor. Det kan også være vigtigt senere, hvis jeres situation ændrer sig.
Hvis I får afslag, kan I klage til kommunen. Klagen bliver behandlet i et uafhængigt ankesystem. Det er helt almindeligt at klage, hvis man er uenig i en afgørelse. Reglerne på området er komplekse, og der bliver ofte lavet faglige vurderinger.
Hvis I er i tvivl om, hvad I skal gøre, kan I kontakte Lev og få rådgivning og sparring.
Vi er her for dig
Din familie er noget helt særligt.
Men I er ikke alene.
Vi er mange familier, der deler særlige hverdagsvilkår.
Det er en styrke at stå sammen.
Du og din familie kan blive en del af et stærkt fællesskab.
