Tidlig opsporing af demens er afgørende

Og så er inddragelse af pårørende helt essentielt. Det fortæller forfatter til ny bog om 'Mennesker med udviklingshæmning – og demens'.

Af Arne Ditlevsen

Tidlig opsporing og indsats over for demens er afgørende for at sikre, at mennesker med udviklingshandicap får den optimale pædagogiske støtte og bistand.

- Det er vigtigt for, at de bliver mødt, hvor de er. Med forskellige former for støtte kan man kompensere for, hvad den enkelte har svært ved. Det siger Anette Vinther Mortensen, der i år har udgivet bogen ”Mennesker med udviklingshæmning – og demens”. Og hun fortsætter:

- Et andet vigtigt element ved tidlig opsporing er, at personen med udviklingshæmning i tide kan flytte det rette sted hen. Eventuelt fra et opgangsfællesskab til et botilbud med døgndækning, hvor der er medarbejdere, som ved noget om demens. Man skal helst flytte, mens man er så rask og frisk som muligt. Ellers bliver det ekstra svært at falde til et nyt sted.

Desværre er opsporing og indsats ofte på bagkant af den konkrete udvikling for en med udviklingshandicap og demens. Det kan til tider være lidt af et detektivarbejde at skelne imellem, hvilke dysfunktioner der skyldes den psykiske eller fysiske funktionsnedsættelse, almindelig aldring eller demens. Og det er sådan set også en af de vigtigste grunde til, at Anette Vinther Mortensen har skrevet bogen. For der mangler ganske enkelt viden om emnet, på trods af at behovet er stigende.

Der kommer nemlig flere og flere mennesker med udviklingshandicap og demens. Det skyldes først og fremmest, at mennesker med udviklingshandicap bliver stadigt ældre. Særligt mennesker med Downs syndrom er i risiko for at udvikle demens med alderen. 85 procent over 65 år har risiko for at udvikle demens, mens det for andre med udviklingshandicap er 22 procent. For normalbefolkningen er det fem procent. Det viser tal fra Sundhedsstyrelsens hjemmeside.

Omvendt behovspyramide
Anette er uddannet socialpædagog og har i de seneste 16 år arbejdet med netop udviklingshæmning og demens. Til daglig arbejder hun på botilbuddet Valmuehaven i Sulsted ved Aalborg – et botilbud for mennesker med udviklingshæmning, der også har fået en demensdiagnose.

Hun forklarer, at hvis sygdommen udvikler sig, og hjælpen trækker ud, kan det ikke bare gøre en flytning meget sværere at komme igennem. Anden relevant hjælp som medicin, der kan lindre visse symptomer ved demensen samt forhale den degenerative proces, bliver måske heller ikke givet. Og hele aspektet i forhold til at klæde pårørende på til at håndtere det, de risikerer at møde, vil jo også trække ud.

- Det er lige så vigtigt for pårørende at kende til sygdommen, som det er for personalet. Skærpet opmærksomhed om dagligdags situationer kan forhindre vrede og frustrationer hos borgeren. Men man skal også være klar over, at hos mange pårørende er det et følsomt emne. Mange vil have forsvarsmekanismer, der træder i kraft, for det er i forvejen hårdt at have en søn eller datter med udviklingshæmning. De pårørende er en stor ressource, men kan samtidig også være en sårbar gruppe.

- Med demens er du hele tiden i fare for at ryge i utryghed, da verden til stadighed bliver mere og mere fremmedgjort for borgeren. Og det vigtigste for mennesker med demens er tryghed. Da de for eksempel kan have svært ved at forstå ord, må andre metoder tages i brug. Det kan være billeder, musik, konkrete ting, der giver tryghed, derefter kommer behov for mad. Når en borger er utryg og angst, vægrer han eller hun sig fra at indtage mad eller væske. Det er nærmest en omvendt behovspyramide for mennesker med demens – behovet for tryghed og sikkerhed kommer før de basale behov. Kompensér og vær skarp på at tilpasse den pædagogiske støtte så tidligt som muligt, så der ikke bliver stillet krav til borgeren, som hun ikke kan indfri. Undgå ubehag, nederlag. Også for at opretholde borgerens funktioner bedst muligt – og for at give borgeren en oplevelse af livskraft og mestring, siger Anette Vinther Mortensen.

Start i tide
Men i virkeligheden skal indsatsen vedrørende demens starte før, den overhovedet bliver en konkret udfordring, mener Anette Vinther Mortensen.

- Jeg anbefaler, at man ude på botilbuddene udfylder et ”Trindvold skema” for den enkelte borger. På skemaet registrerer man personens funktionsevne i forhold til helt dagligdags ting som at spise, tage tøj på, tale og meget mere. Og hvis man har et skema at sammenligne med, fra før en borger får begyndende tegn på demens, så er der et godt sammenligningsgrundlag. Skemaet kan ikke bruges til at stille en diagnose ud fra, men det kan være en god hjælp for lægen.

Anette Vinther Mortensen anbefaler derfor også, at skemaet udfyldes løbende, så man kan se, om situationen er stabil eller for nedadgående. Skemaet er udviklet på botilbuddet Trindvold ved Kolding, og det er udarbejdet specifikt i forhold til mennesker med udviklingshandicap. Det vil sige mennesker, der i forvejen har en hjerneskade. For det er selvfølgelig helt centralt at holde adskilt, hvad der er handicap, og hvad der er demens.

- Egentlig burde man starte med at udfylde skemaet allerede ved 20-25 års alderen. Det kunne være godt. Men jeg tror ikke, at det bliver udfyldt i botilbuddene, før det begynder at gå ned ad bakke. For mennesker med Downs syndrom kan det starte allerede i 30’erne eller 40’erne, forklarer Anette Vinther Mortensen.

Livshistorien
Ud over at udfylde et demensskema – i tide – så anbefaler hun også, at den enkelte person med udviklingshandicap får fortalt sin egen livshistorie. For det er et helt centralt pædagogisk redskab over for en person med demens.

- Ofte kan man komme ind til det, der gør en person glad, ud fra viden om hans livshistorie. Så hvis pædagogen på et tidspunkt bliver borgerens hukommelse, kan det være af afgørende betydning at kende den historie. Når vi lige rammer det helt rigtige emne – de essentielle interesser, kan det sætte lys i øjnene på borgeren. For eksempel med Ane (se artikel side 18, red.). Hun har spillet i et band. Når vi nævner bandet for hende, er der en erindring, som gør hende rigtig glad, eller når Ane hører musik eller ser et band spille, lyser hun op af glæde, bliver mere aktiv og kommer i kontakt med sig selv og egen identitet i nuet. Som min gode kollega siger: ”Det er i livshistorien guldet ligger!”

Anes forældre har i øvrigt lavet hendes livshistorie. Så ligger den der – skrevet ned og med billeder. Så personalet hele tiden har adgang til viden om hendes hidtidige liv.

Anettes fem gode råd til håndtering af demens hos mennesker med udviklingshandicap

1. Start i tide – Det er en god idé at udfylde et Trindvoldskema (jf. s. 24) før demensen sætter ind. Det giver mulighed for at følge borgerens kognitive udvikling.
2. Tidlig opsporing – Når demensen sætter ind, skal den diagnosticeres hurtigst muligt, så der kan kompenseres bedst muligt. For eksempel med flytning til døgndækket botilbud.
3. Livshistorie – Borgerens livshistorie er et vigtigt element i at skabe lys i mørket, for med historien kan man ramme de emner, som har særlig positiv betydning for borgeren. Livshistorien skal skrives ned, så historien bliver tilgængelig for både personale og pårørende.
4. Tryghed – Undgå ubehag og usikkerhed. Tryghed og sikkerhed er helt afgørende elementer i tilgangen til en person med demens. Det er essentielt kontinuerligt at arbejde med at skabe glædesstunder for borgeren, der booster livskraften og den psykiske robusthed.
5. Pårørende – Demens er på mange måder belastende for de pårørende. Men de pårørende er også en stor ressource, så det er vigtigt at inddrage dem.

Fakta: Hvad er demens?
Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomstilstande karakteriseret ved vedvarende svækkelse af mentale funktioner. Demens er således ikke en specifik sygdom, idet mange forskellige sygdomme kan medføre demens.

Demens anvendes om kognitiv svækkelse, der udvikles i voksenalderen – i modsætning til medfødt mental retardering. Demens opstår ofte sent i livet og har tidligere været opfattet som et normalt aldringsfænomen, jf. betegnelserne senil demens, senilitet eller alderdomssvækkelse. Men da demens altid skyldes sygdom, er sådanne betegnelser forældede. Kilde: videnscenterfordemens.dk

Bogen "Mennesker med udviklingshæmning – og demens"
Der mangler ganske enkelt viden på specialområdet om udviklingshæmning og demens. Det fortæller Anette Vinther Mortensen – og det er den vigtigste årsag til, at hun har skrevet bogen ”Mennesker med udviklingshæmning – og demens”.

Bogen er derfor målrettet pårørende, pædagoger og ergoterapeuter. Anette Vinther Mortensen arbejder på at få bogen ud på pædagoguddannelserne. Samtidig er den en mulighed for at formidle al den viden på området, man i mange år har samlet på bostedet Valmuehaven i Sulsted ved Aalborg, hvor Anette arbejder som socialpædagog.

Bogens formål er at klæde både medarbejdere og pårørende på til at være en aktiv del af den tidlige og meget vigtige opsporing af demens. Og så har Anette videreudviklet den eksisterende demensteori om De 5 A’er til De 8 A’er – det vil sige en model, der illustrerer de otte demenssymptomer: Apati, Amnesi, Apraksi, Agnosi, Adfærdsforstyrrelser, Afasi, Arousal og Anatomiske forstyrrelser.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 6 2019

Læs mere
Tænkte slet ikke på, at det kunne være demens
En borger med Downs holder ikke op med at have Downs
Læs hele bladet her
Bestil bogen "Mennesker med udviklingshæmning – og demens"
Viden om demens for personer med udviklingshæmning